Alla ricerca di consigli

Salve a tutti! Sto completando il mio iter diagnostico (domani ho la rachicentesi), ma tutto sembra suggerire che presto farò parte in prima persona di questo mondo. Scrivo così perchè entrambi i miei fratelli hanno già la diagnosi accertata da anni. I primi sintomi sono comparsi a febbraio di questo anno (intorpidimento, fomicolio e fascicolazioni alla parte destra del corpo) e dopo la risonanza magnetica di aprile ho iniziato i primi step per un accertamento che ormai arriverà a settembre. Il problema è che essendo una sintomatologia che attualmente va e viene non ho mai fatto i boli di cortisone che mi hanno sconsigliato essendo per loro una situazione sopportabile. L'ultima visita con la neurologa si è conclusa con un grande "devi avere pazienza!" almeno fino alla terapia. Il mio problema adesso è questo (e qui vi chiedo un consiglio), ho già scritto alla neurologa a riguardo, ma nel centro in cui sono seguita comunicano solo per e-mail e le risposte tardano ad arrivare e poi credo che il parere di chi ha già sperimentato possa supportarmi anche e soprattutto a livello psicologico. Ho avuto in questi ultimi giorni (forse complice il caldo?) un riacutizzarsi della sintomatologia con l'aggiunta di una forte sensazione di bruciore al braccio e alla gamba. il 4 agosto devo partire per il Perù (viaggio prenotato prima di scoprire tutto ciò) e sinceramente speravo di trovarmi in una situazione migliore di questa: la neurologa a riguardo ha semplicemente detto che devo assolutamente partire e che se dovessi avere problemi posso portare con me bentelan 4mg e farmi le iniezioni. Avendo questo peggioramento dai primi di luglio io ho già fatto tre punture da 4mg e due a scalare da 1,5 e dopo una settimana non c'è stato nessun miglioramento. Sono terrorizzata a partire in queste condizioni, e pensavo/speravo di ricevere indicazioni su una somministrazione di cortisone magari più forte. Per voi è normale che i sintomi possano riacutizzarsi così anche in assenza di lesioni attive (come confermato dalla nuova RM di fine giugno) ? Posso armarmi di coraggio e affrontare l'estate tranquilla in attesa di risultati rachicentesi e nuova terapia? Grazie mille e scusatemi se mi sono dilungata tanto.

Ciao e benvenuta, sono Mario ho 37 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014.
Allora ovviamente mi dispiace per la situazione che stai vivendo, dato che più o meno direttamente ci eri già passata con i tuoi familiari.
Riguardo i tuoi dubbi ti confermo che il caldo peggiora i sintomi, questo possono dirtelo tutti, personalmente ogni estate ho un peggioramento che con gli anni ho imparato ad abituarmici un po', quindi diciamo che quello che provi è normale, anche se le lesioni che hai non sono attive.
Ora per il viaggio ti direi: parti! però capisco benissimo la paura.
Devo essere sincero, 4mg di bentelan sono pochissimi per vedere risultati, inoltre senza lesioni attive non credo che possano fare più di tanto. Ora, se la tua neurologa te le ha prescritte è perché ha ritenuto che sia la dose migliore per le tue condizioni, ma credo che sia difficile notare miglioramenti netti a queste dosi.
Però questo è quello che posso dire per la mia esperienza, ovviamente non sono un medico, quindi posso solo consigliarti di seguire la tua dottoressa, magari mettendogli un po' di fretta visto che i tempi stringono e il viaggio si avvicina.

Comunque vediamo se nel frattempo qualche altro utente potrà dirti la sua e magari consigliarti meglio.
In bocca al lupo e a presto!!

Ti ringrazio per la tua risposta!! Le ho scritto poco fa, vediamo un pò se saprà indicarmi al meglio!! Sisi ormai partirò non posso più tornare indietro, avrò il mio compagno e mio fratello con me e spero vada tutto bene!!

