I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

La mia esperienza.

« Older   Newer »
  Share  
view post Posted on 3/11/2022, 21:16

Junior Member

Group:
"Sclerata"
Posts:
1

Status:


Buonasera, mi chiamo Rita e ho 24 anni. All'incirca 7 mesi fa, dopo 3 settimane di pura sofferenza ho scoperto di far parte anche io di questa grande famiglia. É iniziato tutto da un lieve formicolio alla mano, e giorno dopo giorno si é esteso lungo tutto il lato sinistro, intaccando poi anche quello destro.
All'inizio l'ho presa abbastanza bene, a differenza di come accade normalmente.. inizia a pesarmi adesso..l'incontro una volta al mese per l'infusione ( faccio Natalizumab) la paura del futuro e di qualche altro attacco, ma ce la metto tutta per superare tutto questo. Volevo chiedere, a chi fa il mio stesso farmaco, ho riscontrato uno sfogo cutaneo ( brutoletti, rossori vari) sul viso, collo e dietro le spalle. È normale? Un abbraccio a tutti.
 
Top
view post Posted on 4/11/2022, 08:17
Avatar

Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

Group:
Fondatore Sclerato
Posts:
9,821

Status:


Ciao Rita e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato dal 2008.
Sono molto felice che tu abbia deciso di presentarti a tutti noi. Il timore per il futuro è normalissimo in questa tua fase iniziale, anzi sei stata brava all'inizio del tuo post diagnosi a prendere bene la cosa e a rimboccarti subito le maniche perchè la nostra comune compagna di vita non intralci la tua quotidianità.
Le difficoltà forse verranno e ci saranno ma affrontarle nella giusta maniera è l'arma migliore, con il supporto dei propri cari, del proprio neurologo, della terapia e anche insieme a noi se vorrai che sempre ascolteremo e ti daremo i consigli che reputi siano a te utili.
Per quel che riguarda questi piccoli sfoghi cutanei che hai notato potresti vedere nella sezione dedicata al farmaco se è una cosa già segnalata da altri nostri utenti, altrimenti poni pure in quella sezione (quella dedicata al tysabri appunto) questi tuoi dubbi e sono sicuro che i nostri amici che seguono questa terapia come te ti diranno la loro.
Spero di vederti spesso qui con noi! :)
 
Top
view post Posted on 4/11/2022, 17:34
Avatar

Member

Group:
Moderatore Sclerato
Posts:
665

Status:


Ciao sono Mario, 37 anni e sclerosi dal 2014.
Benvenuta sul forum, purtroppo non posso aiutarti per il tuo problema perché non ho mai fatto il farmaco che fai tu, speriamo sia una cosa transitoria.
Ciao e a presto sul forum!!
 
Top
view post Posted on 5/11/2022, 14:55

Member

Group:
Moderatore Sclerato
Posts:
736

Status:


Ciao Rita, benvenuta! Sono Leuca, sclerata ufficialmente da un anno. L’inizio è sempre molto impattante, ma a volte si è anche un po’ inconsapevoli, la fase dell’accettazione è quella più dura, difficile, che ci pone dinanzi alle sfide e dubbi della nostra vita. È normale ti senta così, e credo che leggere notizie in questo forum possa esserti di grande incoraggiamento (per me funziona così)ad affrontare la vita. Devi guardare al futuro colmo di gioie e cose belle, i momenti bui capitano , ma passano. Sei giovane e DEVI progettare! Un abbraccio 🤗
 
Top
view post Posted on 5/11/2022, 16:08

Member

Group:
"Sclerata"
Posts:
193
Location:
palermo

Status:


Ciao Coetanea,

io 9 mesi. però 2 anni precedenti senza diagnosi, pure io presa bene all'inizio perchè finalmente avevo qualcuno con cui avercela, poi ho avuto la fase in cui ogni giorno mi controllavo se avevo ancora mobilità e controllo ancora troppo spesso la sensibilità ma .....

sto bene.
Tra aism della mia città, pagine su instagram etc vedo persone che ci convivono da anni BENE - certo la rottura di scatole l'hanno tutti ma stanno bene, hanno proseguito le loro vite con piccoli aggiustamenti ma senza sconvolgimenti esagetati (tranne chi faceva lavori ad alto rischio già di per se o con un grande uso del corpo). Questo mi ha dato grande fiducia per il futuro.

