I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

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view post Posted on 15/10/2022, 12:05

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Ciao a tutti! Ho 45 anni e a inizio 2022 mi è stata diagnosticata la sm. L’esordio è stato piuttosto allegro, con diplopia e difficoltà di equilibrio. Sono stato in ospedale vari giorni e gli esami hanno dato chiaro esito. Visto il carico lesionale, i neurologi hanno raccomandato di iniziare subito una terapia ad alta efficacia, quindi ho fatto la prima dose di Ocrevus a Marzo, la seconda a Settembre.
Per fortuna i sintomi più gravi sono rientrati, ma mi è rimasta una gran fatica, che si è fortemente aggravata nell’ultimo mese. Non so bene se attribuirla alla seconda dose di Ocrevus, al cambio di stagione oppure semplicemente a una fase della malattia. Fatto sta che in questi giorni mi manca l’energia per fare qualsiasi cosa.
Dato che sono ancora in una fase di “assimilazione” della diagnosi, per ora ho comunicato la mia condizione a poche persone più vicine, ma se continua questa fase di stanchezza palese, credo che dovrò raccontare della mia malattia a più ampio raggio.
Mi fa piacere sapere che esiste questo forum per condividere la mia esperienza con persone che sono nella stessa condizione, e quindi in grado di capire come ci si sente con questa malattia che è incomprensibile per chi non la vive.
In bocca al lupo a tutti!
 
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view post Posted on 15/10/2022, 19:39

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Ciao e benvenuto,

io diagnosi di marzo ma la rincorrevo da 2 anni per neuriti senza traccia....sono in una prima fase abb gestibile però mi hanno raccomandato per la stanchezza - paradossalmente - aiuta fare attività fisica ovviamente gradualmente e prendere integratori tipo magnesio
Io quando sono a terra prendo carnydil

Edited by Euji88 - 15/10/2022, 21:14
 
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view post Posted on 15/10/2022, 20:09

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Ciao Ludico e benvenuto!
Sono Julia, 32 anni e SM da 14.
Anni fa speravo tanto di assumere il tuo farmaco...si sa, non è una passeggiata, ma l'idea di fare "solo" delle flebo mi entusiasmava tanto.
Il tuo affaticamento può essere dovuto al farmaco, ma mi preoccupa un pò il fatto che sei ancora in fase di "assimilazione" della diagnosi. Sono passati già parecchi mesi e forse non riesci ad accettare di avere una malattia. Sappi che puoi anche rivolgerti ad un psicologo per avere un sostegno in questa fase delicata.
Per esperienza ti dico che la vita è bella anche con la sclerosi multipla. Dipende tanto da te, da come affronti la malattia, con quale umore ecc.
Cerca di non focalizzarti sulla SM, altrimenti non ti darà pace.
Per la fatica, ti consiglio di praticare sport, nuoto è molto consigliato, altrimenti passeggiate veloci, due...tre volte alla settimana.
Dai, forza, su con il morale! Puoi farcela!!!
 
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view post Posted on 15/10/2022, 20:49

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Ciao Ludico, sono Leuca , 42 anni con diagnosi da un anno. Accettare una patologia , qualunque essa sia, è sempre molto difficile, devi darti tempo e non demoralizzarti. Prova a mettere in atto tutte le strategie e i mezzi a tua disposizione: sicuramente parlarne con uno psicologo potrebbe aiutarti molto, oltre al confronto con chi è nella tua condizione. Praticare sport, fare passeggiate ti aiuterebbe di sicuro. Devi solo assestarti, non è facile ma neanche impossibile. Condividere è fondamentale, ma nei tempi giusti che stabilirai tu. Un grande in bocca al lupo e benvenuto! 💪🏻😊
 
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view post Posted on 16/10/2022, 10:07
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Ciao sono Mario, 37 anni e diagnosi dal 2014.
Capisco il problema della fatica che è veramente uno dei peggiori da affrontare, l'aggravamento di cui parli può derivare da tutti e tre i fattori che dici, anche io faccio Ocrevus e anche se non ho avvertito un peggioramento della fatica da quando l'ho iniziato, ho sentito questa cosa da diverse persone che fanno questa terapia, qualche testimonianza potrai trovarla anche qui sul forum nella sezione apposita.
Nel frattempo benvenuto e a presto sul forum.
 
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view post Posted on 16/10/2022, 14:42
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Ludico, benvenuto e grazie per aver accettato il mio invito a presentarti :)
Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
È normale avere le idee confuse poco dopo la diagnosi ma col tempo imparerai a conoscere di più la sm e capirai meglio a captare le sensazioni ed eventuali segnali "d'allarme"...
La fatica è uno dei sintomi più insidiosi perché invisibile agli occhi altrui e quindi difficile da spiegare se non la si vive (:wacko: appunto) e sappiamo che soprattutto (ma non solo) tende ad aumentare col caldo,periodo che ci mette sempre a dura prova eppure adottando le giuste strategie a disposizione è meno difficoltoso affrontarla ;)
Per quel che riguarda Ocrevus ti ho già scritto la mia esperienza ma ho dimenticato di dire che andando avanti con le infusioni la stanchezza (se dovesse dipendere dal farmaco) tenderà a diminuire rispetto alle prime dove mi sono sentita proprio giù con le energie, almeno questo è successo a me ma come ben saprai non reagiamo tutti allo stesso modo pur avendo la stessa patologia però sai, come tu stesso hai detto, confrontarsi aiuta e fa sentire meno soli anche se le esperienze raccolte sono le più svariate (: quindi intanto prova a fare caso da cosa può dipendere come ti avevo suggerito di là così fai una scrematura tra le varie cause possibili :rolleyes:
Spero ti troverai bene qui :) a presto e facci sapere!

Edited by djokernole - 16/10/2022, 18:46
 
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view post Posted on 20/10/2022, 07:10
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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ciao e benvenuto, io sono Monica moglie del fondatore. Spero di leggerti spesso qui con noi. La fatica è il sintomo più subdolo di questa patologia...ognuno cerca di arginarlo come può, ma i nostri sclerati/e capiscono bene di cosa parli.
 
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6 replies since 15/10/2022, 12:05   309 views
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