I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

In attesa di iniziare iter diagnostico

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view post Posted on 3/6/2022, 22:17
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Buonasera a tutti, sono Elena, ho 34 anni e sono una salernitana che vive a Bologna. Da febbraio 2022 sto facendo tutta una serie di esami in seguito ad una neurite ottica retrobulbare: ho fatto la prima RM in aprile, ma dato che avevo l'apparecchio ai denti l'esame è stato interrotto (quindi non si è andati avanti con il mdc) per gli artefatti ma sono state riscontrate comunque delle lesioni della sostanza bianca periventricolare compatibili con malattia infiammatoria cronica del SNC (ho familiarità). Fatto una visita neurologica oggi molto superficiale (2 minuti sdraiata sul lettino), in pratica lunedì 13 giugno andrò a ripetere la RM (a 60km da Bologna, nel frattempo ho rimosso apparecchio ai denti), e dopo questa col referto dovrò recarmi al centro SM di Bologna. Non so che altro dire, la neurite nel giro di 15 GG senza nessuna cura ha iniziato a rientrare ma comunque l'occhio non vede bene (non ho fatto comunque cortisone o altro nel frattempo), aspetto la prossima RM per capire la situazione e inizuare l'iter diagnostico, intanto vi saluto tutti con un abbraccio immenso.
 
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view post Posted on 4/6/2022, 07:50

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Daje ;)

Prenota intanto l'appuntamento al centro SM, i tempi di attesa almeno da noi sono di 7/10 giorni...a Milano anche 1 mese quasi
 
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view post Posted on 4/6/2022, 10:29
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Ciao Elena sono Mario, ho 36 anni e la diagnosi di sclerosi dal 2014.
Mi spiace per la neurite, spero che almeno per il resto sia tutto ok.
Dai oramai si tratta di aspettare qualche giorno, poi se sarà confermata l'ipotesi di SM, inizierai una cura e vedrai che ci si può convivere benissimo, sia con la cura che con la malattia.
Inoltre guarda, sembra poco, ma meglio avere una diagnosi, brutta che sia, che girare per centri e ospedali a capire cosa si abbia!!
Comunque benvenuta, e a presto sul forum :b: :b:
 
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view post Posted on 4/6/2022, 12:02

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Ciao Elena, benvenuta, anch'io ho iniziato questa avventura con la neurite ma stai recuperando questo è l'importante, ho sentito parlare molto bene del centro SM di Bologna, tienici aggiornati. E in bocca al lupo per tutto.
 
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view post Posted on 4/6/2022, 15:02
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Ragazzi vi ringrazio tantissimo per l'accoglienza! Intanto lunedì 13 vediamo cosa salta fuori dalla risonanza, se le lesioni sono confermate (in quella di aprile riporto testualmente "alcune aree di alterato segnale della sostanza bianca periventricolare perlopiù ad aspetto radiale rispetto all'ependima con interessamento dell'interfaccia calloso settale), se ce ne sono altre dato che adesso avendo rimosso l'apparecchio ai denti si riuscirà a vedere tutto e proseguire col mdc, so ovviamente che non sarà dalla RM che si arriverà ad una diagnosi ma almeno qualche informazione in più dovrei averla. Vi terrò aggiornati ovviamente!
 
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view post Posted on 4/6/2022, 20:15

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Ciao Elena, sono Leuca, 41 anni con diagnosi da 8 mesi. Mi dispiace per la neurite, anche per me l’esordio è stato questo sintomo. Vedrai che con esami e cure giuste terrai tutto sotto controllo. Forza e benvenuta💪🏻🍀☺️
 
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view post Posted on 4/6/2022, 20:53
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Grazie Leuca, a te e tutti, davvero. Vi seguo in incognito da mesi (da quando è iniziata la neurite) e leggervi mi ha aiutata un po' a affrontare il tutto con maggiore tranquillità, questo perché sul forum non leggo terrorismo e le vostre esperienze sono veramente di aiuto per chi come me si sta imbattendo in questo problemino. A prescindere dalla diagnosi e se sarà o meno confermata, spero di poter restare qui nel forum ❤️
 
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view post Posted on 5/6/2022, 13:01
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Benvenuta Elena! Io sono Silvia, ho 45anni e la sm da sette.
Sono contenta che il forum ti abbia aiutato in questo brutto periodo e spero che adesso che sei diventata parte della nostra bella famigliola virtuale, continuerai a stare con noi e ad aggiornarci sui prossimi passi in attesa della diagnosi.
Mi spiace per la neurite, anche la mia sm ha esordito così ma piano piano si recupera vedrai!
Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo per la rm del 13 e aspetto tue notizie!
 
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view post Posted on 5/6/2022, 13:48

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Ciao Elena benvenuta sono Francesca 41 anni in attesa di diagnosi, le mie risonanze sono state definite "evocative" di SM, potenziali visivi ok, quelli acustici alterati. Il 13 riceverò l'esito della rachicentesi e forse a quel punto se ne capirà di più. ...Quindi il 13 teniamoci virtualmente abbracciate e in qualche modo si aggiusta!!
 
