I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Pensavo di essere stabile ed invece..., Ciao a tutti,

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view post Posted on 6/5/2022, 05:13

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Ciao a tutti,
io ho la sclerosi da quasi dieci anni e fortunatamente da qualche anno non ho più ricadute.
Da qualche mese però ho disturbi come simil cistite/candida e fastidi al basso ventre. Vanno e vengono ma frequentissimamente, io pensavo fosse qualcosa non curato bene ma ieri dalla ginecologa mi è stato detto che vede che c'è un residuo di urina presente nella vescica e voleva usare un cateterino per fare sì che si svuotasse, visto che sul momento non riuscivo ad andare in bagno.
Ha detto che la sclerosi può portare a questo ed i disturbi che ho possono essere dovuti al fatto che la vescica non riesca a svuotarsi e quindi quando mangio o bevo cose irritanti si crea un'infiammazione. Mi ha detto che la soluzione sarebbe l'autocateterismo. Io ieri sono andata in crisi con questa notizia perché pensavo che la malattia fosse stabile, invece con questa novità la mia prospettiva per un futuro abbastanza sereno per via della malattia è stata completamente ribaltata.
Qualcuno di voi ha disturbi simili? Ci sono altre soluzioni meno invasive?
Vi ringrazio, scusate se non ho scritto benissimo ma sono ancora in tilt...
 
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view post Posted on 6/5/2022, 06:49

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Prima di ricorrere al catetere direi che assolutamente si debba provare un altro percorso. Ho avuto anche io problemi. Contattami in privato se vuoi e ti spiego meglio
 
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view post Posted on 6/5/2022, 07:25

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Ciao Speranza,
grazie ti ho mandato un messaggio privato 😊
 
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view post Posted on 6/5/2022, 08:22
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Amyma e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 14 anni.
Mi dispiace per questi disturbi e questa prospettiva relativa all'autocateterismo.
Prima di spaventarti ti consiglierei però di provare a sentire il tuo neurologo di riferimento anche perchè lui potrebbe giudicare se questa sia la strada più corretta da percorrere oppure trovare una soluzione alternativa.
Mi auguro di leggere presto tuoi aggiornamenti a riguardo, facci sapere! :)
 
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view post Posted on 6/5/2022, 09:09
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Amyma, benvenuta!sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
Effettivamente anch'io soffro di vescica neurologica ma il mio caso è un po' diverso perché è poco comune infatti non ho mai residuo post minzionale...anche se ho una tipologia diversa ci sono dentro da anni e ho fatto diverse visite (una fatta proprio ieri) e per fortuna il tuo caso non si può solo curare con l'autocateterismo (se non vuoi farlo non è l'unica strada percorribile, ricorda che se i trattamenti precedenti non dovessero sortire effetto-cosa rara- dovresti comunque farlo perché esporre la vescica a continue infezioni non va bene) ma esistono degli antimuscarinici che sono compresse (il classico è l'ossibutinina) o volendo c'è anche l'opzione botox in vescica ma questo richiede autocateterismo. Dovresti vedere un urologo specializzato in vescica neurologica,quindi intanto mi sento di consigliarti di parlarne col tuo neurologo che potrà indirizzarti nel caso da chi di competenza, poi ti faranno fare gli esami indicati tipo uroflussimetria, urodinamica che sono gli esami standard di valutazione perché studiano proprio il flusso urinario in tutto e per tutto riportando il tracciato su un grafico scritto.
Non ti allarmare eccessivamente,fidati che soluzioni meno impegnative e più semplici le hai a disposizione,considerando sempre che si parte prima da queste ;)
Comunque per qualsiasi informazione aggiuntiva mi rendo disponibile anch'io per scrivermi in privato!
Aggiornaci e benvenuta ancora,spero rimarrai dei nostri e che troverai utile la permanenza qui :)
 
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view post Posted on 6/5/2022, 09:51

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Ciao e grazie a tutti per le vostre risposte! :)
Stamattina ho chiamato i medici del day hospital dove sono in cura e mi hanno detto che si, devo fare prima un'altra visita urologica e l'uroflussometria e poi si vedrà il da farsi...però ecco han detto che se ci sarà bisogno si dovrà ricorrere all'autocateterismo perchè come ultima soluzione è quella più efficace in caso di sedimento di urina. Mi hanno detto comunque di non fasciarmi la testa, però diciamo che è da ieri pomeriggio che sono abbastanza disperata dopo questa notizia :(
So che non è la fine del mondo ma così dal nulla è stata una bella batosta pensare di doverlo fare come nuova routine... poi ovvio devo aspettare il resto prima, ma visto che adesso so che il fastidio che ho e il ventre gonfio e la pesantezza probabilmente sono dovuti a quello mi sento come se ci fosse l'urgenza di fare qualcosa subito!

