Mi presento

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Anna melucci

Posted on 9/9/2022, 12:59

Junior Member

Group:: "Sclerata"

Posts:: 10

Status:

Ciao mi chiamo Anna ho 59 anni vivo a Taranto e ho una SM secondariamente progressiva. La settimana prossima inizio la terapia con il myzent e sono molto spaventata per gli effetti collaterali che può dare. Qualcuno ha già fatto questa esperienza ?

djokernole

Posted on 9/9/2022, 13:49

~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

Group:: Moderatore Sclerato

Posts:: 4,353

Location:: Roma

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Ciao Anna e benvenuta! Grazie per esserti presentata a tutti noi

Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Mi spiace per la diagnosi di sp,la terapia che hai nominato al momento la fanno pochi pazienti e quindi nella sezione dedicata potrai leggere poche notizie... purtroppo qui non ci sono medici e gran parte delle sezioni e discussioni prendono vita proprio grazie a chi scrive, condivide e riporta la propria esperienza. Speriamo si animi un po' così da poter essere d'aiuto in chi cerca testimonianze come te e, come per le altre sezioni, speriamo possa diventare un riferimento per chi segue la stessa terapia.
Intanto non so se hai ricevuto la diagnosi da poco o se sono anni che ti accompagna la sm ma mi auguro che al di là della poca o tanta esperienza possa trovare utile il forum e che tornerai per dirci di te! Un saluto

Comunque ti lascio il link così puoi leggere le pagine con le poche testimonianze raccolte :
https://iprimipassinelmondodellasclerosimu...&st=90#lastpost

Smidollato

Posted on 9/9/2022, 15:51

Member

Group:: Moderatore Sclerato

Posts:: 665

Status:

Ciao Anna e benvenuta, sono Mario ho 37 anni e la sclerosi dal 2014.
Non ho mai preso Mayzent e quindi non posso darti molti consigli, però come ti ha indicato Alessandra qualche testimonianza sul forum c'è, leggiti la discussione se non l'hai ancora fatto e in caso prova a esporre i tuoi dubbi lì, in bocca al lupo per la nuova terapia e a presto!!

Leuca80

Posted on 9/9/2022, 18:32

Member

Group:: Moderatore Sclerato

Posts:: 736

Status:

Ciao Anna, sono Leuca, 41 anni e con diagnosi da 11 mesi. Non faccio la tua terapia, ma sicuramente qui troverai qualche testimonianza. Ti faccio un grande in bocca al lupo, un abbraccio 🤗🤞🏻🍀💪🏻

sil_76

Posted on 9/9/2022, 21:01

Advanced Member

Group:: Admin Sclerato

Posts:: 3,209

Location:: Torino

Status:

Benvenuta Anna! Io sono Silvia, ho 46 anni e la sm da sette.
Purtroppo anch'io non ho esperienza con il Mayzent ma spero che ti troverai bene con questo farmaco e che ti andrà di tornare a raccontarci come sta andando
In bocca al lupo per la settimana prossima!

Loen

Posted on 10/9/2022, 16:26

Member

Group:: "Sclerata"

Posts:: 276

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Ciao e benvenuta.
Ho letto qualcosa qua e là e sembra un farmaco promettente, cerca per quanto possibile di stare tranquilla, gli effetti collaterali credo siano simili a tutti i farmaci di seconda linea e non tutti li sperimentano. Un sincero in bocca al lupo 🍀

CITAZIONE (Anna melucci @ 9/9/2022, 13:59)

Ciao e benvenuta anche a te.
Se ti fa piacere raccontaci qualcosa in più di te e di come vivi con la malattia.
Spero tornerai ad aggiornarci sulla terapia che fai.
A presto

CITAZIONE (Poppy66 @ 10/9/2022, 16:58)

Ciao a tutti, mi presento , solo ora ho letto il regolamento per cuimi scuso per aver inviato una richiesta di informazioni sul farmaco zeposia nella sede sbagliata.
Sono Poppy 66, mi è stata diagnosticata la s.m. nel 2017.Per adesso ella forma recidivante- resistente e spero che resti così, anche se ad oggi i miei sintomi sono un pochino peggiorati.Ringrazio per avermi dato la possibilità di iscrivermi ed auguro una buona vita a tutti!

Remittente volevo scrivere, per carità, non resistente!!!

cocci87

Posted on 15/9/2022, 07:13

Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

Group:: Braccio destro

Posts:: 6,511

Location:: milano!

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Ciao Anna e benvenuta io sono Monica moglie del fondatore. Incrocio le dita per l'inizio con la nuove terapia e spero che le testimonianze qui sul forum possano aiutarti!

Julia990

Posted on 15/9/2022, 10:46

Junior Member

Group:: "Sclerata"

Posts:: 61

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Ciao Anna e benvenuta.
Sono Julia, SM da 14 anni.
Purtroppo non posso aiutarti neanch'io...
Posso chiederti come stai fisicamente con la sp? Come è stato il passaggio da rr alla sp?

Anna melucci

Posted on 15/9/2022, 12:22

Junior Member

Group:: "Sclerata"

Posts:: 10

Status:

Ciao
Julia con la forma SP sto male ed il passaggio dalla forma RR alla SP è stato lento e costante

Julia990

Posted on 15/9/2022, 13:05

Junior Member

Group:: "Sclerata"

Posts:: 61

Status:

Mi dispiace tanto Anna.
Io avrei un sacco di domande da farti, visto che mi trovo, probabilmente in una lentissima fase transitoria dalla rr alla sp.
Quindi, senza stressati con le mie domande, seguirò i tuoi messaggi.
Magari, se ne hai voglia, puoi raccontarci la tua storia con più dettagli.
Forse la tua esperienza mi incentiva a cominciare la terapia.
Ti faccio un grande in bocca al lupo.

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