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view post Posted on 6/6/2022, 10:53

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Ciao Elena,è molto positivo che i sintomi stiano regredendo spontaneamente! mi raccomando non strapazzarti se puoi evitarlo in questo periodo, aiuta il tuo corpo. Le visite neurologiche sono sempre piuttosto rapide, non prenderlo come un segnale negativo, di fatto danno poche informazioni ai medici. Le certezze vengono tutte dalle rm e fortunatamente non sono invasive e ho letto che quasi quasi ti piacciono 😉 Il gadolino è essenziale poi, i primi anni a me non lo facevano per un fraintendimento e le risonanze dicevano davvero poco purtroppo. Ora lo faccio pur essendo allergica, è tutto molto tranquillo, faccio una preparazione con dei farmaci un po’ prima e vado serena, nessun problema. Questo mi permette rm che danno informazioni preziose (ad es. tempo fa ho avuto una nuova lesione ma era completamente asintomatica e l’abbiamo scoperto solo grazie alla rm). Facci sapere come va Lunedì e in bocca al lupo!
 
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view post Posted on 6/6/2022, 13:02
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Ancora grazie a tutti ragazzi, ci terremo aggiornati a vicenda ❤️ buon inizio di settimana 🥰🥰🥰

CITAZIONE (frarina @ 5/6/2022, 14:48) 
Ciao Elena benvenuta sono Francesca 41 anni in attesa di diagnosi, le mie risonanze sono state definite "evocative" di SM, potenziali visivi ok, quelli acustici alterati. Il 13 riceverò l'esito della rachicentesi e forse a quel punto se ne capirà di più. ...Quindi il 13 teniamoci virtualmente abbracciate e in qualche modo si aggiusta!!

Pensa che io il 13 aprile ho fatto la prima RM, il 13 giugno farò la seconda, questo numero mi perseguita ahah! Comunque ovviamente appena hai i risultati della puntura aggiornamioci!!! Io spero mi dicano già qualcosa anche se per il referto bisognerà aspettare qualche giorno ma con la prima il neuroradiologo mi aveva avvisata subito delle lesioni quindi adesso vediamo in questo ospedale come procedono..
 
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view post Posted on 6/6/2022, 16:25
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Elena e benvenuta! Sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
Mi spiace per la neurite, speriamo in un recupero sempre maggiore, per adesso porta pazienza mentre noi incrociamo tutto per te!! :)
Qualora fosse confermata la diagnosi di sm potrai da un lato essere sollevata di essere uscita da questa incertezza in cui fino a poco fa ti trovavi e dall'altro sai che potrai avere a disposizione una terapia con la quale "tenere al guinzaglio" la tua sm! Essere riusciti a tranquillizzarti è rincuorante perché avere prova di essere d'aiuto è una bella cosa ^_^
Dacci tue notizie, intanto ti faccio il mio in bocca al lupo per il 13! A presto :)
 
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view post Posted on 7/6/2022, 10:00
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Elena e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 14 anni.
E' molto bello leggere che ci segui da tempo e che hai trovato nelle nostre sezioni informazioni utili per aiutarti a fugare i tuoi dubbi!
Mi auguro che la RMN possa regalarti più chiarezza sulla tua situazione così da poter capire bene se e contro cosa dovrai combattere. Noi siamo e saremo sempre qui se avrai bisogno di noi!
Mi auguro di leggerti spesso! A presto! :)
 
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view post Posted on 19/6/2022, 20:30

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Ehilà, come è andata? Qualunque cosa tieni duro e sii positiva :)
 
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view post Posted on 22/6/2022, 13:12
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Ciao ragazzi, ho ricevuto solo oggi il referto scritto della RMN fatta la settimana scorsa. Inutile dire che ci ho capito poco se non che le lesioni riscontrate nella prima RMN (fatta senza mdc come già vi ho raccontato per via dell'ortodonzia artefatti ecc) non hanno preso il contrasto, infatti riporto:
"Presenza di alcune aree di alterato segnale iperintense nelle immagini persate in T2 e nella sequenza
Flair che non presentano enhancemnt dopo mdc riferibili in prima ipotesi a natura infiammatoria per
cui si consiglia controllo e consulenza specialistica" (quindi non ho capito, escludono la natura infiammatoria oppure queste lesioni possono riferirsi ad un processo infiammatorio? È scritto un po' col sedere 😂).
Va detto che la neurite l'ho avuta tra febbraio e marzo e che ha cominciato a guarire spontaneamente, sono passati comunque quasi 4 mesi, quindi boh non so, ci può anche stare che non abbiano preso il contrasto se nel mentre si sono cicratizzate. Ad ogni modo, devo aspettare che mi arrivi il CD con le immagini via posta, poi non so come muovermi a questo punto sinceramente, se andare al centro SM della mia città come mi aveva detto la neurologa oppure se andare da un neurologo e basta, sono più confusa di prima e stanchissima psicologicamente perché sono mesi senza risposte ma con sole ipotesi.
Intanto vi mando un grande abbraccio e spero stiate tutti bene ❤️
 
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104 replies since 3/6/2022, 22:17   4299 views
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