"sclerare" in silenzio

ciao a tutti, scrivo qui per tagliare il silenzio dentro cui ho avvolto la mia diagnosi, ricevuta meno di un anno fa. Settembre 2021. Ho scoperto la malattia per caso, non ho sofferto di alcun sintomo legato alla SM, ho fatto una risonanza per verificare il nervo acustico per un acufene che, tra l'altro, si era già risolto, ma l'otorino scrupoloso che mi visitò mi prescrisse la risonanza e, avendola ormai già prenotata e pagata, decisi di farla lo stesso. L'otorino mi aveva visitata il giorno del mio compleanno, 33 anni. Quel dottore non lo sa, ma mi ha fatto un regalo enorme, mi ha dato consapevolezza e mi ha dato tempo. A volte penso che forse sarebbe stato meglio non saperlo... Ma in fondo so che ora posso far qualcosa e intervenire per cambiare le cose.
Era venerdì 17 settembre 2021. Il lunedì mattina seguente mi chiamavano dall'ospedale per dirmi di venire a ritirare SUBITO i risultati, che dovevo farli vedere a un neurologo. Da quel giorno il mio mondo è cambiato.

Ne ho parlato solo con il mio compagno, che mi è stato vicino in ogni momento, ma ho preferito non farlo sapere a nessun altro. La mia famiglia subirebbe un trauma troppo grande e noi, in famiglia, ne abbiamo già avuti abbastanza. Ora sto bene e non serve far preoccupare i miei genitori, i parenti in genere e gli amici. Ho deciso che non voglio essere guardata con tristezza, che non voglio pensieri apprensivi, che non voglio dare preoccupazioni, anche perchè mi si ritorcerebbero contro. E poi ho deciso che non voglio avere "una scusa pubblica" per mollare... sarebbe più facile dire a volte "non ce la faccio, sono stanca ora..." se chi mi sta intorno sapesse che sono malata mi giustificherebbe e io probabilmente a un certo punto mi accomoderei immersa nella bambagia in cui sarei automaticamente avvolta. Ho deciso che finchè avrò energia e finchè almeno starò bene la SM sarà la mia lotta segreta.

Sono in cura al San Raffaele, da febbraio 2022 ho iniziato una terapia con Tecfidera. Il primo mese è stato molto difficile, crampi addominali, disturbi intestinali, stanchezza, mal di testa.... poi è andata meglio. I primi esami del sangue erano appena lievemente alterati. Oggi ho ritirato il secondo controllo dopo 6 mesi di terapia. I miei valori ora sono decisamente alterati. il mio emocromo è dimezzato, i valori che verificano il funzionamento epatico decuplicati. Ho mandato oggi stesso i risultati alla mia neurologa, ma non so quando li leggerà e quando potrà rispondere. Sono preoccupata e angosciata. Oggi è una giornata difficile. Oggi il silenzio che ho scelto di adottare mi sta mettendo in difficoltà. So che posso parlare con il mio fidanzato, ma so che anche per lui tutto questo è difficile, so che si sente impotente e non voglio fargli vedere ogni momento di debolezza, voglio essere forte anche per lui. Ma oggi avrei voglia di urlare. Non è sempre facile.

Quando vado al centro SM mi trovo a scrutare i volti degli altri pazienti e mi rendo conto che vorrei sapere tutto di loro, come stanno, quando l'hanno scoperta, che cura fanno, come vivono questa consapevolezza. Mi rendo conto che forse quello di cui c'è bisogno a volte è solo parlare, confrontarsi.... e con chi se non con qualcuno che sta vivendo quello che vivi tu?

Ecco come sono finita su questo forum, navigando in rete in cerca di risposte, per caso... come per caso è arrivata la mia diagnosi.

è un piacere conoscervi.

ciao Loen, grazie per la tua risposta. So di essere fortunata ad averla scoperta prima che potesse "colpire", per questo credo che quell'otorino e il suo eccesso di scrupolosità mi abbiano fatto un regalo. Ogni giorno continuo a ripetermi che sto bene, che sto meglio di ieri... perchè ogni giorno faccio qualcosa di buono per me stessa, per guadagnare tempo. La terapia, l'alimentazione, un po' di esercizio fisico... presto molta più attenzione alle scelte che faccio e mi rendo conto di dare un valore diverso alle piccole cose. Se non l'avessi scoperto così presto non avrei questa consapevolezza che mi aiuta a fare scelte migliori. So di essere fortunata. Ogni tanto scatta subdola la paura e per quanto tu possa ripeterti che va tutto bene, senti comunque lo stomaco stretto in una tenaglia. Quando succede così leggo tanto, libri, saggi, esperienze, forum, blog, convinta che se la conosco meglio smetterà di far paura. Ma oggi, al posto di leggere, ho sentito il bisogno di scrivere... e "dichiarare" la mia malattia "ad alta voce"...

