I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Eleonora - 37 anni

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view post Posted on 27/6/2022, 01:30
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Salve a tutti, sono Eleonora, 37 anni, mamma e lavoratrice molto attiva. Il 14 maggio mentre mi trovavo in vacanza mi sono svegliata con l'occhio sx completamente cieco, sono stata visitata da un neurologo amico di famiglia che subito,da specialista, ha capito la situazione e mi ha prescritto gli esami da fare appena sarei rientrare a Bologna. Per fortuna che l'amico neurologo aveva capito di cosa si trattava... perché nonostante la cecità ho trovato molta resistenza ai controlli da parte del medico di base! Cmq una volta arrivata in PS oculistico sono stata spedita a neurologia a Imola, subito mi hanno trattata con 8 boli di solumedrol da 1 gr e ora ho recuperato qualche grado! Fatta la RM con e senza contrasto ho qualche placca solo al cervello, non al midollo. Mercoledì mi faranno il prelievo spinale e a fine estate vedremo quale sarà la cura più giusta per me! Io vivo alla giornata, sono molto forte e combattiva. In passato ho sofferto di formicolii alle mani e qualche fastidio di scosse e vertigini che imputavo erroneamente alla cervicale! Sono molto curiosa di sapere che cura mi suggerirà la mia neurologa! Un caro saluto a tutti!!!
 
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view post Posted on 27/6/2022, 02:26

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Ciao Eleonora, benvenuta!!! Io ho 41 anni, con ufficialità di diagnosi ad ottobre 2021, in terapia con tecfidera. Mi dispiace per l’esordio della malattia, e mi auguro che tu possa avere una terapia anche prima dell’estate, per sentirti meglio. Mi fa piacere tu sia combattiva, c’è bisogno di persone così belle forti. Vedrai che nel forum ti troverai benissimo. Un abbraccio 🤗
 
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view post Posted on 27/6/2022, 07:03
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Ciao! Grazie della risposta! Oggi vado dall'oftalneurologo da cui sono privatamente in cura! Lui è molto fiducioso! Ha detto che la lesione è piccola! Per cui seppur con pazienza attendo fiduciosa! Ho appena fatto i prelievi per la rachiocentesi...sto cercando un bar dove fare colazione! ;)
 
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view post Posted on 27/6/2022, 08:42
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Eleonora e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 14 anni.
Mi dispiace per questa lesione, e spero che mercoledì andrà tutto bene per la rachicentesi. Sono certo che il cortisone continuerà a farti migliorare la vista devi avere un po' di pazienza :)
Tienici aggiornati sulla rachicentesi, abbiamo un topic apposta nella sezione "diagnosi".
Siamo tutti con te! A presto!
 
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view post Posted on 27/6/2022, 09:46
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Eleonora e benvenuta nel forum! Sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
Per fortuna hai un amico neurologo!!Anche secondo me,avendo agito presto,potrai aspettarti miglioramenti dal cortisone...con un po' di pazienza chiaramente ma leggendoti mi hai dato l'idea di essere una persona di carattere, il che ti servirà ;)
Per ogni farmaco c'è una sezione intera dedicata perciò quando ti daranno il piano terapeutico potrai confrontarti con gli altri e scommetto ti troverai bene :)
In bocca al lupo per la rachicentesi e dacci tue notizie mi raccomando :) a presto!!
 
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view post Posted on 27/6/2022, 14:28
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Ciao ragazzi! Grazie a tutti per le risposte incoraggianti! Oggi mi hanno perso in ospedale il tampone covid per il day hospital della rachicentesi... domani devo tornare a fare il tampone ...a Bologna si dice "du maron!!!"
Cmq dita incrociate 💪💪🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞e non mi scoraggio! Sì, ho un carattere tosto...di solito vedo il bicchiere mezzo pieno per fortuna! Spero di continuare con forza ed energia!
 
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view post Posted on 27/6/2022, 17:14
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Ciao Eleonora, bravissima vedere sempre il bicchiere mezzo pieno è un gran pregio, e sicuramente con il tuo carattere riuscirai ad affrontare con forza questa prima fase che è una delle più difficili.
Mi dispiace ti abbiano perso il tampone covid, anche se ho letto in tag e forse te lo hanno ritrovato, spero di si!!!
Ci vuole tanta pazienza in questa fase però hai avuto fortuna a trovare fin da subito un neurologo che sapesse indirizzarti verso gli esami giusti, spesso ci può volere tantissimo tempo anche solo per arrivare a fare la rmn.
Ti faccio un enorme in bocca al lupo per la rachicetesi, noi siamo qui a fare il tifo per te.
Tienici aggiornati mi raccomando!!!
 
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view post Posted on 27/6/2022, 17:20
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Ciao, sono Mario, 36 anni e diagnosi dal 2014.
Vedo che sai già come muoverti sul forum, quindi benvenuta e a presto👋👋
P.s: in bocca al lupo per la rachicentesi!!
 
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view post Posted on 28/6/2022, 19:55

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io fresca fresca di diagnosi, resta attiva, frequenta persone che sono già navigate e ti possono far vedere il bicchiere mezzo pieno e usa il cervello quando leggi su internet.
Ti possono dire quello che vuoi ma se ti senti bene, TI SENTI BENE.

Inizia la cura il prima possibile perchè ci vogliono mesi prima che ti possa proteggere, prima inizi meglio è .


Saluti!
 
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view post Posted on 29/6/2022, 11:02
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Grazie mille!!!! Ottimi consigli
 
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view post Posted on 1/7/2022, 12:02
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Benvenuta Eleonora. Io sono Monica, moglie del fondatore. Mi piace il tuo vedere il bicchiere sempre mezzo pieno...un buon inizio per ogni avventura. Dita incrociate per il prelievo. Tienici aggiornati se ti fa piacere.
 
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view post Posted on 1/7/2022, 12:32
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Ciao Cocci! Non mollo però la neurite rompe le scatole... secondo l'oculista c'è stata scarsa ripresa dopo gli 8 boli! Lunedì inizio una nuova pratica di agopuntura laser per cercare di rivitalizzare il nervo ottico!
🙏🙏🙏🙏 Speriamo funzioni!
 
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view post Posted on 1/7/2022, 12:41

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Interessante, poi facci sapere come va!
 
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view post Posted on 1/7/2022, 12:41
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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mai sentito di questa agopuntura laser. Cosa ne pensa il neurologo? Dita incrociate che ti possa essere d'aiuto.
 
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view post Posted on 1/7/2022, 19:38
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Ciao Ele! Siamo concittadine! Anche io vivo a Bologna (ma sono "adottata" ahah) ed anche io sto entrando nell'iter diagnostico in seguito ad una neurite ottica retrobulbare, mi hanno mandata direttamente al centro SM di Bologna, al Bellaria. Incrocio le dita per te, le neuriti da quanto ho capito sono lunghe, sii fiduciosa sul miglioramento che magari ci mette solo un po' ad arrivare. Bacino e buon weekend!
 
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15 replies since 27/6/2022, 01:30   473 views
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