I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

salve a tutti

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view post Posted on 13/10/2022, 17:20
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Buonasera,
mi chiamo Armel, ho 23 anni e dal 15 giugno di quest'anno ho scoperto di avere la sclerosi multipla.
Da quasi un anno ormai avevo formicolii ed intorpidimenti ma non ci facevo molto caso attribuendone la colpa alla mia brutta postura e al modo scomposto in cui ero solita sedermi.
Tutto inizia il 4 aprile quando facendo merenda ho una sensazione strana agli occhi, ho la tachicardia, non riesco più a muovere la mano destra e il labbro superiore, preoccupata vado subito in pronto soccorso e dopo una giornata intera vengo dimessa con una diagnosi di ansia e attacchi di panico.

Evito di raccontarvi i due mesi agonizzanti passati a cercare di trovare un senso al mio malessere continuo, alle decine di visite tra neurologi, cardiologi, ai pareri contrastanti dei medici e alla mia sfiducia più totale di riprendere una vita normale.
Tutti sembrano dirmi la stessa cosa: ansia e attacchi di panico.
Inutile dire che mi sembra impossibile non averli quando senti che qualcosa non va, quando hai la sensazione che qualcosa non sia giusto dentro di te.

Per caso fortuito mia sorella aveva prenotato un'ultima visita al Niguarda così per l'ultima volta decido di chiedere un nuovo parere.
Dopo un ricovero di 9 giorni tra: rachicentesi, risonanza con mezzo di contrasto e potenziali evocati mi viene detto che soffro di una malattia demielinizzante, precisamente sclerosi multipla.
Essere così lontano da casa, dalla mia famiglia e spaventata per le notizie ricevute mi hanno fatto cadere in una sorta di depressione, la notizia di una malattia di questa portata non può che essere una mazzata ma all'età di 23 anni mi ha tolto la spensieratezza con cui conducevo la mia vita perché consapevole ormai delle difficoltà che incontrerò sul mio cammino.

Adesso per fortuna sono più serena grazie all'aiuto della mia famiglia e sto cercando di rimettermi al pari con la mia vita.
Da 1 mese ho iniziato la cura con il Tecfidera ed oltre a crampi e nausea la seconda settimana di assunzione devo dire che mi sono trovata bene, domani ho la prima visita di controllo quindi speriamo per il meglio.
Scrivo qua per comprendere un po' di più questa malattia e per trarre coraggio e ispirazione dalle storie di altre persone che come me cercano di andare avanti nonostante tutto.
Spero di non essere stata troppo prolissa e grazie per l'attenzione.
 
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view post Posted on 13/10/2022, 17:24
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granatiere granitico

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view post Posted on 13/10/2022, 20:43

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Ciao Armel e benvenuta.
L’accettazione è il primo passo da fare per tornare a vivere e poi piano piano si riesce a trovare un nuovo equilibrio.
Non disperare, questa malattia oggi è gestibile, sei giovane e hai un armamentario di farmaci e strumenti per contrastarla , oggi e in futuro.
Inoltre hai il vantaggio di saperlo e di intervenire subito.
La maggior parte delle persone giovani e non solo vive una vita normale nonostante la sm.
In bocca al lupo 🍀
 
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view post Posted on 14/10/2022, 07:20
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao armel e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 14 anni.
Sono felice che tu abbia deciso di presentarti a tutti noi! Sono molto contento che grazie ai tuoi affetti tu abbia ritrovato serenità. dopotutto come ti dice giustamente Loen ad oggi la SM è una malattia molto più gestibile grazie alle terapie che sono a nostra disposizione e ci sono ottime possibilità di avere un decorso positivo rispetto ad anni fa.
Mi auguro troverai utili ne sezioni del nostro forum e di leggere spesso le tue esperienze nelle nostre discussioni.
A presto! :)
 
