I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Buonasera, Aiutoo

« Older   Newer »
  Share  
view post Posted on 2/11/2022, 23:12

Junior Member

Group:
"Sclerata"
Posts:
2

Status:


Buonasera, diagnosticata sm due mesi fa, è da un mese che faccio cura con tecfidera, ma l ultima settimana ho avuto scariche di dissenteria e mal di stomaco e vomito mai avute all inzio, ho chiamato il neurologo e ha detto di ridurre a una pastiglia al giorno ma comunque non è cambiato nulla, qualcuno sa dirmi qualcosa? Comunque io ho il vizio che alla sera dopo taaaante ore di lavoro faccio aperitivo con le mie colleghe sapete dirmi qualcosa su tecfidera e alcool? Ciaooo buona notte e grazie in anticipo
 
Top
view post Posted on 3/11/2022, 08:25
Avatar

Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

Group:
Fondatore Sclerato
Posts:
9,821

Status:


Ciao Chiara e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato dal 2008.
Io faccio Gilenya da oltre 10 anni e non ho esperienza con il tecfidera, mi spiace sinceramente che ti dia questi fastidi che immagino siano spiacevoli.
Francamente non so di interazioni con l'alcool, immagino che tu debba andarci piano ma non so se possa essere risolutivo non assumerne. Potresti provare per un paio di giorni di evitarne l'assunzione e notare se questi problemi migliorano o meno anche con la riduzione consigliata dal tuo neurologo ad una compressa.
Trovi una sezione dedicata a questo farmaco con svariate esperienza e dove potrai raccontare anche la tua ed aggiornarci! Mi auguro di leggerti spesso e presto! ^_^
 
Top
view post Posted on 3/11/2022, 08:33

Member

Group:
"Sclerata"
Posts:
193
Location:
palermo

Status:


Ciao, cosa mangi a colazione? Dopo l'aperitivo cosa mangi?


Intanto, come stai?
I primi mesi sono duri ma una volta prese le misure, ti ci abitui e l'ansia costante diminuisce un po'.


Io ho affrontato l inizio del tec con grosse scorpacciate di cibo, per intenderci...a colazione prendevo o crema di budwig o panino con prosciutto +mandorle o noci. Il primo mese facevo colazioni da 500 kcal e non avevo fame sino alle 16 tipo.
A cena pure se mangi poco poi ne risenti la mattina dopo.

Per l alcool, come scritto nel bugiardino NO super alcolici 1h prima e 1h dopo l'assunzione ...più che altro perché da gastrite.
 
Top
view post Posted on 3/11/2022, 11:05
Avatar

~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

Group:
Moderatore Sclerato
Posts:
4,353
Location:
Roma

Status:


Ciao Chiara e benvenuta! Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Mi spiace di questi problemi col tec,considera con i primi mesi è molto frequente accusarli ed a volte trovando la giusta quadra(cambio dell'alimentazione o assunzione di un gastroprotettore) si possono superare perciò anzitutto ti consiglio di parlarne col medico ;)
Per il discorso spritz capisco possa essere un momento di svago dopo il lavoro tant'è che è diventato un appuntamento fisso nel tempo e non c'è nulla di male se non che avendo la nostra patologia ma anche per il fatto di dover fare terapie assumere alcolici non è il max (qualsiasi farmaco mal si sposa con l'alcol)...ora non siamo qui a fare i moralisti,ci mancherebbe,ma magari ipotizzo che due sere prendi un alcolico e le restanti sere un analcolico...insomma trovare un mezzo compromesso,dici si potrebbe fare? :rolleyes:
Considera sempre il discorso di lasciare un arco temporale sufficiente tra l'assunzione di alcolici ed il farmaco così come indicato sul bugiardino e poi così puoi capire anche se effettivamente è l'alcol ad accentuare i problemi o se anche senza si presentano(cosa molto frequente inizialmente infatti sono stati i miei stessi problemi col tec tant'è che l'ho dovuto abbandonare anni fa perché a me purtroppo non passavano mai)ma speriamo non sia così per te,forza!!

