I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

In attesa di iniziare iter diagnostico

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view post Posted on 22/6/2022, 13:26

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Io stesso tragitto....un po' più arzigogolato.


Fai una visita al centro SM e ti daranno le indicazioni corrette..

Se vuoi ti racconto la mia storia nata con neurite e solo dopo tempo lesioni mai captanti.

Dopo vari sbattimenti tra neurologi vari, sono stata a Milano e velocemente mi hanno dato diagnosi e ho incanalato tutto e sono seguita a Palermo
 
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view post Posted on 22/6/2022, 13:32
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Ma infatti penso che andrò direttamente al centro SM con il referto della risonanza e della neurologa dove viene consigliato di andarci, al massimo dopo sento anche il mio medico e mi faccio consigliare.. comunque se non erro mi hai accennato del tuo iter lungo, se io sto così dopo 4 mesi non oso immaginare come stavi tu dopo un anno 😅 comunque mi sto quasi rassegnando anche all'idea del buco nella schiena oramai
 
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view post Posted on 22/6/2022, 14:04

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Io felice.
Ho un nemico, mi sto Armando con tutti gli strumenti possibili anche se sono armi di cartone (pillola per SM, alimentazione, no fumo, attività fisica e almeno sto facendo il massimo possibile)

Per 2 anni, mi hanno presa per pazza, stressata...
 
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view post Posted on 22/6/2022, 14:16
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Purtroppo chi non ci è passato non capisce. Già la diagnosi di sm di suo è un processo lungo, in più ci si mettono i medici che ti fanno perdere tempo (io ad oggi mi chiedo perché non mi abbiano ricoverata anziché mandarmi a destra e sinistra). Spesso vi ho letti usare la parola "finalmente" per definire il momento in cui avete ricevuto la diagnosi e mi sono chiesta come si potesse pensare di averla "finalmente" avuta, ma adesso inizio a capire.
Comunque almeno nella prima RMN nel referto scritto sono state specificate le zone delle lesioni, qui niente ma magari perché sono quelle e non ne sono emerse altre (spero). In ogni caso, mi hanno anche rotto una vena per inserire la cannula, ho frignato come una bambina, figuriamoci se mi faranno la lombare 😅
 
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view post Posted on 22/6/2022, 16:14

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Magari sono talmente piccole a aspecifiche che non c era motivo di scriverlo.
 
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view post Posted on 22/6/2022, 19:13

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La rachicentesi non serve se hai una situazione già sviluppata nello spazio tempo OPPURE hai delle casistiche micro, aspecifiche per cui ti classificano come RIS e ti tengono solo sotto controllo.

Le 2 risonanze hanno differenze?

Guardati i criteri di MC Donald
 
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view post Posted on 22/6/2022, 19:29
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Non ne ho idea perché non hanno specificato nella seconda le zone delle lesioni, nella prima c'era scritto "alterato segnale della sostanza bianca periventricolare perlopiù ad aspetto radiale rispetto all'ependima con interessamento dell'interfaccia calloso settale" quindi diciamo che le zone della prima RM un poco si avvicinano alle lesioni tipiche, ora devo aspettare che mi arrivi a casa il CD con le immagini e farlo leggere da uno specialista (a questo punto come dicevo oggi vado direttamente a sentire al centro SM se mi prendono un appuntamento una volta che ho anche il CD con le immagini).. il discorso temporale non so, perché non avendo captato il mdc mi sa che si complica la cosa essendo questo il mio primo sintomo riconducibile.. le altre patologie sono state già escluse con i test degli esami del sangue, fatto emocromo completo e rientra tutto nella norma anche se non mi hanno controllato i livelli di B12 ma immagino si sarebbe visto già qualcosa dall'emocromo..
 