grazie a tutti ancora e djokernole in caso poi ti scriverò :)
 
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view post Posted on 6/5/2022, 11:14
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Ciao, sono Mario ho 36 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014.
Non sono espertissimo ma anche a me sembra strano partire dall'autocateterismo, ho fatto una visita molto tempo fa e mi sembra che quello fosse l'ultimo passo da fare, così come ti hanno detto al day hospital.
Se non sbaglio a me accennarono a farmaci ma poi non se ne fece più nulla, non riesco a essere più preciso perché come ti dicevo è stato parecchio tempo fa.
Comunque benvenuta, per quanto sia possibile non ti buttare giù, e aggiornaci👋👋
 
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view post Posted on 6/5/2022, 11:15
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Avendo ritenzione urinaria (anche se come detto prima è di tipologia diversa rispetto alla solita vescica neurologica) posso dirti che pancia gonfia e senso di pienezza sono comuni perché anch'io li avverto comunque sì è importante agire il prima possibile ;)
Non preoccuparti però perché poi eventualmente quello a intermittenza ti permette di fare cateterismo con più libertà rispetto a quello fisso che comunque anche se non visibile si può intuire che lo si ha...dai dita incrociate per l'ossibutinina invece così sei ancora più tranquilla ma soprattutto in bocca al lupo per gli esami,poi aggiornaci ^_^
 
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view post Posted on 24/9/2022, 11:41

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Ciao a tutti,
avevo scritto qualche mese fa perché da alcune visite era emerso che la mia vescica non si svuotava completamente.
Qualche giorno fa ho fatto la visita urologica invasiva con cateterino e raggi (due ore e mezza con il catetere) ed effettivamente qualcosa che non va c'è.
E' come se ci fosse un muscolo che blocca la vescica a svuotarsi completamente. Io ho anche pensato, potrebbe essere una contrattura del pavimento pelvico? ho avuto problemi non solo alla vescica e quindi mi sono domandata se potesse essere anche dovuto a dell'altro.
A parte questo, qualcuno di voi ha problemi di questo tipo? siete riusciti poi a migliorare, m'intendo a recuperare?
Come per le gambe e altre parti del corpo, nella sclerosi multipla si ricorre alla fisioterapia per recuperare. Per la vescica non si può fare nulla di questo tipo?

Io sono abbastanza disperata.
Grazie a chi mi risponderà!
 
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view post Posted on 24/9/2022, 20:01
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Ciao, come ti avevo accennato sopra io ho trattato il problema diverso tempo fa e pure un po' di sfuggita, comunque la risposta alla tua domanda è sì, si può fare qualcosa ed è la riabilitazione del pavimento pelvico, avevo scritto qualcosa a riguardo, se ti va dai uno sguardo in "Argomenti delicati" in cui se ne parla.
Ma dopo la visita non ti hanno detto cosa fare??
 
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view post Posted on 26/9/2022, 13:37
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CITAZIONE
Ma dopo la visita non ti hanno detto cosa fare??

Non posso che domandarmi la stessa cosa :=/: :o:

Sai Amyma di solito indirizzano sul da farsi perché il problema è sì comune ma si manifesta in diversi modi e solo facendo gli esami si evidenzia il tutto con più chiarezza ed allora indicano cosa fare e/o dove andare proprio perché ci sono più trattamenti (diversi) a seconda della problematica o tipo di disfunzione.
La fisioterapia esiste ed è valida ma dipende dal tipo di disfunzione e dalla sua gravità.
Spero di essermi spiegata,il mio vuole essere un consiglio per spronarti a chiedere a chi ti ha fatto l'esame o all'urologo che ti ha chiesto tale esame per evitare di perdere tempo e/o denaro e perché è giusto che ti mettano al corrente del problema ed anche di come sia più opportuno ed efficace affrontarlo ;)
In bocca al lupo e facci sapere cosa ti dicono :)
 
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10 replies since 6/5/2022, 05:13   955 views
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