I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao a tutti, Mi presento

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view post Posted on 28/5/2022, 21:19

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Ciao. Sono karla, 41 anni, e ho una diagnosi di sm da 11 anni anche se il primo ricovero lo ebbi nel 2005. Mi ritengo molto fortunata, per ora non ho particolari problemi e ho un edss 1. Sono in terapia con Avonex di cui non mi lamento. Probabilmente sarò molto poco utile su questo forum perché per scelta non ho fatto grandi ricerche sulla mia malattia quindi ho poca esperienza sia diretta che teorica sui molti problemi che vivere con la sclerosi miltipla comporta. Ma immagino che prima o poi verrà anche il mio turno di imparare (diciamo così)… oppure morirò investita e le mie conoscenze della sm rimarranno molto mediocri😀 Mi piacciono la solitudine, il silenzio, la musica, la poesia. Sono dipendente dalla natura e dal senso di libertà. Non amo le chiacchiere, le convenzioni sociali e la trippa neanche se ben cucinata.

Edited by Karla - 30/5/2022, 14:05
 
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view post Posted on 28/5/2022, 21:27
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Benvenuta Karla e grazie di aver accettato il mio invito a presentarti! Io sono Silvia, ho 45 anni, la sm dal 2014 e anch'io sono in terapia con Avonex.
Tutte le esperienze sono utili sul nostro forum, sono sicura che anche il tuo contributo sarà importante e sicuramente bene accetto!
Spero di vederti spesso qui in giro, a presto!
 
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view post Posted on 28/5/2022, 21:32
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Ciao Karla! Benvenuta fra noi! Io sono Veronica, SM da un anno e ho trovato la tua presentazione molto bella 😁 anche a me piace la solitudine, adoro i boschi e la montagna. Fosse per me sarei un eremita in una casetta sperduta 🏡
 
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view post Posted on 28/5/2022, 21:47

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CITAZIONE (DerRed @ 28/5/2022, 22:32) 
Ciao Karla! Benvenuta fra noi! Io sono Veronica, SM da un anno e ho trovato la tua presentazione molto bella 😁 anche a me piace la solitudine, adoro i boschi e la montagna. Fosse per me sarei un eremita in una casetta sperduta 🏡

Proprio oggi parlavamo di montagna a casa…sarebbe bello fuggire dal caldo ma probabilmente non si potrà. Speriamo in un estate non troppo focosa!
 
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view post Posted on 28/5/2022, 22:42

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CITAZIONE (sil_76 @ 28/5/2022, 22:27) 
Benvenuta Karla e grazie di aver accettato il mio invito a presentarti! Io sono Silvia, ho 45 anni, la sm dal 2014 e anch'io sono in terapia con Avonex.
Tutte le esperienze sono utili sul nostro forum, sono sicura che anche il tuo contributo sarà importante e sicuramente bene accetto!
Spero di vederti spesso qui in giro, a presto!

Grazie Silvia.A presto allora
 
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view post Posted on 28/5/2022, 23:18
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Ciao, sono Mario, ho 36 anni e la sclerosi dal 2014.
Beh intanto meno male che hai Edss basso e che l'Avonex tutto sommato lo tolleri, è già qualcosa.
Poi l'esperienza c'è tutto il tempo per farla, ma in questo caso... no meglio rimanere con il dubbio!!
Comunque benvenuta sul forum, e a presto👋👋

CITAZIONE (Karla @ 28/5/2022, 22:19) 
e la trippa neanche se ben cucinata.

Questo perché non ci metti il pecorino e la menta romana👍👍😉😉
 
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view post Posted on 29/5/2022, 08:07

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Ciao Karla, benvenuta anche da parte mia. Sono Leuca, 41 anni e diagnosi da 7 mesi, terapia tecfidera. Mi piacciono le persone che rifiutano le chiacchiere e le convenzioni sociali ☺️In bocca al lupo per tutto🍀
 
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view post Posted on 29/5/2022, 09:33

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Ciao Karla, benvenuta.
Che bella la tua presentazione!
I
 
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view post Posted on 29/5/2022, 15:08

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Questo perché non ci metti il pecorino e la menta romana👍👍😉😉
[/QUOTE]
Ciao Mario, grazie del benvenuto.
Voi amanti dell’asciugamano in guazzetto avete sempre un ingrediente segreto!😁

CITAZIONE (Leuca80 @ 29/5/2022, i09:07) 
Ciao Karla, benvenuta anche da parte mia. Sono Leuca, 41 anni e diagnosi da 7 mesi, terapia tecfidera. Mi piacciono le persone che rifiutano le chiacchiere e le convenzioni sociali ☺️In bocca al lupo per tutto🍀

Ciao Leuca, grazie del benvenuto. Che bel nome hai! Da cosa deriva?
 
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view post Posted on 29/5/2022, 15:15

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Ciao Karla, ha un’eco greca, significa bianco… credo sia il colore che ci contraddistingua di più 😉
 
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view post Posted on 29/5/2022, 15:19

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CITAZIONE (Loen @ 29/5/2022, 10:33) 
Ciao Karla, benvenuta.
Che bella la tua presentazione!
I

Ciao Loen, grazie del benvenuto. Ho letto qualche tuo post. Anche a me la sm ha cambiato un po’ l’orizzonte della programmazione…ma non sono sicura sia un male assoluto perché da una parte mi aiuta a vivere nel presente e alla fine è quello che vorrebbero fare un po’ tutti. Per citare Warren Zevon “godiamoci ogni panino!”🙂
 
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view post Posted on 29/5/2022, 18:14

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Cara Karla, condivido che non sia un male assoluto il cambiamento- quello che è successo negli ultimi 3 anni della mia vita-con la scoperta della malattia e devo ammettere che delle volte, credo addirittura che mi abbia cambiato la vita in meglio la consapevolezza che ho delle fragilità.
Ho imparato tante cose e lavoro umilmente ogni giorno per fare meglio , non è che ci riesca tanto e voglio sperare che riuscirò a smussare delle spigolosità di un carattere reso duro forse anche dalla malattia.
Saranno i neuroni danneggiati ma credo di essere una persona migliore oggi.
Vorrei chiedere la tua età se possibile.
Fa sempre piacere rifugiarsi qui, in questo spazio di questo forum e spero ti troverai bene anche tu.
☺️
 
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view post Posted on 29/5/2022, 18:20

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Che belle parole Loen .
Ho 41 anni
 
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view post Posted on 30/5/2022, 08:09
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Karla e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 14 anni, con primi sintomi già nel 2001.
Sono molto felice che tu abbia deciso di iscriverti e presentarti a tutti noi e a giudicare dal modo in cui ti muovi nelle nostre discussioni non hai bisogno di dritte particolari sull'utilizzo di questa piattaforma :)
Mi auguro troverai sempre utili spunti e risposte che cerchi nei nostri contenuti e per il resto noi siamo sempre qui!
Un saluto e a presto! ^_^
 
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view post Posted on 30/5/2022, 09:50

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icaro80 grazie del benvenuto!
No, mi sopravvaluti:sono una schiappa tecnologica. Proprio un minuto fa dicevo a smidollato che non riesco a capire come trovare la pagina con tutte le sezioni del forum.
Inoltre è normale che se faccio una ricerca mi mostra i risultati sulla pagina ricerca di Google? Grazie
 
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21 replies since 28/5/2022, 21:19   456 views
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