Ciao,

Io l'esatto opposto: evidenza clinica per 2 anni e niente in risonanza sino a febbraio 2022.
Pure io tecfidera. Qualche fastidio ma tutto sommato ci metterei la firma.

Io lo dico se capita, faccio un lavoro in cui devo essere "imperturbabile" ma credo che oggi dirlo e comportarmi come sempre, dia un grande esempio, non usare la malattia come scusa ma come sprono credo sia necessario soprattutto per noi che non abbiamo fastidi.

Il segreto credo dopo un po' pesi, invece dirlo come fosse una cosa con cui fare i conti ma che stai gestendo credo sia meno traumatico di scoprirlo per caso per un brutto motivo.

Credo che gli esami sballati siano la norma a 6 mesi.... Il medicinale sta iniziando a fare effetto e tutto si deve riequilibrare. Alla fine avevi un sistema immunitario troppo forte e lo stai indebolendo.


Pensa sempre: a prescindere da tutto, tu come stai?

Se la risposta è "bene" gli esami non ti devono preoccupare.

Grazie, a tutti davvero. Sarà banale, ma le vostre risposte, essere ascolta e "capita" è strano e confortante. Vorrei potessimo parlare su un forum di temi più leggeri, vorrei stessimo tutti bene e che questo fosse non so... un forum sulle vacanze per scambiarsi esperienze di viaggio.
Non ho nulla di cui lamentarmi sia chiaro, sto bene e l'importante è solo questo, è solo un po' la paura di qualcosa di imprevedibile che in questi giorni mi attanaglia. Fino a pochi giorni fa non la conoscevo ancora questa paura... sarà uno dei "7 passi" verso l'accettazione della malattia chissà!
Mi sono iscritta solo ieri e già oggi mi sento meglio, mi avete fatto stare meglio,
grazie Smidollato Euji88 sil_76 mellino80 Loen

Ciao Bianca che emozione leggerti! sono Francesca, 41 anni diagnosi a giugno. Anche io fino ad adesso per fortuna ho avuto sintomi lievi. se posso permettermi, parlane o non parlarne affatto secondo quelli che sono i tuoi bisogni al momento. Non decidere di non parlarne perchè "devi essere forte" o perchè tu comunque non hai sintomi. E' vero lo stare bene è quello che conta, ma comunque la diagnosi è una botta psicologica non da poco e questa botta e il dolore anche "solo" psicologico non deve essere delegittimato. Se a un certo punto senti il bisogno di parlarne (o di urlare),anche solo 5 minuti o 10 ore, fallo! da quello che dici il tuo compagno sembra un ottimo alleato, vedrai che avrà spalle larghe abbastanza per reggere il tuo sfogo. o un'amica, una persona fidata, pure un mezzo sconosciuto, se senti il bisogno devi parlare assolutamente (o scriverci ) vedrai che ti farà bene. Le persone che ci vogliono bene hanno spesso risorse superiori a quelle che gli attribuiamo,concediti di affidarti a loro se mai ne avessi bisogno. Spero di leggere presto che ti hanno rassicurata in merito ai tuoi esami, un abbraccio

