Ciao a tutti, sono Julia, 32 anni

Ho la SM da 14 anni. Nei primi anni era molto attiva. Ne avevo provate un pò tutte, Tysabri, Rebif44, Copaxone e Tecfidera.
Senza terapia da 4 anni (RM stabile fino a poco fa, dove si è vista una piccola nuova lesione attiva).
Oltre alla SM ho anche l'artrite psoriasica, che ha avuto la priorità di essere mantenuta a bada 4 anni fa, dopo quasi 1 mese di ospedale con picchi di febbre a 40 e con esiti di poliartrite sistemica. Al momento prendo il Cosentyx, che sembrerebbe funzionare anche nella SM (alcuni studi ne parlano) ma vista la mia nuova lesione, la mia neurologa mi consiglia di cominciare una terapia.
La mia SM non si capisce se stia passando verso una SP, o è "solo" (si fa per dire🙈) la conseguenza delle numerose lesioni accumulate negli anni. Soffro di stanchezza cronica, iniziale deficit di attenzione e concentrazione, e la memoria è per un pelo nei limiti del normale. Sensibilità al tatto alterata nella parte sinistra del corpo e dolori (io gli chiamo fantasmi) alla coscia destra.
Per il resto è tutto ok. Ne sono felice.
Spero di trovare le vostre esperienze con i farmaci per me proposti.
Scusate il papiro 😂

Non conosco il tuo farmaco.
Per il momento si discute su Aubagio ma anche Siponimod è da prendere in considerazione.
Aspetto solo di escludere epatite autoimmune...mi manca pure quella e sono a posto🤦‍♀️.
Aubagio mi terrorizza per la perdita di capelli. Ho avuto un paio di esperienze di perdita di capelli, e per me al livello psicologico erano abbastanza devastanti, nonostante mi reputi una donna forte.

Ringrazio tutti voi del benvenuto 😊

Aggiornamento e magari aiutoo.
Sono arrivati i referti delle analisti prescritte dalla gastroenterologa. A maggio ho avuto un aumento delle transaminasi (>400😱, valori normali: <35). Valori YGT appena sopra il limite, come anche bilirubina e aldolasi doppia del normale. Ora è quasi rientrato tutto nella norma. Escluse epatite A, B e C. Escluso citomegalovirus e epsteinbarr, escluso anche il farmaco per l'artrite.
Fatta anche eografia del fegato, tutto nella norma.
Gastroenterologa mi ha prescritto esami più specifici.
Il referto mostra positività agli anticorpi anti gp210 e SP100. La sostituta della mia MMG ha riferito di non sapere di cosa si tratta perché sono esami molto specifici e quindi mi ha prescritto una nuova visita prior, altrimenti la visita di controllo sarebbe appena in dicembre🤦‍♀️.
Ammetto che non bisogna autodiagnosticarsi qualcosa leggendo su internet, ma è più forte di me (capitemi, sono due mesi che faccio analisi per vedere come si evolvono ste transaminasi), sono andata a vedere🧐🧐🧐. Inserendo i due anticorpi mi esce "colangite biliare primitiva". Un'altra malattia autoimmune. Il mio sistema immunitario ha festeggiato con i botti i miei 32 anni🤣 (ogni tanto bisogna prenderla sul ridere anche). E come ha detto la mia neurologa: ci manca solo una patologia autoimmune del fegato e siamo a posto. Visto che già non posso prendere tutti i farmaci per la SM, devo trovare qualcosa che posso associare con il farmaco per artrite psoriasica....ora devo pure tenere conto del fegato...e la maggior parte dei farmaci, se non tutti, possono dare effetti collaterali sul fegato. Insomma...mi ci vorrebbe un reset del mio sistema immunitario.

Tornando ai due anticorpi positivi, qualcuno per caso ha informazioni a riguardo?
Meno male che fra 11 giorni avrò la visita...ma questi 11 giorni saranno infiniti.

Ciao Julia, sono Alessandra,25 anni e diagnosi dal 2015.
Conosco le terapie che ti sono state proposte indirettamente per via delle esperienze altrui raccolte nelle sezioni dedicate dove sicuramente potrai confrontarti
Per il fegato,mi spiace ma mai sentiti di questi valori alterati,capisco l'agitazione ed il fatto che non sia facile dover far coniugare tutto quanto ma credo che una volta che saprai più precisamente sarà il tuo medico a decidere cosa è più opportuno fare e probabilmente può darsi opterà per una collaborazione nel tempo coi vari specialisti, così da avere tutto sotto controllo
Per adesso fai un bel respiro e poi facci sapere come va la visita,un grosso in bocca al lupo da parte mia a presto!

Ciao Julia benvenuta! sono Francesca recentemente diagnosticata, ti faccio un grandissimo in bocca al lupo per i prossimi step che dovrai affrontare!

Ciao a tutti.
Dopo due mesi le mie transaminasi sono rientrate nella norma, da sole🤣.
La diagnosi è: sospetta epatite autoimmune.
Posso cominciare con la terapia per la sclerosi, ma nel caso ci sarà un marcato rialzo delle transaminasi...biopsia del fegato.
Va beh...tanto, una malattia autoimmune in più o in meno (se viene diagnosticata questa, sarei a tre), oramai non cambia. Ho il sistema immunitario matto forte.
Comunque chiedo al dottore: nel caso, come si tratta la malattia? E lui mi risponde: con il cortisone. E io: ma anche no grazie😄...ma per fortuna, oltre al cortisone c'è un altro farmaco.
Penso che il mio fegato mi manderebbe volentieri a quel paese, tra i farmaci per la sclerosi, il cortisone per la sclerosi e forse, si vuole pure aggiungere un immunosopressore per il fegato.
Almeno so cosa aspettarmi ora.