I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

ciao a tutti

« Older   Newer »
  Share  
view post Posted on 15/7/2022, 09:22

Junior Member

Group:
"Sclerata"
Posts:
2

Status:


Buongiorno a tutti, mi chiamo Sonia e ho scoperto di avere la sclerosi multipla dal mese scorso dopo mesi di esami, il mio sintomo è parte sinistra del viso con formicolii che tutt'ora ho e che non hanno nessuna intenzione di andare via nonostante la lyrica da 150 mg e il dimetilfumarato da 240 mg.

Ora il problema è l'aumento di peso e vampate di calore specialmente dopo l'assunzione serale del dimetilfumarato

Edited by sil_76 - 15/7/2022, 17:21
 
Top
view post Posted on 15/7/2022, 19:46

Junior Member

Group:
"Sclerata"
Posts:
61

Status:


Ciao Sonia e benvenuta.
Sono Julia, e da 14 anni ho la mia carissima amica.
La prima domanda che mi viene riguardo il tuo formicolio: non è una ricaduta? Non hai preso cortisone?
Riguardo al tecfidera, purtroppo fa questo effetto. Io diventavo rosso peperone. Mamma mia, che disagio ogni tanto.
Riguardo alle vampate non ho ricordi.
Per il peso, bisognerebbe impegnarsi a mangiare bene (ma è difficile, lo so, e te lo dice una che affronta emozioni negative con Nutella, dolci e abbuffate di qualsiasi cosa che trova🤦‍♀️).
Se ti è possibile, potresti praticare nuoto. Farebbe molto bene. Per il corpo e la mente.
 
Top
view post Posted on 16/7/2022, 08:13
Avatar

Member

Group:
Moderatore Sclerato
Posts:
665

Status:


Benvenuta Sonia, sono Mario, ho 37 anni e la sclerosi dal 2014.
Per gli effetti del farmaco non posso aiutarti visto che non l'ho mai provato, ma c'è tutta una sezione dove potrai leggere esperienze ed eventualmente chiedere nello specifico.
Per il formicolio viene da chiedere anche a me se tu hai fatto il cortisone dopo la diagnosi, perché in caso ci potrebbe volere un po' di pazienza.
Di nuovo benvenuta e a presto!!
 
Top
view post Posted on 16/7/2022, 16:08

Member

Group:
Moderatore Sclerato
Posts:
736

Status:


Ciao Sonia, benvenuta anche da parte mia!!! Io sono Leuca, ho 41 anni e sono in terapia con tecfidera da 9mesi. Non ho mai sofferto di rossore, se nn una volta sola mi sono comparse delle macchie rosse sul collo, ma i primi tempi è stata dura in termini di vampate: percepivo proprio un aumento sistematico della temperatura corporea a cui ora non faccio più caso (considera che ero molto freddolosa e mi sono fatta l’inverno coi calzini e mezza gamba scoperta 😁). La mia grande paranoia, a dire il vero, è l’aumento di peso: nel giro di neanche in anno ho preso una decina di kg , non riesco a toglierli, nonostante mi sia fatta fare una dieta dalla nutrizionista. .. dieta che , ci tengo a precisare, non seguo alla lettera, ma che non sgarro neanche tanto. Oltre alla ciccia, a volte mi sento gonfissima. È anche vero che nn pratico più sport e ovviamente ciò nn aiuta per niente. Non so se si tratti del farmaco , della fame nervosa, della sedentarietà (mi prefiggo camminate, ma tra caldo e stanchezza addio🫢) insomma, devo sforzarmi di più. In bocca al lupo e fammi sapere se riesci a tenere il peso sotto controllo. A presto💪🏻😉
 
Top
view post Posted on 19/7/2022, 13:35

Junior Member

Group:
"Sclerata"
Posts:
2

Status:


Grazie a tutti per le risposte ricevute siete gentilissimi
 
Top
view post Posted on 20/7/2022, 12:31
Avatar

Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

Group:
Braccio destro
Posts:
6,511
Location:
milano!

Status:


Ciao Sonia benvenuta, io sono Monica moglie del fondatore. Spero ti troverai bene qui, la diagnosi è davvero recentissima, cercheremo di esserti d'aiuto quanto possibile.
 
Top
view post Posted on 20/7/2022, 14:24
Avatar

Advanced Member

Group:
Admin Sclerato
Posts:
6,129

Status:


Ciao Sonia benvenuta sul forum, io sono Elisa ho 34anni ed ho la sm dal 2011.
Mi dispiace molto che i formicolii ancora non siano regrediti, anche se alcune volte possono impiegare anche diversi mesi.
Anche io sono in cura con tecfidera, potrai leggere tante esperienze nella sezione dedicata.
Vedrai che piano piano gli effetti collaterali con il tempo diminuiranno, io ammetto anche dopo diversi anni di avere ancora episodi di rossore, però sono sporadici e comunque hanno una durata massimo di mezzora quindi molto gestibili.
Spero di leggerti spesso qui con noi a presto!!!
 
Top
view post Posted on 21/7/2022, 13:03

Member

Group:
Moderatore Sclerato
Posts:
378

Status:


Ciao Sonia io sono Francesca ho 41 anni e diagnosi da poco. Mi spiace tanto dei formicolii sono davvero fastidiosi, un grosso in bocca al lupo che passino al più presto e che tu raggiunga un miglior equilibrio con la terapia
 
Top
7 replies since 15/7/2022, 09:20   337 views
  Share