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view post Posted on 22/6/2022, 19:34

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Non ti bloccare sul captante io ho avuto diagnosi senza cose captanti.
Anzi te la dico peggio
Sta qua è talmente infame che dal 2020 faccio risonanze, la prima con qualcosa fu a febbraio 2022, non captante e hanno usato secondo i criteri le lesioni di questa (diffusione spaziale, erano 2) e diffusione temporale (rachicentesi)
St'infame mi causa una nuova neurite ad aprile e a fine maggio alla risonanza non c'erano cose captanti con neurite fresca fresca (e di questa si è vista la lesione).

Quindi se tu hai differenza tra le 2 risonanze, la diffusione temporale te la danno loro.

Io le risonanze me le sono guardate pure io. ..

Cmq, intanto fatti fare la ricetta dal medico di base così prendi appuntamento e ti porti avanti.
 
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view post Posted on 22/6/2022, 19:40
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Sisi ho già preso appuntamento da lui senza stare a fare giri a destra e sinistra da neurologi e altro, almeno parto direttamente da lì visto che anche la neurologa che mi ha visitata (che però ha visto solo la prima RM) mi ha scritto nel referto di rivolgermi al centro SM una volta ripetuta la risonanza per fare gli altri accertamenti
 
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view post Posted on 29/6/2022, 21:41
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Ciao ragazzi, come state? Piccolo aggiornamento: sono stata dal mio medico di base (che ho conosciuto per la prima volta, dato che quando ho avuto la neurite avevo da poco preso residenza e medico qui a Bologna), che mi ha prescritto esami per controllare i livelli di vitamina D, folati, e vitamina B12. In ospedale, quando ho iniziato a star male, mi hanno fatto tutti gli esami del sangue, emocromo completo, urine, test autoimmuni, ed i valori sono tutti nella norma forse per quello non hanno ritenuto necessario fare anche test vitamine. Comunque, li farò sabato 9. Poi, mi ha prescritto una cura di 3 mesi con un neuroprotettore, e fatto impegnativa per visita neurologica al centro SM di Bologna che vado a prenotare domani perché ho ricevuto il CD della RM solo oggi. Intanto almeno iniziamo a muoverci in una direzione precisa, o almeno spero! Un bacino a tutti ❤️
 
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view post Posted on 30/6/2022, 09:37
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Grazie dell'aggiornamento Elena :)
 
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view post Posted on 1/7/2022, 15:06

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Forza Elena 💪🏻Un abbraccio 🤗
 
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view post Posted on 28/7/2022, 22:08
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Ciao belli!! Come state??? Vi dò un piccolo aggiornamento: ho fatto esami per controllare le vitamine, è emersa una lieve carenza di acido folico (2.7, quando il valore minimo è 3.1) e di vitamina D (14 quando il minimo è 20), sto prendendo integratori sotto prescrizione del mio medico. La vitamina B12 in teoria è a posto (371, il minimo è 145), ma mi ha dato comunque un neuroprotettore. Oggi avrei dovuto fare visita neurologica al centro SM di Bologna ma è stata spostata al 18 agosto poiché la doc che deve visitarmi è in malattia. Questo è quanto al momento, spero stiate tutti bene! Vi abbraccio fortissimo!!!
 
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view post Posted on 29/7/2022, 09:58
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Beh speriamo che si normalizzino i valori presto prendendo i giusti integratori, intanto in bocca al lupo per la visita :)
Capita, l'importante è che presto la farai, contiamo di sapere come andrà ;)
 
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view post Posted on 14/8/2022, 23:24
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Ragazzi ciao!!! Un saluto per augurarvi un buon ferragosto! Intanto parte il conto alla rovescia, tra tre giorni finalmente ho la visita al centro e spero di iniziare ad avere risposte visto che da febbraio oramai è tutto un continuo di esami, probabilità, ritardi ecc. Intanto, purtroppo non mi sento molto bene, ho una stanchezza assurda anche se faccio una semplice passeggiata di 10 minuti e un male un po' pesante alla gamba destra (ma questo credo sia perché devo aver fatto qualche movimento strano), comunque sono praticamente sfinita già dalla mattina appena mi sveglio, il caldo sicuramente non aiuta! Vi aggiorno giovedì ❤️
 
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104 replies since 3/6/2022, 22:17   4299 views
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