I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Buongiornissimo...sono Francesca

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Francesca 09
view post Posted on 25/7/2022, 07:07




Buongiornissimo...mi presento sono Francesca,una veterana di sclerosi, diagnosticata nel 2004 ma con una storia di sclerosi molto tranquilla ancora oggi!
Ho fatto sempre terapie di prima fascia, iniziato con rebif 44 tollerato benissimo niente effetti collaterali e blocco totale della malattia tanto che il neurologo dopo 3 anni decide di sospendere e sto bene senza terapia per 8 anni...poi chiedo lui di iniziare una nuova per non sfidare troppo il destino e inizio copaxone....anche qui tutto ok per 12 anni!il mio neurologo purtroppo va in pensione, trauma per me ma siamo ancora amici, e la nuova a cui palesavo la stanchezza delle punture mi dice fingolimod o siponimod!andando un po' a leggere e studiare questi farmaci sono il secondo l'evoluzione del primo in termini di specificità di attacco dei linfociti!qualcuno di voi lo usa?la cosa che mi fa pensare ad un salto di qualità di terapia è il fatto che per farlo bisogna avere uno specifico genotipo una terapia quasi personalizzata! effetti collaterali?grazie e una serena giornata a tutti
 
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view post Posted on 25/7/2022, 08:22
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Ciao e buongiorno a te, sono Mario ho 37 e diagnosi di sclerosi dal 2014.
Meno male almeno per l'andamento della malattia che negli anni è rimasto stabile, e capisco benissimo la stanchezza delle punture.
Ora, non conosco per esperienza diretta i farmaci in questione (per farti un'idea ci sono le sezioni apposite che avrai già visto), però noto che comporterebbero un passaggio a terapia di seconda linea, in un caso come il tuo di stabilità. Considera anche questo quando ne parlerai con la tua neurologa.
Comunque benvenuta sul forum e a presto!!
 
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view post Posted on 25/7/2022, 08:42
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Francesca e grazie di aver raccolto il mio invito a presentarti!
Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 14 anni e in terapia con Gilenya (fingolimod) da 10 anni.
Come ti diceva Mario il passaggio ad una terapia come il fingolimod segnerebbe il passaggio ad una seconda linea di terapie rispetto a copaxone e rebif44 e solitamente questo "switch" si fa quando la terapia di prima linea risulta poco efficace nel rallentare la malattia. Esiste anche il tecfidera come prima linea che non prevede iniezioni te ha parlato la neurologa, non ti è stato proposto?
Sicuramente certe informazioni è bene chiederle al neurologo che è tenuto a spiegare nel dettaglio le peculiarità di ogni terapia proposta. Io personalmente ho fatto copax per un anno e mezzo, poi 3 anni e mezzo di rebif44 e poi sono passato a gilenya perchè i primi due farmaci non riuscivano ad evitare la nascita di nuove lesioni. Da quando faccio Gilenya il carico lesionale è pressoche invariato salvo un paio di piccole lesioni asintomatiche e spente a livello dorsale. Non da effetti collaterali di sorta ma si diventa immunodepressi.
Chiedi quante più informazioni possibili alla tua nuova neurologa e tienici aggiornati sugli sviluppi mi raccomando! A presto! :)
 
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Francesca 09
view post Posted on 25/7/2022, 08:52




Grazie per le risposte...il mio carico lesionale è invariato da tanti e tanti anni...ho preso per un periodo il tecfidera ma dimagrivo...😂...!lei è molto convinta delle possibilità del siponimod...che dice in America è la medicina più all'avanguardia...vedremo...se il siponimod è il fratello del gylenia effetti collaterali di quest'ultimo????
 
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view post Posted on 25/7/2022, 08:56
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Come ti scrivevo prima francesca, il gilenya non ha effetti collaterali di sorta (almeno io non ne ho nessuno), solo che rientrando tra gli immusoppressori abbassa i linfociti e bisogna tenerli monitorati. :)
 
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view post Posted on 25/7/2022, 14:14
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Francesca, benvenuta! sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Son felice per te di leggere che la malattia sia rimasta stabile nel tempo e posso comprendere ti sia scocciata delle punture(ci sta :lol:) ma cerca di fare delle domande e capire bene il perché ti han proposto questo tipo di terapie che risultano essere più aggressive...il tuo neurologo storico cosa ne pensa a riguardo? Visto che siete rimasti in amicizia ne hai parlato con lui e valutato assieme la cosa?
Non c'è una regola fissa e dipende molto da diversi fattori ma in linea di massima le terapie di 2a linea vengono scelte se con quelle di 1a non si è riusciti a tenere a bada la malattia...le 2a linee vero che coprono maggiormente ma hanno anche più effetti collaterali perciò potrebbe essere più producente farle quando effettivamente se ne ha bisogno perciò senti anzitutto le motivazioni e per il resto se vuoi farti un'idea vai a curiosare nelle varie sezioni ;)
In bocca al lupo per la scelta e facci sapere :)
 
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Francesca 09
view post Posted on 25/7/2022, 16:55




Ciao Alessandra penso di aver capito...il mio neurologo di sempre mi diceva che se un neurologo vedeva la mia risonanza senza vedermi effettivamente avrebbe pensato il peggio...forse la nuova vedendo solo la RMN 3Tesla, giuro un'esperienza, ha pensato questo... chissà...però recitava si conclude per stabilità del quadro...ma a settembre vedremo
 
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view post Posted on 26/7/2022, 09:45
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ok capisco ora si spiega perché ti abbia proposto questo tipo di terapie...esatto ci ripenserai a settembre,per il momento goditi l'estate in serenità ;)
 
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7 replies since 25/7/2022, 07:07   282 views
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