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view post Posted on 14/10/2022, 09:40
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Ciao Armel sono Mario, ho 37 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014.
Mi dispiace per la diagnosi ma già che ti trovi bene con un farmaco è un buon inizio. Ovviamente non è facile accettare il tutto, ma vedrai che con le cure che ci sono ora riuscirai a vivere la tua vita senza grossi problemi, datti tempo visto che sei ancora fresca di diagnosi😉😉
In bocca al lupo e a presto sul forum👋👋
 
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view post Posted on 14/10/2022, 16:50

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Ciao Armel e benvenuta. Io sono Julia, 32 anni e convivo da 14 anni con la sclerosi.
Ora hai preso un bel colpo, ma piano piano tornerai sui tuoi passi, non preoccuparti, oggigiorno siamo fortunati ad avere tanti farmaci a nostra disposizione che tengono a bada la bestia.
Non fare in modo che la malattia blocchi i tuoi progetti.
Cerca di evitare lo stress, mangia sano, fai attività fisica ma quando hai bisogno di riposo, prenditi del tempo per ricaricare le batterie.
Ti faccio un grande in bocca al lupo😊
 
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view post Posted on 14/10/2022, 19:57

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Ciao Armel, benvenuta anche da parte mia. Immagino lo spavento e la paura, poi lontano dagli affetti stabili è ancora più pesante. Sicuramente ora sei in una fase di accettazione, è difficile, ma è solo transitoria: vedrai che piano piano ti renderai conto che si può convivere tranquillamente, con qlc accorgimento. Sei giovane, devi continuare a fare progetti come è giusto che sia. Anch’io assumo tecfidera,vedrai che i benefici li avvertirai, abbi solo pazienza. Cerca di distrarti e concentrati sulle belle opportunità che la vita ti offre, ce ne sono! Un grande in bocca al lupo, un abbraccio 🤗💪🏻
 
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view post Posted on 16/10/2022, 17:30
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Armel, benvenuta! sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Mi spiace molto e leggendoti mi ci ritrovo, anch'io ho faticato parecchio per ricevere la diagnosi, giovanissima perché ne avevo 17 e tante domande ma crucciarsi a trovare delle risposte non è giusto e sai perché? Perché le risposte non arrivano purtroppo e nessuno può sapere del proprio domani(altrimenti per certi "eventi" ci si preparerebbe per tempo :shifty:) ,questo per dirti che devi interiorizzare la cosa con i tuoi tempi e poi ripartire...con un atteggiamento e testa diversi da prima certamente ma con la consapevolezza che dovrai mettercela tutta per non mollare!!
Contenta che ti trovi bene con la tua prima terapia (non è facile col tec poi :woot: ) perciò già è un buon punto di partenza e nonostante la lontananza è bello sapere che puoi contare sull'appoggio dei tuoi cari...e quando non è possibile ricongiungervi o cerchi un appoggio da chi può capirti maggiormente,perché ci è passato, fai un salto qui sul forum che ascolto lo troverai sicuramente ^_^
In bocca al lupo per tutto, aggiornaci mi raccomando!!
 
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view post Posted on 17/10/2022, 08:34

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Ciao Armel benevenuta sul forum, sono Francesca, mi spiace tanto del percorso tortuoso che stai affrontando, sono felice di leggere che la terapia sembra funzionare. Il momento dell'accettazione è sicuramente difficilissimo, datti il tempo che ti serve, ma cerca di rimanere positiva e non lasciare che la malattia cambi i tuoi programmi, oggi ci sono un sacco di farmaci che funzionano e domani ce ne saranno sempre di più. un grosso in bocca al lupo per tutto un abbraccio forte
 
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view post Posted on 20/10/2022, 07:16
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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ciao Armel e benvenuta, io sono Monica moglie del fondatore. Spero di leggerti spesso qui con noi. Hai affrontato un inizio un po' tortuoso spero che il forum oltre la tua famiglia e gli affetti possano aiutarti a proseguire più serenamente.
 
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9 replies since 13/10/2022, 17:20   363 views
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