Attendendo la risonanza

Ciao a tutti,dopo mesi di letture ho deciso di condividere la mia situazione con chi forse,riuscirà a capire e aiutarmi.


Credo che per far capire la mia situazione bisogna andare nel 2014 quando come un fulmine a ciel sereno mi viene diagnosticata una sindrome uremico emolitica atipica,2 mesi di ospedale, Dialisi ,plasmaferesi,trasfusioni ecc ecc .
Dopo 2 mesi mi propongo un monoclonare (eculizimab) che mi rimette in careggiata in 2 mesi lasciandomi "solo" un'ipertensione e una lieve insufficienza renale.

In questi 4 mesi una notte mi sono svegliato che non ci vedevo bene da un'occhio (senza dolore) ,praticamente vedevo una macchiolina che però nel giro di 10 gg sparisce. Ho fatto una risonanza senza contrasto (causa renale) e non aveva riscontrato niente lasciando credere a tutti ad un piccolo trombo causato dalla sindrome uremico emolitica (seu).

Passa un anno e tutto perfetto,ma ad una infusione del eculizimab avevo un herpes labbiale che nessuno sapeva fosse controindicato durante l'infusione, morale della favola meningite virale presa per tempo e curata subito e torno in careggiata in 10 gg senza problemi.

Lo stesso anno poi sospendiamo il trattamento e vediamo che la malattia autoimmune se ne sta al suo posto.

Felicissimo faccio una vita normalissima,tantissimo sport, tanta festa, lavoro, mi sposo e divorzio quindi tutto nella norma 😅😅

L'unico caosa strana che è apparsa nel a fine 2016 è stata una anosmia inspiegata da tutti,faccio mille visite e niente,alla fine mi arrendo me la tengo anche perché andava e veniva.

E adesso veniamo a noi, ad agosto comincio ad essere stanco,ma una stanchezza enorme con dolori al torace e al braccio sx che vanno e vengono e fatica a farci il giro con il respiro quindi decido di andare per ben 2 volte in ps(tutto ok)e mi dicono di fare una visita cardiologica privata completa e ovviamente è tutto ok.

Sto così cosi tutto agosto e metà settembre.
Continuo con le visite con gastroscopia,ecoaddome completo ,rx torace ,analisi del sangue per controllare colesterolo diabete,vasculiti e tiroide e sono tutti perfetti.

Ottobre ritorno in piena forza e chiudo il capitolo dando colpa allo stress psicofisico a cui sono perennemente sottoposto.

Ma a novembre ci risiamo,comincia tutto con un Formicolio alla scapola sx alternato con un senso di bruciore in un punto ben preciso,i 2 si alternano in brevi durate ma per mezza giornata per poi arrivare di nuovo la stanchezza, poca lucidità mentale e il Formicolio per poco si estende a tutto il braccio sx.

Di nuovo ps e niente,tac celebrale negativa,neurologo e niente,esami infettivologi (dove vivo io abbiamo grossi problemi con le zecche)tutti negativi anche l'elettroencefalogramma e l'elettromiografia al braccio sx e quindi mi si prescrive questa risonanza che dovrò fare martedì.
Ma da allora ad oggi i sintomi sono cambiati e/o peggiorati con brevi fascicolazioni in ogni parte del corpo, quando sto per addormentarmi ho degli scatti bruschi ad un braccio a caso o ad una gamba con stanchezza debilitante,appetito che va e viene,Diarrea e la parte sx del corpo non proprio al 100. I sintomi non sono costanti cambiano la loro intensità e la loro "combinazione" ma non se ne vanno mai del tutto.

Cosa che non avrei mai creduto mi è venuta una depressione che non ho mai provato in vita mia, anche se di situazioni difficili ne ho già passate .

Ed ecco qua il mio meraviglio percorso di vita dal 2014.

Edited by Stig88 - 4/12/2022, 15:05

Eccomi qua....rm pulita. Però fatta senza contrasto per via dei miei reni. Se ci fossero delle placche senza contrasto sono visibili??

Grazie!mi sento sollevato! Anche se allo stato attuale dei fatti io sto ancora molto male e non ho una diagnosi, la cosa mi logora ulteriormente e credo voi possiate capire.

Ho una visita fra 10gg ma l'ultima visita non mi sembrava molto propenso .Io Ne ho già fatta una e non mi ha dato nessuna noia quindi mi ero proposto così da togliere ogni dubbio. Vi terrò aggiornati

Lui si è giustificato dicendo che con i sintomi che avevo se fosse stata sm avrei dovuto avere già delle cicatrici ,almeno una ed invece non ho niente. Io non metto assolutamente in discussione quello che dice ma vorrei solo essere certo il più possibile.