I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

In attesa di iniziare iter diagnostico

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view post Posted on 15/8/2022, 00:16

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Notevole, io da risonanza, avevo a referto, focolai gliotici aspecifici della sostanza bianca periventricolare, alla visita neurologica al San Raffaele di Milano, aree di alterato segnale della sostanza bianca periventricolare sinistra.
 
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view post Posted on 15/8/2022, 08:12
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Ciao Elena e buon Ferragosto a te! Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo per la visita e aspetto tue notizie :)
 
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view post Posted on 15/8/2022, 08:51

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Buongiorno Elena, in bocca al lupo anche da parte mia!!! Aggiornaci 💪🏻🤞🏻
 
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view post Posted on 15/8/2022, 08:54

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Finalmente! Dai, ormai sei alla fine!
 
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view post Posted on 15/8/2022, 23:41
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CITAZIONE (Euji88 @ 15/8/2022, 09:54) 
Finalmente! Dai, ormai sei alla fine!

Si, ci siamo quasi, almeno spero di ottenere risposte. Già il fatto di aver fatto due RM a distanza di meno di tre mesi magari se proprio la diagnosi è quella potrebbe farmi sgavagnare la rachicentesi se dalla seconda ci sono lesioni nuove,insomma la famosa fortuna nella sfiga eheh
 
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view post Posted on 16/8/2022, 00:14

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Però questo è l'atteggiamento corretto. Il bicchiere nel dubbio è sempre mezzo pieno

Non ne capisco niente ma penso te la possano risparmiare per i criteri di McDonald

Anzi complimenti per la pazienza. Io ho fatto la pazza sinché non ho raggiunto la diagnosi e la medicina.
 
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view post Posted on 16/8/2022, 09:41
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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In bocca al lupo!!! :)
 
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view post Posted on 18/8/2022, 17:14
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Eccoci qua! La neurologa del centro SM mi è piaciuta tantissimo, scrupolosa ed attentissima a tutto. Non ho ovviamente una diagnosi, da mercoledì inizio tutto l'iter: vari esami del sangue inclusi altri test autoimmuni ed infettivi (tra cui antimog), pess, pev,pem, cip e ciop 🤣. Le lesioni sono iuxacorticali, periventricolari e calloso-settali, e pare siano tre punti che solitamente la SM colpisce, diciamo che la RM soddisfa i criteri della diffusione spaziale ma non quello temporale non avendo captato il mdc. Dato che ho espresso perplessità sulla lombare, per ora abbiamo deciso di prenotare cmq il day-hospital per il 22/11 (dato che poi per un mese chiudono i dayhospital e se ne sarebbe parlato nel 2023 ed erano già pieni) ma che a seconda della RM che farò a settembre/ottobre si valuterà se serve farla o meno, stavolta la risonanza me la fanno anche al midollo e rachide cervicale. Insomma se dovesse saltare fuori o una nuova lesione oppure qualcosa di captante, in teoria useranno quella come criterio della diffusione temporale (oppure è tutta una finta per non farmi stare in ansia fino a novembre). Intanto partiamo dagli altri test del sangue e vediamo se magari non salta fuori una delle cugime della SM..
 
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view post Posted on 18/8/2022, 19:00

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Bene, Elena, l’importante è cominciare a fare chiarezza e che ci sia fiducia nel neurologo di riferimento. I tempi, purtroppo, non sono sempre veloci, ma essere sotto controllo e sapere che c’è qlc cui rivolgersi è una gran cosa. Un grande in bocca al lupo 🍀💪🏻
 
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view post Posted on 18/8/2022, 20:15

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Mi sembra un grande passo avanti:
Medico di riferimento, esami di controllo, una data per avere maggiori indicazioni....
Non ti ha dato medicine?
 
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view post Posted on 18/8/2022, 20:51
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Nu, mi ha prolungato la vitamina D però..
 
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view post Posted on 18/8/2022, 20:54

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Mi pare un buon ferro dietro la porta haahah

Se risolvi con la risonanza ti salvi 5 giorni ferma a casa a non fare un kaiser. Io mi sono totalmente fermata e non ho avuto grossi fastidi però credo che se ti muovi, stai una *** secca.
Io facevo: divano letto, letto divano.

Edited by Smidollato - 19/8/2022, 00:08
 
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view post Posted on 18/8/2022, 21:14
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Da un lato se dovesse uscire qualche altra lesione che magari risulta essere attiva sarebbe una rottura perché comunque parliamo di una nuova lesione nel giro di 3 mesi, ma se serve a non fare la puntura e iniziare una terapia immediatamente (se gli esami escludono altro) allora vabè. Comunque bellissima quella del ferro di cavallo dietro la porta 🤣
 
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view post Posted on 18/8/2022, 21:19

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Tu conta che io per 2 anni avevo problemi all occhio ma risonanza pulita.
Febbraio risonanza con 2 lesioni (usata rachicentesi di luglio per diagnosi) e a maggio, ne avevo altre 3/4 + molteplici microscopiche lesioni e già mi ero dichiarata morta, stavo comprando il girello, lasciando tutto ai nipoti che non ci sono....

In realtà il neurologo mi fa "guarda che sono poche e sono normali e fisiologiche, oltre al fatto che st'esame le cercava proprio, quelli precedenti no, quindi capace che già c'erano" e l'esame obiettivo è andato bene.
 
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view post Posted on 19/8/2022, 18:03
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Bene Elena,pian piano farai chiarezza ne sono certa!! Fai gli esami previsti e se mai dovesse essere necessario anche la lombare, comunque per adesso non ci pensare ;) e segui le indicazioni
A presto!
 
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104 replies since 3/6/2022, 22:17   4299 views
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