I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Dolore allo stomaco tecfidera, Dolore allo stomaco tecfidera

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view post Posted on 20/9/2022, 10:25

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Ciao a tutti! Mi è stata diagnosticata la sm dai primi di agosto. Dal 1 settembre ho cominciato il trattamento con tecfidera. All’inizio nessun effetto collaterale ma appena ho cominciato ad assumere la dose serale da 240mg mi sono iniziati dei forti dolori allo stomaco che scendono verso l’intestino e mi provocano diarrea. Ho preso il buscopan per calmare i dolori e stavo pensando di prendere un gastroprotettore . Cosa ne pensate ? La mia neurologa mi ha ripetuto più volte che posso prendere i farmaci di cui ho bisogno (sirdalud per la cervicale, enanthium per il ciclo,buscofocus per il mal di testa…)ma ho bisogno di confrontarmi con chi vive la mia stessa esperienza. Vi dico che sto cercando di mangiare regolarmente e a sufficienza (più di quanto mangiavo prima) ma per ora nn vedo benefici.
 
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view post Posted on 20/9/2022, 13:26

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Ciao Malentina.
Anni fa avevo preso il tecfifera. A me, non dava nessun effetto gastrointestinale anomalo, ma solamente un forte rush cutaneo, ogni mattino, dopo colazione...poi quasi scomparso, ma avevo notato, che in associazione ad alcool, tornava di nuovo.
Se non sbaglio bisogna prenderlo dopo mangiato, e come dici stai già mangiando più del solito. Quindi, a mio parere, potresti prendere un gastroprotettore, io ho sempre preso pantopranzolo, e vedere se aiuta. Di solito dovresti prenderlo la mattina presto, ma magari si potrebbe frazionare il dosaggio in due volte, così da poter coprirti per le due pastiglie di tec.
Spero che trovi un rimedio😊
 
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view post Posted on 20/9/2022, 13:54

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Grazie per il consiglio! Proverò anche questo ! Si fa di tutto x stare meglio!
 
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view post Posted on 20/9/2022, 15:09

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Ciao Malentina, mi associo a quanto detto da Julia. Io sono in terapia con tecfidera, all’inizio è stato tremendo perché avevo crampi addominali, diarrea, gonfiore incredibile e senso di spossatezza. Con il gastroprotettore ho risolto anch’io: l’ho preso un paio di mesi, poi piano piano l’ho tolto. Cerca di fare una buona colazione e una cena sostanziosa per i primi tempi. Devi resistere, si può fare! In bocca al lupo 🍀
 
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view post Posted on 20/9/2022, 17:21

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Ciao a tutti, io sono nuova nel forum, ho letto un pó i vostri messaggi, anche io a breve inizierò con tecfidera, ho qualche dubbio ma speriamo bene, perché la malattia sta andando avanti ed è attiva
 
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view post Posted on 20/9/2022, 17:27
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Benvenuta nel forum Malentina! Io sono Silvia, ho 46 anni e la sm da quasi otto.
Non posso aiutarti con il Tecfidera perché io uso l'interferone ma in questa sezione trovi molti topic dedicati al tuo farmaco e puoi confrontarti con chi lo utilizza, spero troverai info utili :)
Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo perché questo problema allo stomaco vada via in fretta e spero di leggere presto tue notizie!

Prix84 ti invito ad aprire un topic tutto tuo in questa sezione, così tutti potremo conoscerti e darti il nostro benvenuto nel forum
 
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view post Posted on 20/9/2022, 19:41

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Ciao a tutti e grazie per avermi subito risposto.il fatto di poter condividere questa cosa con qualcuno aiuta di sicuro anche perché io ancora nn ho comunicato ad amici e parenti la mia situazione. Lo sanno solo pochissime persone e alcuni hanno avuto una reazione talmente agghiacciante che nn ho molta voglia di riprendere il discorso. Grazie mille per i consigli che mi state dando. Non so come si apre un topic mio, se mi spiegate lo faccio!
 
