Cosa accadra', ora?, L'ultima spiaggia

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VannaR

Posted on 12/5/2022, 15:56

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Ciao. Mi chiamo Maria Giovanna. Ho 58 anni e convivo con questo "scherzetto" della vita da più di 30. Ricordo il momento (periodo universitario), durante il quale mi accorsi di qualcosa di strano, direi raccapricciante. E' stato dopo aver preso un forte, ma forte, spavento. Non si parlava quasi per niente di questo male e, per questo, per un po' un esimio professionista ha cominciato a " curarmi" con Valeans (mentre studiavo ad architettura). Da lì è accaduto molto e le sperimentazioni sono state tante. Ora dovrei, forse, cominciare con Aubagio ma...Buona serata :-)

Edited by VannaR - 12/5/2022, 21:28

djokernole

Posted on 12/5/2022, 16:13

~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Maria Giovanna ciao e benvenuta! Sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015. Sai una volta era molto diverso sia per la diagnosi ma soprattutto per la gestione della malattia...scusa ma per Valeans intendi cortisone? Ora(già da un decennio più o meno)comunque la situazione è ben diversa per fortuna e speriamo col tempo escano terapie sempre più innovative ed esami sempre più precisi...confidiamo nel progresso scientifico che fa sempre tanta strada

Spero nel tempo non ti abbia infastidita troppo la malattia e che tutto sommato procede bene, un grandissimo in bocca per l'inizio con Aubagio,facci sapere poi

Per quanto riguarda noi qui facciamo il possibile per confrontarci e sentirci meno soli perciò ogni volta che vorrai unirti alle varie discussioni e raccontarci la tua sei la benvenuta! A presto

Loen

Posted on 12/5/2022, 19:27

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Ciao Maria Giovanna,
Benevenuta!
Mi piacerebbe sapere più di te, come hai vissuto questi lunghi anni di malattia , come stai e come mai inizi solo ora la terapia?
Io so di avere la sm da 3 anni ma avevo sintomi da anni, non compresi e purtroppo trascurati.
Spero di leggerti ancora.

OldCatLady

Posted on 12/5/2022, 19:49

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Benvenuta Maria Giovanna, ho avuto la diagnosi l'anno scorso e sono in cura con aubagio che per fortuna non mi sta dando problemi. Una pastiglia al giorno e passa la paura😊 a presto

VannaR

Posted on 12/5/2022, 20:36

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Nel corso del tempo, dopo Valeans (un tranquillanti. Pensavano che inventarsi le cose)il neurologo di turno ha cominciato con il Cortisone. Dopo il Cortisone e' cominciato l'iter con gli: Intergerone (mi scatenavano febbri dal 40 in su).Ho provato di tutto. Cominciavano le sperimentazioni ed io ero....una che sperimenta a. Etc etc etc

Smidollato

Posted on 12/5/2022, 20:57

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Benvenuta, io sono Mario, ho 36 anni e diagnosi dal 2014.
Abbiamo in comune gli esordi durante l'università (facevo la tesi), e che anche io inventavo le cose perché ero suggestionato. E va bè🤷🏻‍♂️🤷🏻‍♂️🙂🙂
Buona fortuna per l'aubagio, spero che tutto sommato tu stia bene, a presto sul forum allora👋👋

sil_76

Posted on 12/5/2022, 21:59

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Benvenuta Maria Giovanna! Io sono Silvia, ho 45 anni e la sm da sette.
Hai davvero una lunga esperienza con la nostra malattia e hai provato diverse terapie ma mi sembri dubbiosa sul passaggio ad Aubagio, come mai? Hai già dato un'occhiata alla sezione dedicata a questa terapia? Lì potrai leggere le esperienze di chi ne fa uso, spero troverai info utili!
Ci si vede qui in giro

VannaR

Posted on 13/5/2022, 11:30

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Buon giorno, a tutti voi. Certamente, poter incrociare le esperienze personali con le altre, e' una buona cosa e ne sono felice (per questo ringrazio tutti voi per le presenze). Ho cominciato ad informarmi su questo argomento (l'Aubagio). Cioè che mi ha, un po', intristisce stato l'inizio
Per 6 mesi, per via di un motivo legato alla varicella (avuta all'età di 16 anni)la neurologa in questione mi ha intossicata (i valori rilevati dall'analisi del sangue, mi ha intossicata il fegato, etc. Bene: il mio ingresso e' stato questo (scarsamente felice). Sono, per questo, un po' abbattuta. 🤔

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