Buonasera a tutti

Ciao a tutti,
mi chiamo Tania 40 anni. Mi hanno diagnosticato la SM a Gennaio di quest'anno. A Natale mi sono accorta di non riuscire a fare movimenti fini con il braccio destro (vale a dire impugnare una penna, mettere le chiavi nella serratura, impugnare una forchetta come un adulto e non come un bambino che ha appena imparato a mangiare da solo) e poi mi e' comparsa una sensazione strana alla gamba sinistra (l'acqua fredda la sentivo calda). Quest'ultimo sintomo e' sparito dopo un paio di giorni. In piu' mi si e' accentuata una difficolta' nel piegare la gamba destra, che tendovo a strascicare. Questo problema in realta' lo avevo da più tempo ma appena appena accentuato e quindi non gli ho dato molto peso.
Ad ogni modo 29 Dicembre faccio una prima visita neurologica, risonanza qualche giorno dopo (midollare e celebrare). Ricovero a inizio Gennaio con puntura lombare, potenziali evocati etc. e diagnosi di sclerosi. Sono anche stata sottoposta a terapia al cortisone che ha tolto qualsiasi sintomo. Al momento ho solo un sensazione di minore equilibrio, che ho da tempo ma non avevo ricollegato.
Ad ogni modo inizio la terapia con Tecfidera ma dopo le analisi a sei mesi, visto il livello dei linfociti troppo bassi, ho dovuto interrompere ed ho iniziato da una settimana il Copaxone.
Credo di avere però effetti collaterali abbastanza forti: dopo un 3/4 ore dalla somministrazione, inizio ad avere brividi di freddo, mi sale un po' di febbre e devo mettermi a letto. Poi tempo 2/3 ore mi passa tutto. Visto che da una settimana e' così ad ogni iniezione, faccio l'iniezione di sera perche' così poi subito mi metto a letto e riesco a gestire il tutto. Ad ogni modo, non credo che possa reggere a lungo termine, quindi mi chiedevo se c'è qualcuno con sintomi simili. Si attutiscono o rimangono tali?
Grazie e buonanotte.
Tania

Ciao sono Mario, ho 37 anni e la sclerosi dal 2014.
Non ho mai fatto Copaxone, quindi non posso darti nessun consiglio, ma ho visto che hai aperto una discussione nella sezione dedicata, vedrai che a breve arriverà qualche consiglio che ti tornerà utile.
Per il resto benvenuta sul forum e a presto!!

Ciao Tania e benvenuta anche da parte mia.
Io con il copemyltri ( uguale al copaxone) non ho grossi problemi, se non prurito e rossore nel sito di iniezione e un po’ di ansia appena lo somministro.
Devo dire che io prima facevo rebif ( interferone) che mi distruggeva e ora mi sembra di essere tornata a vivere, perciò anche se a volte mi causa un po’ di mal di testa mi sembra niente in confronto a prima.
Questa la mia testimonianza.
Mi spiace tu abbia questi effetti.
Può darsi siano transitori e ti devi abituare.

Ciao,
si ho parlato con il mio neurologo qui a Parigi (dove vivo) in Italia anche (il mio neurologo ed una dottoressa che mi ha risposto dall'AISM) e pare che non siano effetti molto comuni (...ma ovviamente come tutto in questa malattia dipende dalla persona...) quindi continuo per un po' perche' i sintomi potrebbero diminuire e vediamo.
Mi e' dispiaciuto molto dover interrompere Tecfidera perche' non avevo assolutamente niente ed era molto semplice gestirlo. Ad ogni modo questo pare andar bene non ho, o non mi sembra di avere, nulla al momento dell'iniezione in termini di rossore, dolori etc. Vediamo come vanno questi altri problemi. In realta' ieri sera, perche ho assunto la strategia di prenderlo la sera cosi i sintomi ce li ho quando sono a letto ed il giorno non ho nulla, non mi sembra di averne avuti di sintomi come in precedenza, o in maniera piu' lieve. Ho fatto dei cambiamenti: profondita della puntura (da 10 a 8) etc. Non so dire se il fatto di sentire sintomi di entita' piu lieve derivi da sintomi effettivamente piu lievi o dal fatto che adesso sono pronta psicologicamente e mi metto nella condizione ottimale per sopportarli...davvero non lo so ad ogni modo continuo cosi e vediamo. Vorrei davvero tenere la terapia e vedere a Marzo (nuova risonanza) che succede invece di dover cambiare ogni 3 per 2. Boh, vediamo...