Salve a tutti

Buongiorno, sono Simone, 30 anni e ho scoperto di avere la SM da Marzo 2022 a seguito di alcune parestesie alle dita delle mani, segno di lehrmitte e dolore neuropatico al braccio sinistro.
Ho fatto una RM e mi hanno trovato una lesione cervicale attiva e 4/5 lesioni all'encefalo.
Ho fatto il primo bolo a fine marzo e i sintomi erano quasi tutti rientrati, ma a inizio maggio per un dolore alla gamba sinistra piuttosto forte mi ridanno il cortisone, che mi stende e mi succede sempre che dopo che lo faccio mi vengono sempre delle parestesie in posti in cui non le avevo. Non capisco se sia un effetto paradosso, il caldo, la SM o cosa altro ne so a fare fluttuare così i sintomi.
Debbo ammettere che per me ultimamente è dura, dalla diagnosi sono passati quattro mesi e sono già esausto di tutto: i formicolii, il cortisone, gli ospedali, gli esami. E poi il futuro, che succede poi. Starò mai bene? Starò mai "meglio"?
Grazie a tutti voi, un abbraccio.

Grazie a tutti per le vostre rassicurazioni. E grazie Icaro per aver fondato questo forum!

Ciao Simone, sono Mario ho 36 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014.
Guarda questi sintomi fluttuanti che dici credo facciano parte del pacchetto caldo e post-cortisone. L'unica è darti tempo, poi per il futuro nessuno può saperlo, intanto smaltisci il cortisone, inizia una terapia e poi si vedrà il da farsi.
Intanto benvenuto sul forum👋👋

Ciao Simone, benvenuto anche da parte mia!
Provo a rispondere alle tue domande: starò mai bene? Nessuno può saperlo, ma te lo auguro di cuore.
Starò mai meglio? Certamente si! Come ti ha detto Mario, inizia una terapia e vedrai che tra qualche mese starai sicuramente meglio di oggi.
Forza e coraggio!

Ragazzi, grazie mille a tutti per il supporto. È che mi preoccupano questa sintomatologia variegati post cortisone. Aspetterò, ci vuole un mesetto affinché facciano comunque effetto.

Un abbraccio.

Eujii come stai post diagnosi?

Ciao Simone, benvenuto!!! Io sono Leuca, con diagnosi da 7 mesi. Le tue domande sono assolutamente lecite, credo accomunino un po’ tutti noi. Il consiglio che mi permetto di darti (vale anche per me ovviamente) è di avere fiducia nella terapia e porti con atteggiamento positivo, non è facile ma si può fare. In bocca al lupo 🍀🤞🏻💪🏻

Conosco diverse persone non con sm che hanno subito cure con cortisone (a dosaggi più bassi del bolo) e hanno impiegato mesi a tornare “in forma”. Sia benedetto il cortisone, ma consideralo come se avessi avuto un intervento chirurgico: non ti aspetteresti di recuperare al 100%in qualche mese. Inoltre quando si inizia una cura può essere normale un “contraccolpo” temporaneo con un esacerbarsi dei sintomi della malattia. Anche i miei 2ricoveri sono stati per parestesie, e io ho sempre considerato questi sintomi come “fortunati” perché fra i possibili motivi di ricovero li ritengo i più sopportabili (se ti fa stare meglio prova a vederli così). Va anche detto, senza volerti scoraggiare, che forse invece che guardare indietro e chiederti se tornerai a stare bene, è preferibile guardare avanti, accogliendo la sm nella tua vita, e scoprire tutte le nuove cose che noterai concorrono al tuo benessere (riposo,attività fisica, fresco, cibi, persone che ti migliorano l’umore, etc). Concediti il tempo che serve al tuo corpo per riassestarsi e sfruttalo, perché anche quando non stiamo bene se ci ascoltiamo attentamente impariamo molte cose sui nostri (nuovi) bisogni e le risorse (a volte nuove) che funzionano per noi. Anche perché la sm è davvero diversa da persona a persona e solo tu puoi sapere come è la tua. In bocca al lupo!

Ciao Karla, grazie dei consigli.
Per quanto riguarda i sintomi post cortisone, beh, non saprei. Vedremo con la risonanza. In teoria non dovrebbe essere così. Anche tu hai avuto esacerbazioni dopo il cortisone?

Un abbraccio

Anche se è imbarazzante rispondo con sincerità: non me lo ricordo. Può darsi perché per me che ho dei ritmi di vita particolari al di là del cortisone essere ricoverata e stare nell’ambiente ospedaliero è molto stressante è stancante per cui in genere mi da sempre qualche problema che rientra lentamente quando torno a un ritmo a me più congeniale. Quello che intendevo, ma avrei dovuto specificare che è una mia opinione personale, è che a volte quando si inizia una cura il cambiamento (fisico, psicologico, emotivo) scombussola e puó quasi esserci un apparente contraccolpo che sembra andare nella direzione opposta. Ad es. quando ho iniziato l’Avonex per i primi due mesi non sono stata meglio, perché la novità era tale che sia fisicamente che mentalmente il casino è aumentato diciamo. Ma poi, poiché nel bene e nel male siamo fatti per abituarci a tutto,è emerso un nuovo equilibrio. Questo processo richiede un po’ di tempo,soprattutto fisicamente secondo me.