I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Mi presento, Presentazione Chiara

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view post Posted on 28/8/2022, 09:11
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Ciao a tutti, sono Chiara Cubeddu, ho 22 anni e a giugno 2022, quindi due mesi fa ho avuto la mia diagnosi.
Io non avevo mai avuto sintomi, tranne un po’ di stanchezza ma che credevo fosse dovuta dal lavoro, fino al giorno 11 giugno, dove una volta tornata dal mare mi accorgo di avere un forte formicolio alla pianta dei piedi. Non do molto peso a questo formicolio e continuo la mia giornata, vado a lavoro ed essendo molto indaffarata non faccio più caso, una volta tornata a casa mi accorgo che il formicolio non era passato e mi accorgo che facevo molta fatica ad urinare. Decido di coricarmi perché era molto tardi, la mattina dopo cado dal letto perché non sentivo più i piedi, ma decido ugualmente di guidare, purtroppo non sentendo i piedi non riuscivo a guidare molto bene. Verso le 13 del 12 giugno il formicolio iniziò a salire sino alle ginocchia, decido di andare al pronto soccorso, mezz’ora dopo io non camminavo più. Entro in codice rosso, i miei piedi in posizione seduta iniziavano a diventare viola, avevo le cosce caldissime mentre dal ginocchio in giù ero gelida…avevo molto fastidio alle gambe. Decidono di portarmi in neurologia, dove mi dicono che sospettavano una sindrome, mi ricoverano dicendomi che la mattina dopo avrei fatto sia la risonanza sia la puntura lombare. Inizio vari esami e inizio la cura per questa sindrome, cura di immunoglobuline. La mattina del 13 giugno vado a fare la risonanza, mi avevano detto che avrei dovuto farla solo al midollo. Entro nel macchinario e dopo svariati minuti mi fanno uscire dicendomi che avrei dovuto fare la risonanza anche all’encefalo. Finisco la risonanza e vado a fare la puntura lombare, dopo qualche ora da questi esami, i medici mi comunicano che non si trattava della sindrome ma della SM. Mi dicono che ho 3 lesioni nell’encefalo e due nel midollo. Da quel giorno mi sono messa in testa che io avrei dovuto riprendere a camminare subito, che non potevo far vincere a lei e dopo due settimane sono riuscita finalmente a camminare, dopo un mese ho ripreso anche a guidare. Purtroppo però, ci sono giorni dove sto ancora molto male, forse i primi mesi sono i più pesanti, forse anche molto il caldo che non mi sta aiutando. Mi è capitato due volte che mi si bloccassero di nuovo le gambe e non riuscivo a camminare, però sto imparando ad ascoltare il mio corpo e a riposarmi quando è necessario. Questa è la mia storia. Grazie a tutti.
 
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view post Posted on 28/8/2022, 13:19
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Ciao Chiara, benvenuta nel forum e grazie di aver accettato il mio invito a presentarti :)
Io sono Silvia, ho 46 anni e la sm da sette.
Mi spiace per la diagnosi ma mi sembri una persona forte e combattiva... insomma, con lo spirito giusto per tenere testa alla nostra scomoda coinquilina!
Vedrai che piano piano questi sintomi fastidiosi rientreranno, in ospedale ti hanno dato anche il cortisone? Di solito é questo farmaco che ci aiuta a disinfiammare le lesioni
Spero che ti troverai bene qui con noi e che tornerai ad aggiornarci spesso, a presto!
 
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view post Posted on 28/8/2022, 13:26
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Si sì ho fatto 5 giorni di cortisone!
 
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view post Posted on 28/8/2022, 14:01
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A volte ci vuole un po' di tempo perché faccia rientrare tutti i sintomi ma alla fine san cortisone ci aiuta sempre :lol:
 
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view post Posted on 28/8/2022, 16:55

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Ciao Chiara e benvenuta anche da parte mia.
Caspita hai avuto un esordio scoppiettante, ma delle volte questa malattia arriva facendo sentire tutta la sua forza ma poi molla, devi avere pazienza e con molta probabilità tornerai come prima, con la differenza che sai di avere una malattia cronica da tenere a bada.
Possono volerci mesi per recuperare pienamente, non affliggerti troppo, sii paziente.
🤗

Edited by Loen - 28/8/2022, 18:36
 
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view post Posted on 29/8/2022, 09:06
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Ciao Chiara sono Mario, ho 37 anni e dal 2014 la sclerosi multipla.
Mi dispiace per questo inizio piuttosto aggressivo, ricordo che che io ai tempi della diagnosi non riuscivo più a guidare. Fai bene a tenere duro, ascolta il tuo corpo e vedrai che andando verso la fine del periodo caldo le cose miglioreranno.
Comunque benvenuta sul forum e a presto.
 
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view post Posted on 29/8/2022, 14:28
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Chiara e benvenuta!sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Certo si è palesata con le maniere forti ma per fortuna il cortisone ti ha aiutato a recuperare,ne sono felice! :rolleyes: ^_^
Hai detto benissimo, impara ad ascoltare il tuo corpo e non strafare mai perché non ripaga, anzi....prenditi le tue pause e poi ricomincia ma già si capisce che non molli con facilità perciò sei nel giusto mood ;)
Devi avere pazienza col caldo, è un periodaccio per noi ma speriamo finisca presto,non ne possiamo più :wacko:
Spero di rileggerti, a presto :)
 
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view post Posted on 29/8/2022, 15:18

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Ciao Chiara benvenuta. Sono Francesca 41 anni e diagnosi da poco. Mi spiace tanto che tu abbia avuto quest'inizio così duro, però leggo nelle tue parole una fortissima detereminazione ed energia che non posso che ammirare. Ti mando un abbraccio spero di leggere presto dei tuoi miglioramenti
 
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view post Posted on 29/8/2022, 16:15
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"Gli aerei volano contro vento"

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ciao Chiara! Benvenuta... grazie per aver condiviso la tua storia! Io ho 34 anni, ufficialmente "sclerata" da ottobre 2021. Ci vuole coraggio per raccontarsi e in poco tempo hai e stai affrontando una situazione difficile, ma sembra davvero che tu abbia le spalle larghe e tanto ottimismo, che è fondamentale! Quindi forza, andrà meglio e sei già sulla buona strada! Tienici aggiornati! Un abbraccio
 
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view post Posted on 30/8/2022, 20:32

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Il cervello lo combatti con il corpo e il corpo con il cervello.
Sei piccola ma hai le corna belle dure quindi rimettiti in piedi e punta a correre, non ci riuscirai oggi ma manco domani ma fissati un obiettivo e vedrai che sti neuroni troveranno un'altra via per comunicare se quella presente è interrotta.

Pare il midollo sia più rognoso ma pure lì, tanta gente si è alzata dalla sedia solo per forza di volontà, quindi direi che tu sei già parecchi passi avanti.


Ah io Eugenia e diagnosi di marzo 2022
 
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view post Posted on 30/8/2022, 22:36

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Ciao Chiara, sono Leuca, 41 anni e ufficialmente sclerata da ottobre 2021. Mi dispiace per i disturbi che hai avuto e immagino la paura che tu abbia provato in quei momenti. Ottimo l’atteggiamento determinato e la voglia di vincere sulla nostra”signorina”, avanti così! Benvenuta 🤗
 
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10 replies since 28/8/2022, 09:11   314 views
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