Poi ho avuto anche la fortuna di essere inserita in un progetto di ricerca sull'attività fisica e ho cambiato la mia alimentazione e questo mi ha dato ulteriore benessere.

Stiamo prendendo le misure di nuovo con la vita, ci vuole il tempo ma a parte la paura, il risultato oggettivo scommetto lo troverai anche tu positivo.

leggevo non so dove una citazione del famoso Dott. Comi: siamo passati da una patologia che all'80% portava in sedia rotelle a una patologia che può essere controllata e con cui si può convivere (il concetto era questo)
 
Top
view post Posted on 5/11/2022, 19:37

Junior Member

Group:
"Sclerata"
Posts:
61

Status:


Ciao Rita. Sono Julia, 32 anni e vivo con la SM da 14.
Anch'io avevo fatto il Natalizumab (13 anni fa oramai) e devo dire che al livello cutaneo non avevo niente, quindi non posso aiutarti.
Non avere paura di fare progetti. Ho realizzato in 14 anni che non ha senso preoccuparsi, perché la tua vita è più o meno normale come quella delle persone senza patologie. Se ti preoccupi, aggiungi solo ansia alla tua vita e malessere al tuo corpo.
Ti dico solo che, io 14 anni con sclerosi, non lo diresti mai. Lavoro, faccio sport (con i miei ritmi ma faccio), sono sposata e mamma di tre figli.
Non fermarti davanti a niente, non lasciare che LEI si impadronisca della tua vita, sentiti libera di progettare, sbagliare ma soprattutto di vivere.
Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo.
 
Top
view post Posted on 10/11/2022, 10:58
Avatar

Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

Group:
Braccio destro
Posts:
6,511
Location:
milano!

Status:


Ciao Rita, benvenuta sul forum. Io sono Monica moglie del fondatore. Un passo alla volta è il suggerimento più spontaneo che mi sento di darti. Spero che i "piccoli" fastidi che hai riscontrato ultimamente possano attenuarsi presto.
 
Top
view post Posted on 11/11/2022, 14:37
Avatar

Advanced Member

Group:
Admin Sclerato
Posts:
6,129

Status:


Ciao Rita, benvenuta su questo forum,sono Elisa ho 34 anni ed ho la sm dal 2011.
Be' credo sia normale avere un momento un po' no, c'è a chi capita subito e a chi in seguito, devi solo darti un po' di tempo, sicuramente l'impatto con la terapia non è facile, ma vedrai che piano piano diventerà semplicemente una parte limitata della tua vita.
Cerca di non pensare troppo al futuro, perchè il futuro è imprevedibile per chiunque, non vale la pena fasciarsi la testa, cerca di vivere il presente al meglio, ma questo non significa che tu non debba fare progetti, anzi, falli indipendentemente dalla malattia, o comunque considerandola perchè è parte di te, ma senza che ti limiti più del minimo indispensabile.

Spero di leggerti spesso qui con noi.
A presto!
 
Top
view post Posted on 12/11/2022, 19:48
Avatar

~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

Group:
Moderatore Sclerato
Posts:
4,353
Location:
Roma

Status:


Ciao Rita, benvenuta! Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Purtroppo ricevere la diagnosi è sempre un duro colpo da incassare e ci vuole tempo ed ognuno ha i propri tempi di metabolizzazione,non preoccuparti piano piano imparerai di più e ti stabilizzerai con i pensieri... nonostante gli alti e bassi facciano parte del percorso e ci saranno devi trovare il tuo modo per mettere in pratica il consiglio di Elisa, considerare la sm ma lasciandole gli spazi giusti ;)
Per quello che riguarda questo sfogo hai chiesto al medico? potrebbe essere il cortisone? Sai ti dico così perché a me uscì uno sfogo pruriginoso con rossore quando feci i primi boli di cortisone e sapendo che le prime infusioni di Natalizumab prevedono anche cortisone ma a differenza della mia terapia (Ocrelizumab) non lo farai più andando avanti quindi chiedi intanto...poi abbiamo la sezione dedicata se vuoi buttarci un'occhiata, penso ti possa essere d'aiuto :)
Spero di leggere tue notizie, a presto!!
 
Top
8 replies since 3/11/2022, 21:16   510 views
  Share