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view post Posted on 20/9/2022, 20:24
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Ciao Malentina sono Mario ho 37 anni e sclerosi dal 2014.
Guarda sul Tecfidera troverai diverse informazioni nella sezione che ti ha indicato Silvia, il tuo è un problema fastidioso ma abbastanza comune, troverai sicuramente aiuto.
Benvenuta e a presto sul forum :D :D

P.s.: per il topic basta cliccare su "nuovo topic" nelle varie sezioni ma nel caso era rivolto alla nuova utente ;) ;)
 
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view post Posted on 21/9/2022, 04:11

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Sono le 5 del mattino ed io é dalle 3:30 che vado avanti coi dolori allo stomaco…per fortuna il mio medico mi ha dato 3 settimane di malattia altrimenti non so come avrei fatto in questo periodo! Voi come avete fatto con il lavoro? Io sono molto preoccupata di nn riuscire a gestirlo coi miei problemi. Lavoro come cassiera e banconista in un ipermercato e stare a contatto con il pubblico mentre stai male nn è eccezionale!!
 
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view post Posted on 21/9/2022, 05:31

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Ciao,ti capisco come ti senti e non è facile lo so.Io fortunatamente lavoravo in smart working ma in alcuni momenti non avevo neanche la forza di parlare con le persone al telefono.
Mi dispiace e sentirti così mi si accendono brutti ricordi ma non dermordere perché passeranno credimi,la tentazione di mollare è tanta lo so.
Cerca di riempire lo stomaco,fai colazione abbondante e mangia yogurt greco prima di prendere la pillola a me aiutò tantissimo.
Un grande abbraccio e tieni duro.
 
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view post Posted on 21/9/2022, 10:40

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Grazie Chloesuper … scrivo a voi perché nn voglio fare pena a nessuno ! Le persone a cui ho detto della malattia nn hanno reagito tutte benissimo…e io sono una tipa piuttosto tosta nel senso che sono molto indipendente e di solito nn cerco mai l’aiuto di nessuno anzi sono io a darne. Ovviamente in questo caso ho tanti interrogativi ai quali solo persone che vivono la mia stessa esperienza possono dare risposta. E devo dire che nel giro di poche ore mi si è aperto un mondo! Tante parole di incoraggiamento e conforto ! 💪🏻💗
 
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view post Posted on 24/9/2022, 17:05
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Ciao Malentina,sono Silvia 44 anni con S.M. diagnosticata quasi due anni fa.
Prendo il tecfidera da oltre un anno e all’inizio ho davvero sofferto le pene dell’inferno ,appena sono passata alla dose normale ho iniziato con forti crampi allo stomaco,corse al bagno e vomiti.
La mia neurologa,dopo che abbiamo preso atto che non era possibile continuare cosi, mi ha dato il gastroprotettore e dimezzato la dose per due settimane per poi riniziare con la dose normale .
Dovresti cercare di mangiare molto a colazione ed a cena, sul forum ricordo che qualcuno pubblicò una “dieta” consigliata in ospedale .
Stringi i denti, vedrai che tra qualche settimana andrà meglio.
Io tutt’oggi faccio colazione con toast, caffè e croissant,all’inizio può essere pesante mangiare così , ma purtroppo è necessario, almeno per me.
In bocca al lupo!
 
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view post Posted on 25/9/2022, 07:47

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Ciao Silvia 77 ! Io ho 42 anni e la mia storia è un po’ incasinata…io ho avuto la neurite ottica retrobulbare nel 2012. Sono stata curata con dosi pesanti di cortisone che mi stavano distruggendo. Rientrata l’emergenza ho fatto un controllo con risonanza magnetica al cervello l’anno dopo. I risultati li ho portati dal mio medico di famiglia dell’epoca e nn trovò niente di anomalo. In realtà la neurologa che mi ha diagnosticato la sm ad agosto si è arrabbiata molto perché avevo già 2 placche nel midollo spinale che sono state scambiate per ernie. Come sono le vostre storie ?
 
