I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

..in monitoraggio!

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view post Posted on 4/9/2022, 10:27

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Ciao a tutti!
Mi chiamo Giulia e ho 28 anni.
La SM ha sempre fatto parte di casa mia, in quanto mia zia materna ne è affetta da ormai quasi 30 anni. Se ne accorse in seguito a una neurite ottica retrobulbare. Potete quindi immaginare la mia serenità nel momento in cui, qualche settimana fa, ho iniziato a vedere sempre meno dall’occhio destro e ad avere un forte mal di testa 😅 dopo 11 ore di pronto soccorso, vengo rimandata a casa con diagnosi di neurite ottica retrobulbare, ma vengo anche presa in carico dal reparto di neurologia per iniziare qualche giorno dopo con i boli di cortisone e gli altri accertamenti.
Ad oggi sono seguita dal centro SM con diagnosi di CIS in seguito a PEV alterati e in RM “minuta lesione del corpo calloso”, che a detta del neurologo è suggestiva di SM per localizzazione ma non per dimensione. La vista sta tornando anche se molto piano, il mal di testa si ripresenta ogni tanto; ripeterò la RM a dicembre insieme ad altri esami per patologie autoimmuni; ancora non sa se farmi eseguire il prelievo di liquor a dicembre, oppure più avanti.
Il problema è che nel frattempo sono abbastanza spaventata, e il non sapere mi turba forse più di tutto il resto 😂 spero che dicembre arrivi presto 🍀
 
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view post Posted on 4/9/2022, 19:38

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Ciao Giulia benvenuta sul forum sono Francesca 41 anni diagnosticata ufficialmente a giugno. Posso solo immaginare lo stato di ansia in cui ti trovi,vedrai però che dopo il mega shock di questi giorni ritroverai il tuo equilibrio..vedrai che qua sul forum ti troverai benissimo, io ho trovato tante informazioni e sentito il supporto degli altri. Ti mando un abbraccio e tifo con te che dicembre arrivi presto
 
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view post Posted on 4/9/2022, 20:10

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Ciao Francesca, grazie per le tue parole ♥️ Ho letto poco fa la tua storia, e che avresti iniziato i primi di settembre con la terapia.. in bocca al lupo 🍀
 
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view post Posted on 4/9/2022, 22:06

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Pensa positivo: prima la becchi, prima la fermi ;)

Daje!
 
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view post Posted on 4/9/2022, 22:56

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Ciao Giulia, sono Leuca , con diagnosi da ottobre 2021, terapia tecfidera. Immagino anch’io il tuo stato, avere il dubbio significa brancolare nel buio ed esacerba gli animi. Spero tu possa trovare celeri risposte e che al centro ti seguano in modo efficace e tempestivo. Qui sul forum troverai tante informazioni e, soprattutto tanto incoraggiamento a non arrendersi. Benvenuta 🤗
 
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view post Posted on 4/9/2022, 23:26
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Ciao Giulia sono Mario ho 37 anni e la sclerosi dal 2014.
Concordo che l'incertezza è la cosa peggiore, ricordo le varie "diagnosi" che ho ricevuto prima di quella vera, che è stata brutta ma almeno finalmente sapevo con cosa avevo a che fare.
Ora ci vuole pazienza perché la vista rientri del tutto e per aspettare dicembre, so che è difficile averla ma forza👍👍😉😉 e intanto benvenuta sul forum👋👋
 
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view post Posted on 5/9/2022, 08:19
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Giulia e benvenuta tra noi!
Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 14 anni.
La cosa più importante e che ti deve dare la forza è che tu stia migliorando la tua situazione e mi auguro che la tua vista indebolita da questa neurite tornerà quanto prima al 100%
Vedrai che dicembre arriverà presto, intanto se avrai bisogno ci saremo anche noi a darti il supporto necessario!
A presto! :)
 
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view post Posted on 5/9/2022, 11:15

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Grazie a tutti per l’accoglienza 🤩
 
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view post Posted on 5/9/2022, 16:11
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Giulia e benvenuta! Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Immagino come ti senti nel vivere in questo limbo ma sono certa che arriveranno delle risposte e che potrai essere a conoscenza di tutto presto, in bocca al lupo per dicembre!! Qua mettiamo tutto il nostro impegno per sostenerci e sentirci meno soli perciò spero ti troverai più che bene :P
Per i sintomi porta pazienza ma direi che è positivo che la vista sia in ripresa :) Coraggio e buona fortuna!! A presto :)
 
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view post Posted on 6/9/2022, 10:57

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Ciao Alessandra, grazie mille.. aspetterò con pazienza e con le dita incrociate 😁
A presto ♥️
 
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view post Posted on 7/9/2022, 07:03
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao Giulia e benvenuta. Io sono Monica moglie del fondatore. Immagino io tuo stato d'animo ma come ti hanno già scritto: dicembre arriverà in un lampo. Intanto dita super incrociato perchè tu possa recuperare al 100%!
 
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view post Posted on 8/9/2022, 18:08

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Ciao Monica, grazie ♥️
Mi armo di pazienza e incrocio le dita!
 
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11 replies since 4/9/2022, 10:27   366 views
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