I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Improvvisi Formicolii dall’ombelico in giù e mani, Inizio dei formicolii…

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view post Posted on 18/6/2022, 15:53
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Ciao a tutti. Il 16 maggio inizia il mio incontro con la SM. Formicolio a gambe e poi alle mani. Ricovero in ospedale, ma inizialmente pensano ad un’ernia. Mi dimettono dopo 3 giorni dopo avermi dato cortisone. Peggioro e decido di recarmi al Neuromed di xxx. Il neurologo di suggerisce RM. Esito: cervello “costellato” di puntini luminosi e midollo con piccola interessamento di demielizzazione. Racheocentesi ecc.
Ricovero il giorno stesso (i medici che mi avevano dimesso iniziano con 7 Boli e immunoglobuline per 7 giorni. Sono stato male, male, male. Il tronco mi stringeva i polmoni da mancare il respiro. Il formicolio in aumento. Ora sono passate 2 settimane e mi hanno dimesso. Inizio ad avere piccoli miglioramenti. Tra tre giorni ho visita al centro SM per iniziare terapia e tra 15 giorni seconda RM. Domanda che chiedo a voi tutti: i sintomi, anche se interessato il midollo, miglioreranno? Ciao

Edited by sil_76 - 19/6/2022, 12:36
 
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view post Posted on 19/6/2022, 10:11

Sclerata e chiacchierona

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Ciao!

Rispondere alla tua domanda in maniera secca “sì, no” è impossibile, ahimé, perché ogni SM ha la sua storia e il suo percorso.

Io come prima ricaduta ho avuto una neurite ottica che mi ha portata a essere cieca da un occhio in quattro giorni. Dopo cinque giorni di boli avevo riacquistato la capacità di vedere (con colori ancora scarsi), dopo un mese avevo solo qualche difetto di vista e oggi, a due anni, non ho quasi più differenza, se non una percezione lievemente alterata del colore rosso. E qui dentro potrai trovare tante, tante storie simili alla mia.

Quindi… dita incrociate per i tuoi sintomi, speriamo che rientrino tutti! Facci sapere.
 
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view post Posted on 19/6/2022, 11:42
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Ciao Antonio, ho oscurato io il nome del neurologo che avevi citato perché da regolamento qui sul forum non si possono scrivere i nomi dei medici.

Innanzitutto, benvenuto nel forum! Io sono Silvia, ho 45 anni e la sm dal 2014.
Mi spiace per questi sintomi fastidiosi, generalmente il cortisone ci aiuta a migliorare ma come ti ha detto giustamente Camilla, a volte ci mette un po' a fare effetto, abbi pazienza e vedrai che piano piano andrà meglio :)
Dita super incrociate per te, allora! Torna presto ad aggiornarci!
 
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view post Posted on 19/6/2022, 14:58
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Ciao, sono Mario, ho 36 anni e la sclerosi dal 2014.
Non aggiungo niente che le amiche sopra non abbiano già detto, servirà pazienza ma il cortisone generalmente funziona. I sintomi anche se derivanti da lesioni midollari migliorano, poi di quanto purtroppo non possiamo saperlo.
In bocca al lupo e benvenuto sul forum, spero di sentire presto buone notizie👋👋
 
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view post Posted on 19/6/2022, 17:44
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Grazie per le vostre risposte che un po’ mi rincuorano. Sono molto turbato in quanto è avvenuto tutto molto in fretta. Attendo con fiducia.
 
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view post Posted on 19/6/2022, 20:01

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Ciao Antonio, mi spiace per quel che ti è successo. Sicuramente è stata dura ed è normale essere turbati per la novità che entra a gamba tesa nelle nostre vite. Di positivo però c’è che hai fatto tutti i passi giusti (esami, diagnosi, cortisone, inizio terapia). Anche il fatto che sia accaduto tutto infretta psicologicamente è dura ma fisicamente è molto positivo perché prima si inizia la terapia migliore è il decorso della malattia. Purtroppo come ti hanno detto neanche i medici possono prevedere il decorso, i recuperi e i miglioramenti, ogni caso fa storia a sè. D’altra parte proprio per questo nulla vieta di sperare, perché esiste la concreta possibilità che tutti i sintomi regrediscano e che le lesioni si stabilizzino rimanendo inattive. Stai facendo tutto ciò che serve per stare meglio quindi sii ottimista. Facci sapere come procede se ti va.in bocca al lupo!
 
