Ciao a tutti

Ciao a tutti, mi scuso innanzitutto con chi gestisce il forum perché ho letto solo ora che il regolamento prevede di presentarsi agli altri, e io non l'ho fatto. Chiedo davvero scusa ma quando mi sono iscritta era tardi ed ero reduce da una visita neurologica che mi ha distrutto emotivamente... In più non ho mai usato questi mezzi di comunicazione quindi sono anche particolarmente imbranata!! Chiedo scusa sin da ora se sbaglio magari a scrivere nella sezione sbagliata.
Chiedo infine se posso rimanere nel gruppo anche se non ho la SM ma la neuromielite ottica, una malattia molto simile alla SM ma più grave e rara; per affinità tra le due malattie, sono seguita dal Centro SM di Bologna, la mia città. Ho 46 anni, e avuto due anni fa una neurite ottica, fortunatamente ho avuto un recupero totale. A breve devo iniziare il rituximab (farmaco utilizzato anche nella SM) e sono parecchio angosciata. Anche se non ho più avuto attacchi, i dottori sono propensi per una terapia pesante visto che si tratta di una malattia dal decorso solitamente aggressivo. Le cose che leggo qua mi sono molto utili, e comunque vi garantisco che anche se non ho la SM sono parecchio sclerata anche io Un caro saluto a tutti!

Ciao Julia, grazie delle tue parole. Diciamo che la mia è una malattia che assomiglia alla SM recidivante remittente, nel senso che procede per attacchi, anche se una remissione vera e propria in realtà è molto rara (mi dicono di essere un caso abbastanza miracoloso di recupero da una neurite ottica). Poi tra un attacco e l'altro non hai sintomi, come se la malattia non esistesse. Nessun malessere, nulla. Non esiste una progressione della malattia, però gli attacchi sono gravi e nel tempo si accumula disabilità. Speriamo bene che studino sempre di più queste malattie, a volte ho l'impressione che vengano considerate un po' di serie b solo perché, come nel mio caso, o nel caso di SM ben controllate, non si vedono... Ma noi sappiamo che calvario c'è dietro!!

Sei riuscita a farmi ridere, impresa non facile! Oggi una dottoressa all'ospedale mi ha detto che non ho neanche la SM originale, ma una sottomarca Ridiamoci sopra che è meglio! Grazie a tutti per il sostegno, siete fantastici