I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Buongiorno a tutti

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view post Posted on 9/5/2022, 11:53
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Ciao a tutti,
Mi chiamo Ilaria ho 30 anni e mi è stata diagnosticata la SM nel 2017 dopo più di un anno di controlli.
Premetto che l unico "problemino" l'ho avuto subito dopo la nascita di mio figlio (insensibilità del lato sinistro del viso e perdita di gusto) e ha dato il via a un susseguirsi infinito di visite e esami che alla fine ha portato a questa conclusione.
Sono in terapia con Tecfidera e devo dire che dopo più di 3 anni di assunzione inizia a dare i suoi risultati.
Le ultime risonanze sono stabili e non c'è nessun segno di nuove lesioni.
Da qui la decisione di cercare una nuova gravidanza; l unico intoppo è la terapia.
Il mio neurologo mi ha consigliato di continuarla e sospenderla SOLO a test positivo perché rischierei di rimanere troppo tempo scoperta e esposta a eventuali ricadute.
Devo dire che però io non sono d'accordo.
La terapia la devo fare io soltanto, non vedo perché anche mio figlio/a deve "assumere" farmaci in grembo che nulla hanno a che fare con la sua crescita.
Avete esperienze a riguardo e consigli su come posso comportarmi?
Un saluto a tutti, grazie
 
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view post Posted on 9/5/2022, 17:10
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Ciao Ilaria sono Mario, ho 36 anni e la sclerosi multipla dal 2014.
Sono contento che tutto sommato tu stia bene, io mi limito a darti il benvenuto sul forum visto che sui quesiti che poni non saprei esserti d'aiuto, ma comunque sono certo che ci sarà qualcuno saprà consigliarti e portarti la propria esperienza.
Di nuovo benvenuta e a presto👋👋
 
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view post Posted on 9/5/2022, 18:36
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Ciao Ilaria e benvenuta nel forum! Io sono Silvia, ho 45 anni e la sm da sette.
Anch'io non ho un'esperienza diretta da condividere con te sulla questione Tecfidera e gravidanza ma in questo topic puoi leggere qualche testimonianza su questo argomento, spero che troverai info utili! Il nostro riferimento rimane comunque sempre il neurologo, magari prova anche a chiedere il parere della tua ginecologa in modo da avere un quadro più chiaro e poi... in bocca al lupo per il tuo splendido progetto, spero che tornerai presto ad aggiornarci!
 
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view post Posted on 10/5/2022, 08:05
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Ilaria e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 14 anni.
Silvia prima di me ti ha linkato una discussione che potrebbe tornarti utile, mi auguro di rivederti spesso qui con noi! :)
 
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view post Posted on 10/5/2022, 12:03
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Ilaria e benvenuta!sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
È una cosa molto delicata perciò è importante fidarsi del proprio medico ma spero che leggere le esperienze altrui possa rivelarsi una mossa utile, potrai confrontarti con chi già ha vissuto la tua stessa esperienza e, se possibile, tranquillizzarti a riguardo. Dacci tue notizie, ci farebbe piacere rileggerti :) a presto!
 
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view post Posted on 10/5/2022, 18:06
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Grazie a tutti per il vs benvenuto.
Per quanto riguarda il ginecologo tendono a rimpallarsi (se così si può dire😀) la questione.
La risposta è sempre: chiedi al neurologo.
La faccenda che più mi turba è aver subito un aborto spontaneo 2 anni fa al terzo mese di gravidanza e non sapere (perché dal referto istologico non mi hanno saputo dare una risposta) se quel primo mese di gravidanza con l assunzione di Tecfidera possa aver avuto un ruolo fondamentale nel triste epilogo.
Purtroppo un perché non c'è ma il dubbio me lo porto dietro.
Per questo sono in cerca di esperienze.
Grazie a tutti!
 
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view post Posted on 10/5/2022, 20:49

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Ciao Ilaria, se ho compreso bene il neurologo ti ha detto di sospendere la terapia se rimanessi incinta. Perché dici che il feto dovrebbe assumerla se tu non la assumi?
 
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view post Posted on 10/5/2022, 21:12
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Io sono 3 anni che assumo Tecfidera.
Dal concepimento al test di gravidanza positivo possono passare settimane.
Nel mentre il feto assimila anch'esso la terapia.
 
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view post Posted on 10/5/2022, 21:26

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Hai valutato i rischi di una ricaduta? Non è detto che succeda ma in una eventualità del genere non potresti né cercare la gravidanza né fare serenamente la mamma del tuo primo figlio. Probabilmente il tuo neurologo fa una valutazione nell'ottica di un bilanciamento dei rischi e Probabilmente non ci sono controindicazioni assolute nel seguire la strada che ti ha indicato. Sicuramente la scelta è tua ma i medici sono loro
 
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view post Posted on 11/5/2022, 07:40
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Hai centrato perfettamente il punto della situazione.
Se non fossi già mamma forse avrei agito senza farmi troppe domande.
Per questo spero che qualcuno in terapia con Tecfidera mi racconti la sua storia per cercare un minimo di conforto e positività! 😃Grazie
 
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9 replies since 9/5/2022, 11:53   486 views
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