Ciao! Sono Veronica, 34 anni e la SM da Marzo 2021. Leggo ciò che hai scritto e immagino la tua frustrazione nel partire così preoccupata. Posso dirti, sempre parlando personalmente, che sì il caldo accentua molti sintomi, insomma va un po' alla giornata. La tua neurologa ti ha consigliato di partire, non le do tutti i torti. Suppongo sarà un viaggio molto bello quello che farai, soprattutto accompagnata da gente che ti capisce e che in qualsiasi situazione si prenderà cura di te, inoltre accompagnata anche da un supporto "chimico" come il Bentelan. Spero ovviamente in una tua ripresa da questi fastidiosi sintomi prima della tua partenza, ma spero anche che tu riesca ad affrontare questo viaggio con serenità (per quanto possibile), divertirti, pensare con te stessa "sto riuscendo a fare tutto ciò" e perché no raccontare anche a noi della tua esperienza! Un grande in bocca al lupo per tutto e tienici aggiornati se ti va 🙂

Ciao ragazzi! Innanzitutto grazie a tutti per le vostre risposte e per i vostri consigli che terrò a mente e che sono sempre preziosi! Ho scritto alla neurologa e chiederò di portare con me qualcosa di più efficace magari, ad oggi i sintomi sono un pò migliorati (leggermente) sarà che ieri ho fatto la rachicentesi quindi sono a letto e la mente viaggia su altre problematiche post-puntura, quindi chissà male più grande scaccia male più piccolo. Per il momento non ho grandi problemi a parte un pò di mal di schiena ma il mio programma della settimana sarà letto/divano, serie tv e ventilatore!! Vi aggiornerò su tutto, anche sul mio viaggio se volete, la motivazione sarà alle stelle e perchè no, magari sarà il, mio antidoto!! Buon we!! A presto

Ciao, io sono un neosclerato con lesioni attive. A breve iniizieró la terapia con Rituximab anche se la Racheocentesi è negativa.
Appena uscito dall’ospedale 3 settimana fa mi hanno dato il Deltacortene (25 mg al mattino e poi anche la sera). 4 mg di bentelan sono pochini.
Tuttavia posso anche dirti che il caldo anomalo di questi giorni ha acuito i miei sintomi. Se mi espongo al caldo mi fanno male le gambe e le braccia. Sto imparando a gestire il mio nuovo corpo.
Parti in serenità e non pensarci. Casomai chiedi alla tua neurologa se poi prendere Lyrica.
Buon viaggio e diverti

Ciao ragazzi!! Torno qui ad aggiornarvi come promesso nel mio post vacanza!! Ovviamente è stato tutto meraviglioso: Il Perù è un paese fantastico paesaggisticamente parlando e le cose che ho visto non le dimenticherò mai!! Sono stati 15 giorni molto intensi sotto tutti i punti di vista, faticosi, ma ricchi di emozioni tutte diverse!! Sono stata contenta della mia reazione e soprattutto della mia resistenza: ero terrorizzata durante il viaggio di spostamento che ci faceva salire bruscamente di quota, ma arrivare a 5200 mt di altitudine senza avere problemi per me è stato un grandissimo traguardo!! Visto che questo non è un blog di viaggi veniamo a noi: i forti disturbi del pre-partenza sono passati, molto probabilmente erano incrementati dal forte caldo, anche se alla fino ho preso deltacortene da 25, per due settimane (a scalare, iniziando prima di partire e poi anche durante il viaggio). Adesso ho ancora i soliti disturbi, formicolio e un pò di bruciore sempre nella parte destra del corpo, ma ormai mi ci sto quasi abituando. Mi sembra di aver capito che non trattandosi di una vera e propria ricaduta, ma di effetti mai rientrati dalla prima manifestazione, dovrò tenermeli a meno che la terapia che deciderò di intraprendere non mi aiuterà in questo. Dal centro presso cui sto facendo i controlli per la diagnosi devono ancora chiamarmi per i risultati della rachicentesi e per tutto quello che verrà. Sono quindi ancora in attesa e spero di potervi aggiornare quanto prima. Intanto vi ringrazio tutti per le parole spese per me, siete stati preziosi in quei giorni di ansie e preoccupazioni. A presto.