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view post Posted on 19/6/2022, 21:53

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Ciao, diagnosi nel 2019. Anche io tante (più di 30 mi hanno detto) lesioni al cervello e un paio al midollo (che mi hanno fatto scoprire la sm). Boli di cortisone che mi hanno distrutta, miglioramenti lenti, ma adesso tutti i sintomi rientrati. Devi avere pazienza, fiducia, ottimismo. Un saluto!
 
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view post Posted on 20/6/2022, 07:38
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao Antonio, mi spiace per la diagnosi fresca fresca e di tutto lo scombussolamento che stai vivendo in questo momento. Come ti hanno già detto, il cortisone ha i suoi tempi e purtroppo non è detto faccia rientrare tutti i deficit al 100%. Noi teniamo le dita incrociate per te!!! Anche tu però sii ottimista e fai un passo alla volta...vedrai che andrà tutto per il meglio.
 
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view post Posted on 20/6/2022, 10:16
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Grazie per i messaggi che state scrivendo, mi stanno aiutando tantissimo e mi commuovono. Mercoledì 22 andrò a fare altri esami al centro SM e poi a fine mese farò altra RM 3 tesla. Ora continuò a prendere deltacortene (25mg al mattino e 25 la sera). Ho i muscoli delle gambe prosciugate.
Purtroppo con la mancanza di sensibilità riesco a camminare poco (mi stanco e mi fa male la schiena). Secondo voi la fisioterapia mi farebbe bene? Vi abbraccio
 
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view post Posted on 20/6/2022, 11:26
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La fisioterapia male non fa, forse però prima è meglio aspettare che la situazione si stabilizzi un attimo, anche perché sarà più facile poi valutare bene se e come intervenire.
Senti al centro dove sei seguito, sicuramente sapranno indirizzarti e consigliarti il da fare.
 
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view post Posted on 20/6/2022, 13:42

Sclerata e chiacchierona

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La fisioterapia è utilissima (attivitá mirata almproblema), ma anche il movimento (blando, con calma, sei nel pieno di una ricaduta), altrimenti rischi di indebolirti molto e dopo sì che sono dolori a recuperare. Magari prova a valutare qualcosa in acqua, specie finché non riacquisisci tutte le forze.

Il mio neurologo e il mio team con la diagnosi mi hanno consigliato di fare 30 minuti di esercizio al giorno, ogni giorno, a seconda delle possibilità che ho quel giorno (stanchezza, debolezze varie, fatigue), anche solo stretching per i muscoli.
 
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view post Posted on 20/6/2022, 14:31
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Grazie per i preziosi consigli.
 
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view post Posted on 21/6/2022, 09:41
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Antonio,sono Alessandra,24 anni e diagnosi dal 2015.
Mi spiace, ti han già suggerito bene gli altri e non volendo essere ripetitiva ti faccio un grosso in bocca al lupo per la ripresa dal cortisone e poi sicuramente fisioterapia fa bene però forse come ha suggerito Mario prima prova a chiedere al medico che ti segue visto che sei ancora in fase di recupero... aggiornaci mi raccomando e forza!! ;)
Spero ti troverai bene qui ^_^
 
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view post Posted on 21/6/2022, 18:24
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Grazie per i messaggi. Domattina ho visita al centro Sclerosi multipla di Chieti per altri esami diagnostici. Continuò a prendere 25mg di deltacortene al mattino e alla sera. Mi sta devastando. Vi tengo aggiornati.
 
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view post Posted on 22/6/2022, 08:13
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Buongiorno Antonio e benvenuto tra noi, io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 14 anni.
I nostri amici ti hanno già dato preziosi consigli e io mi unisco solo per fare il tifo per te!
Facci sapere come andrà oggi e mi raccomando fai tutte le domande possibili per fugare i tuoi dubbi!
 
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20 replies since 18/6/2022, 15:53   553 views
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