Sono Joëlle

Ciao mi chiamo Joelle ho 31 anni e attualmente vivo in Sicilia. Dico attualmente perché sono Svizzera e mi sono trasferita qui 6 anni fa. Ma è mia intenzione spostarmi al nord capirete in seguito perché. Sono sposata ed ho un figlio di 4 anni. Mi hanno diagnosticato la sm rr L anno scorso. I primi sintomi però gli ho avuti quasi 3 anni fa ma la mia allora dottoressa nonostante gli raccontassi ogni sintomo continuava a dirmi che era solo colpa del peso.. dopo vari esami inutili sono andata privatamente da un neurologo che subito mi ha detto il suo sospetto e di fare le risonanze al più presto. Detto ciò alla dottoressa mi ha detto che era inutile e non me le ha prescritte. Ho cambiato finalmente medico e subito mi ha fatto fare risonanza alla testa e mandata da un professore esperto in malattie demielizzanti. E li la diagnosi dopo ovviamente a esami per avere la conferma. Ero felice di aver finalmente dato nome ai sintomi (gambe addormentate, fatica a camminare, equilibrio, stanchezza) ma anche spaventata. A ottobre inizio subito il tysabri ma alla terza infusione mi fa allergia e subito sospeso. Dovrei iniziare mavenclad e sto facendo tutti gli esami del caso. Con estrema lentezza per prendere appuntamento per le visite. Mi mancano le risonanze che finalmente dovrei fare a agosto… e poi altra trafila per avere appuntamento per iniziare la terapia.. spero presto.. attualmente mi porto una camminata particolare, e bisogno del bastone dopo 500 mt, vista calata. Per fortuna mio marito mi aiuta tanto e mi da tanta forza. Vorrei leggervi ma appena leggo brutte cose mi sale la paura e sconforto.. mi aiutano solo le esperienze positive anche se è ovviamente impossibile 😜 a presto

Ciao Joëlle. Sono Julia e mi sono iscritta da poco anch'io.
Sono veramente dispiaciuta per la diagnosi tardiva. Purtroppo non posso aiutarti con il farmaco. Anch'io sto cercando di leggere opinioni e esperienze dei farmaci che mi sono stati proposti.
Ti capisco molto bene....abbiamo la stessa età (io appena compiuti 32) ed ho anch'io dei figli ed il marito che mi sostiene nel caso del bisogno. Purtroppo, per noi malati, spesso, è molto frustrante e deprimente, non essere autonomi ed aver bisogno di aiuto. Ma sicuramente a modo nostro, ricambiamo anche noi. Sicuramente troverai informazioni che cerchi. Ti faccio un grande in bocca al lupo per la tua nuova terapia e ricordati che ognuno è diverso, e quindi le esperienze con i farmaci sono anche molto personali. Sii positiva, quello aiuta.

Ciao Joëlle, benvenuta! Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Anch'io purtroppo ho dovuto faticare molto per via della mia giovane età prima di arrivare alla diagnosi perciò capisco cosa provi ma per fortuna ora sai con che cosa hai a che fare e hai delle terapie a disposizione, il che non è poco!
Mi spiace col Tysabri non sia andata bene ma non bisogna arrendersi perciò vediamo come procede col Mavenclad c'è la sezione dedicata se ti va di condividere la tua esperienza con gli altri, sono sicura ti troverai bene!
Spero di rileggerti

Ciao Joelle benvenuta! sono Francesca diagnosticata da i primi di giugno (diciamo che sono in fase digestiva della diagnosi), sono contenta di leggere che tuo marito è un valido braccio destro, mi spiace tanto di tutti i problemi che stai affrontando, spero che troverai presto un buon equilibrio tra esami cura e tutto il resto. In bocca al lupo!!

Ciao,

Io siciliana, Palermo e diagnosi a marzo dopo essere stata rimbalzata da una luminare a Milano.

Sono in cura al policlinico di Palermo. A livello organizzativo c è da ridere ma i 2 dottori sono bravi -a detta anche di 2 centri a milano-

Le notizie buone ci sono, bisogna solo arrivarci.
"Nonostante lei, deve andare tutto bene"

A presto