Vedrai che in sezione troverai utili consigli e dove potrai aggiornarci anche tu! A presto e facci sapere :)
 
Top
view post Posted on 3/11/2022, 13:56

Junior Member

Group:
"Sclerata"
Posts:
2

Status:


Grazie a tutti per le risposte davvero troppo gentili
Ho provato a non assumere alcool per un po di giorni ma non è cambiato nulla quindi non penso sia quello oggi è l ultimo giorno che prendo solo una capsula, comunque alla mattina mangio veramente tanto di solito caffe, due tramezzini o toast o panino e poi magari a metà mattina mangio della frutta secca poi pranzo e alla sera una cena comunque non scarsa sinceramente cerco di non saltare mai i pasti o gli spuntini
Il problema è che domani devo riprendere due capsule e ho l ansia perche son stata veramente male però il neurologo diceva in caso di continuare la cura e prendere imodium senza gastroprotettore
Però mi romperebbe star cosi ancora
Grazie a tutti ancora 🙏
 
Top
view post Posted on 3/11/2022, 15:52

Member

Group:
"Sclerata"
Posts:
193
Location:
palermo

Status:


Prova a mangiare la frutta secca anche a colazione insieme al panino (ci metti prosciutto e fonti di grasso varie?)

Conta che io oggi colaziono con

1 yogurt greco o simile, 20/30 grammi di cereali, 1 frutto e 4 noci (intere)

prima oltre questo mettevo anche una banana e semi di lino

oppure panino con prosciutto, insalata, pomodoro, formaggio e un avocado.

conta che pre sm la colazione era un caffe e 4 biscotti. è stato terribile ma in 8 mesi, manco 10 giorni di malessere ....
 
Top
view post Posted on 3/11/2022, 22:48

Member

Group:
Moderatore Sclerato
Posts:
737

Status:


Ciao Chiara, benvenuta! Purtroppo il Tec da’ questi problemi molto spesso. Anch’io all’inizio stavo male, dolori addominali e nausea a gogo. Prova a prendere la mattina una protezione gastrica, vedi come va. Io ho fatto così e mi sono trovata bene. Un paio di mesi, il tempo al corpo per abituarsi al farmaco. Io ho tolto gli alcolici, di rado uno spritz o un bicchiere di birra, rigorosamente lontano dall’assunzione. E poi, devi sempre avere lo stomaco pieno prima di prendere il Tec. Un po’ di buona volontà, coraggio, si può fare! Un abbraccio 🤗💪🏻
 
Top
view post Posted on 4/11/2022, 17:38
Avatar

Member

Group:
Moderatore Sclerato
Posts:
665

Status:


Ciao e e benvenuta, sono Mario ho 37 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014.
Mi dispiace per il problema che riscontri ma come avrai potuto vedere anche qui sul forum, è una cosa abbastanza comune, vedrai che riuscirai a trovare il tuo "equilibrio" seguendo qualche accorgimento.
Un saluto e a presto!!
 
Top
view post Posted on 10/11/2022, 11:33
Avatar

Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

Group:
Braccio destro
Posts:
6,511
Location:
milano!

Status:


Ciao Chiara benvenuta come ti hanno detto prima di me, il sintomo da te riscontrato è un sintomo diffuso...ci sono vari accorgimenti che puoi mettere in atto. Spero nella sezione dedicata al farmaco riuscirai a trovare qualche dritta e che presto la situazione migliori. Io sono Monica moglie del fondatore, piacere!
 
Top
view post Posted on 11/11/2022, 14:22
Avatar

Advanced Member

Group:
Admin Sclerato
Posts:
6,132

Status:


Ciao Chiara benvenuta sono Elisa ho 34 anni ed ho la sm dal 2011, anche io in cura con tecfidera dal 2017.
Io ho avuto la fortuna di non avere troppi problemi gastrointestinali con il tecfidera, ma è un effetto collaterale molto molto comune, in sezione potrai leggere tantissime esperienze e vari accorgimenti per limitare il più possibile questo effetto.
Facci sapere come sta andando.

Un saluto a presto!
 
Top
9 replies since 2/11/2022, 23:12   371 views
  Share