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view post Posted on 25/9/2022, 10:32
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Buongiorno , purtroppo il ritardo nel riconoscimento della malattia è una vera seccatura .
La mia storia da alcuni punti di vista è simile alla tua.
Ti racconto magari i momenti più salienti e significativi sperando di non essere troppo lunga.
Nel Luglio 2020 inizio a sentirmi molto più stanca del dovuto, quindi vado dal mio medico e gli chiedo di farmi fare le analisi del sangue perché ero sicura che qualcosa non andasse.
Premetto che il mio medico, nonostante l’avessi scelto quasi 5 anni prima, neanche lo conoscevo.
Sono una che non va dal medico se davvero non ne ho stretto bisogno, e comunque …
mi dice che sono stressata, tra me e me penso..ma se neanche mi conosci praticamente, comunque mi prescrive un integratore e via a casa.
Faccio tutte le analisi, perfette.
Durante l’ estate dello stesso anno ho avuto diversi episodi “ non comprensibili” come crampi mentre passeggiavo in spiaggia o formicolii in metà corpo e spossatezza improvvisa.
Comunque vado avanti e mi ritrovo al 28 Ottobre, dopo una giornata lavorativa a rilassarmi nel divano.
Improvvisamente mi viene un forte mal di testa improvviso e decido di andare a letto sperando mi passasse,ma il tempo di alzarmi dal divano mi viene un attacco di vomiti che sembravo la bambina del film dell’ esorcista e dopo ciò una bella sorpresina , improvvisa parestesia in tutta la parte sinistra della faccia e della testa in generale, si era addirittura tappato l’orecchio .
Continuavo a vomitare, quindi la mia compagna, prende e mi porta alla guardia medica.
Chiaramente il medico mi dice 1) ho un intossicazione alimentare 2) sono io che non sento la sensibilità, di stare tranquilla che domani non avrei avuto più niente e comunque se ancora avessi avuto problemi di andare dal mio medico di base .
Ok il giorno dopo vado dal mio medico preoccupata per la parestesia che non passava, mi visita nuovamente e mi dice.
Signora deve prenotare subito una visita neurologica, chiaramente tra me e me ho pensato, quindi non è stress ?!
Ok trovo la neurologa disponibile dopo 5 giorni, fa una visita accurata e mi dice : guardi non si preoccupi , ma potrebbe essere anche sclerosi multipla, bisogna prenotare d’ urgenza una risonanza magnetica e chiamare al centro regionale di Cagliari.
Il fatto che fossimo in piena pandemia non mi è stato d’aiuto con i tempi.
Fortunatamente sono riuscita a fare la risonanza in tempi molto celeri e ad avere il referto la sera stessa.
La notte stessa mi venne la diplopia e le mia gambe non andavano più,pensavo di morire e volevo andare in ospedale, ma i medici del pronto soccorso me lo sconsigliavano perché c’era un casino in tutti gli ospedali e mi sarei sentita anche peggio non avendo i miei cari vicini.
Finalmente il 9 di Novembre mi fissarono l’appuntamento al centro e la neurologa che mi ha preso in carico mi ha detto, io direi di iniziare subito con i boli di cortisone , accettai subito, volevo solo che tutto passasse nel più breve tempo possibile.
Quindi passai tra una cosa ed un altra 10 ore in ospedale .
In un mese recuperai piano piano la mobilitazione e la vista, ricordo ancora la felicità di quando riuscii nuovamente ad apparecchiare la tavola .
Dopo un altro mese tornai a lavoro, ma ancora non avevo fatto i conti con il tecfidera che mi obbligò a stare a casa per altre settimane per combattere le controindicazioni ..quelle raccontate nel precedente messaggio.
Sono stato un po’ lunghetta 😅😅
Se hai bisogno di confrontarti scrivimi pure .
 
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view post Posted on 25/9/2022, 14:04

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Silvia macché lunghetta!! Hai fatto un riassunto al minimo !! Posso solo immaginare la sofferenza che hai provato…spero che tu adesso possa fare una vita normale! Io per anni nn mi sono spiegata perché ero sempre stanca e dolorante. Mio marito per tanto tempo nn credeva alle mie lamentele. È stato quasi un sollievo sapere di cosa ero malata perché ho passato 10 anni a cercare in tutti i modi di tirarmi su con integratori di tutti i tipi e con massaggi e trattamenti dall’osteopata e tanti soldi buttati !! Spero tanto che il tecfidera mi aiuti a riprendere una vita normale!! A nn essere disperata quando mi invitano a cena perché nn riesco a tenere dritta la testa e mi fa malissimo la cervicale! Vorrei poter fare una passeggiata e nn sentirmi sfinita dopo 10 minuti! Beh ci spero tanto 🤞🤞🤞
 
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