Ciao Frarina,
ho letto la tua presentazione e capisco come ti sei sentita... il primo mese/mese e mezzo poso diagnosi è stato davvero... irreale... non saprei come descriverlo meglio... devo dire che sono stata fortunata perchè l'ho scoperta per caso, senza sintomi.. dalla RM che avevo fatto per il nervo acustico sono emerse delle piccole lesioni e una lesione attiva, quindi non ho nemmeno dovuto fare altri appronfondimenti... risonanza fatta il 17 settembre, il 20 settembre mi chiamano per dirmi che "qualcosa non andava e di non perder tempo" ... il 27 settembre avevo già appuntamento con neurologa del centro SM al San Raffaele... avevo sentito il mio medico di base, sono andata da lei e già mi aveva fatto capire che non c'erano dubbi in merito alla diagnosi. E così è stato. Il 27 settembre la neurologa non ufficializza la diagnosi, anche se mi dice che è palese, ma mi prescrive una seconda RM per capire se la lesione attiva intanto si era spenta. A fine ottobre faccio questa RM e la lesione è spenta, il resto stabile. Torno al San Raffaele, mostro i risultati e la SM viene ufficialmente diagnosticata... In quei giorni ho vissuto in apnea... anzi ABBIAMO vissuto in apnea (io e il mio compagno).... che poi con il referto della RM la Sclerosi era la diagnosi migliore che potessero darmi... quindi a un certo punto ero lì che speravo nella SM... e me ne rendevo conto... ed era assurdo!!
in realtà leggendo le esperienze di tutti un po' in giro mi è parso che la mia diagnosi sia stata un po'... "spicciola" non saprei come dire
quando ricevo una cattiva notizia ho bisogno di metabolizzarla da sola prima di "espormi", quindi inizialmente non l'ho detto a nessuno perchè non riuscivo proprio a parlarne... poi quando ho metabolizzato mi sono resa conto che "non è necessario" ora farlo sapere e dare preoccupazioni. A volte però mi rendo conto che serva una valvola di sfogo... e credo di averla trovata proprio qui con voi!!

ora resto solo in trepidante attesa della risposta della neurologa sui miei risultati del sangue... in mezzo alla dozzina di asterischi del referto di laboratorio quelli che mi preoccupano sono i miei leucociti che sono dimezzati ... e U-Urobilinogeno che è 10 volte più alto del valore massimo! Anche se come mi hanno fatto notare "l'importante è che sto bene anche se i risultati sono alterati" non faccio che chiedermi se questo Tecfidera non mi faccia più male che bene!!!

Ciao Bianca,arrivo anch'io a darti il mio benvenuto! Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Posso capire che la tua scelta sia una forma di protezione nei tuoi confronti che in quella degli altri ma per il momento ti impedisce di poter esternare le tue emozioni o ciò che ti sta accadendo se non col tuo compagno perciò hai fatto bene a presentarti ed a unirti a noi...qui essendo tutto più riservato puoi mantenere il segreto ma senza rimanere in silenzio
Beh cos'altro aggiungere a ciò che ti hanno già detto?!
Spero ti risponderà prestoa neurologa ma vedrai che non sarà niente di troppo preoccupante facci sapere e mi raccomando,anche se stai bene (e speriamo sia così per tantissimo tempo )torna a dirci come procede di tanto in tanto, a presto

E di nuovo grazie a tutti per i vostri messaggi... leggervi davvero mi cambia la giornata. I miei momenti "bui" durano molto poco, di solito il bicchiere è sempre mezzo pieno e pronto per essere riempito ancora!

Aggiornamento: mi ha chiamata la neurologa (anzi la sua sostituta che mi ha visitata settimana scorsa, giovane, forse "inesperta", ma decisamente molto meticolosa ed empatica) e mi ha rassicurato sugli esami... i linfociti sono dimezzati, ma con tecfidera sembra sia normale e per il valore decuplicato... dice di non dargli peso Bè.. Se me lo dice il medico così farò! Decisamente ora vado in vacanza più serena!

E per rispondere a te Francesca 09, sicuramente ne parlerò con qualche amicizia più cara in futuro, ma per la mia famiglia non lo farò a meno che non sia assolutamente necessario. So che se fossi nei loro panni vorrei sapere, so che forse sarebbe più "giusto", ma i miei genitori ne hanno passate tante, sembra che non riusciamo mai ad avere tregua, finita una preoccupazione ne inizia un'altra e loro hanno bisogno di un po' di tranquillità. Vivrebbero in un continuo stato di apprensione. Purtroppo hanno conosciuto alcune persone con la SM nel corso degli anni, amici e colleghi e loro non stanno bene. Parliamo di persone che hanno conosciuto questa malattia 30 anni fa e non hanno avuto la fortuna di poterla "controllare" come possiamo fare oggi. Per quanto ora le cose siano cambiate e per quanto glielo si possa spiegare, loro vedrebbero questa mia diagnosi come una condanna senza vie di uscita. Non voglio dargli questo peso, questo pensiero... Se sono fortunata come spero, non ci sarà mai motivo di farglielo sapere, perchè ho intenzione di stare bene a lungo!