I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

s.m. strana o è normale?

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icon14  view post Posted on 2/5/2022, 23:04

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Salve descrivo brevemente la mia storia:
Dal 2001 piccole macchie (gliosi o demenelizzazione) che crescevanno di anno in anno fino ad arrivare ad una 15°nellanno 2012;
fisicamente stavo bene;
2013 scosse elettroche gambe durante la notte parestesie x i mesi successivi, lieve scossa ancge a braccio dx e lingua. recuoero forza nel giro di qualche mese.
poi bene fino a giugno 2020 .dopo aver salite 5 piani a piedi non riuscivo a riscenderle xche tremanti e privo di forza. i giorni precedenti non avevo avuto problemi.
ora ho recuperato abbastanza ma dopo mesi. ma la debolezza mi assale soprattutto di mattina . debolezza anche mentale nel senso che mi sento vuoto. nel frattempo le macchioline sono invariate.
mi curano x s.m.ho fatto rebis per un po poi nel dubbio sospeso. ora plegridy ma nn ancora iniziato.
chiedo:
puo' essere s.m. (molti giovani neurologi dicono no ma nn dicono cosa ho)?
qualcuno dice si e mi vuole curare col plegridt x ora?
rm mai impregnate.
i miei problemi fisici sono amplificati soprattuto la mattina, nel senso che la prima mezzora e' dura poi man mano vado meglio e recupero forza. E' questo un sintomo?
la scossa lieve alla lingua del 2013 è un sintomo? quello alle gambe con parestesie lo so è un classico sintomo.
la manca di forza dopo lo sfprzo è un sintomo?
che faccio inizio col plegridy? bo sono confuso ed alla ricerca di una diagnosi.
 
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view post Posted on 2/5/2022, 23:23
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Ciao Bluvit, da quello che racconti della tua situazione molti sintomi sono riconducibili alla SM. Alcuni sintomi che ha la SM sono però riscontrabili anche in altre patologie. Forse ti senti smarrito perché nessuno riesce a dirti come mai e cos'hai di preciso, a volte è dura arrivare alla diagnosi ed è duro anche rimanere in un limbo senza spiegazioni. Solitamente l'analisi del liquor è un esame che fornisce delle risposte, ma affidarti ai medici è sicuramente la cosa migliore che puoi fare ora; anche sentendo più di un parere medico; perché no... Mi auguro che tu possa trovare le risposte che cerchi e soprattutto arrivare alla tua diagnosi che però, solo un medico può farti. Un abbraccio e coraggio!
 
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view post Posted on 2/5/2022, 23:28
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Allora intanto benvenuto, sono Mario e ho 36 anni.
Scusa ma non ho ben chiara la situazione: se hai fatto Rebif qualcuno ti deve aver diagnosticato la sclerosi. Che criteri hanno usato se le risonanze non captano gadolinio (ho capito bene??). In più dici che sei alla ricerca di una diagnosi, ma come ti hanno fatto cominciare una terapia??
Ora ti vogliono far passare a Plegridy, ma perché hai interrotto il Rebif, hai deciso tu per caso o è una scelta dei medici??
Comunque nel frattempo posso dirti che si, i sintomi possono essere quelli della SM, ovviamente non è detto che lo siano, però la risposta definitiva te la da la risonanza.
Se puoi essere un po' più chiaro vediamo di darti una mano, a presto👋👋
 
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view post Posted on 3/5/2022, 20:01

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CITAZIONE (DerRed @ 3/5/2022, 00:23) 
Ciao Bluvit, da quello che racconti della tua situazione molti sintomi sono riconducibili alla SM. Alcuni sintomi che ha la SM sono però riscontrabili anche in altre patologie. Forse ti senti smarrito perché nessuno riesce a dirti come mai e cos'hai di preciso, a volte è dura arrivare alla diagnosi ed è duro anche rimanere in un limbo senza spiegazioni. Solitamente l'analisi del liquor è un esame che fornisce delle risposte, ma affidarti ai medici è sicuramente la cosa migliore che puoi fare ora; anche sentendo più di un parere medico; perché no... Mi auguro che tu possa trovare le risposte che cerchi e soprattutto arrivare alla tua diagnosi che però, solo un medico può farti. Un abbraccio e coraggio!

ciao grazie innazitutto- il liquor l'ho fatto nel 2013 quando ho avuto parestesie ed è negativo x bande olig. Positivo x le proteine che hanno invaso berriera encefalica.

dottori ne ho visto a bizzeffa. forse aspetto prof. xxx x tagliare testa al toro.nessuno a parte uno mi ha detto che è s.m. per questo chiedo sui social. soprattutto i sintomi. La debolezza post sforzo improvvisa e poi cronaca(in misura minore è un sintomo?

di xxx cosa ne pensi?

o cosa ne pensate?

CITAZIONE (Smidollato @ 3/5/2022, 00:28) 
Allora intanto benvenuto, sono Mario e ho 36 anni.
Scusa ma non ho ben chiara la situazione: se hai fatto Rebif qualcuno ti deve aver diagnosticato la sclerosi. Che criteri hanno usato se le risonanze non captano gadolinio (ho capito bene??). In più dici che sei alla ricerca di una diagnosi, ma come ti hanno fatto cominciare una terapia??
Ora ti vogliono far passare a Plegridy, ma perché hai interrotto il Rebif, hai deciso tu per caso o è una scelta dei medici??
Comunque nel frattempo posso dirti che si, i sintomi possono essere quelli della SM, ovviamente non è detto che lo siano, però la risposta definitiva te la da la risonanza.
Se puoi essere un po' più chiaro vediamo di darti una mano, a presto👋👋

ciao grazie innazitutto- il liquor l'ho fatto nel 2013 quando ho avuto parestesie ed è negativo x bande olig. Positivo x le proteine che hanno invaso berriera encefalica.

dottori ne ho visto a bizzeffa. forse aspetto prof. xxx x tagliare testa al toro.nessuno a parte uno mi ha detto che è s.m. per questo chiedo sui social. soprattutto i sintomi. La debolezza post sforzo improvvisa e poi cronaca(in misura minore è un sintomo?

di xxx cosa ne pensi?Ho diagnosi di sm dal 2012 quando stavo bene. ho fatto rebif nel 2012 x poco tempo. da giugno 2020 la debolezza post sforzo e' venuta improvvisamente. ora sto meglio ma la mattina e' dura per le gambe. poi man mano passa . ma non posso esagerare. ecco questa debolezza è sintomo di s.m. le macchioline mai impregnate e ferme dal 2012. possono esitere sintomi senza impregnazioni senza aumento macchie?

Edited by sil_76 - 3/5/2022, 21:10
 
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view post Posted on 3/5/2022, 20:07
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Ciao bluvit e benvenuto nel forum anche da parte mia, io sono Silvia, ho 45 anni e la sm da sette.
Ho asteriscato io il nome del neurologo nel tuo post perché da regolamento non si possono citare medici sul forum.
Se nessun medico ti ha diagnosticato la sm, non capisco come abbiano potuto prescriverti il Rebif, che è un farmaco approvato e rimborsato solo per la nostra malattia... comunque, se hai ancora dubbi sui tuoi sintomi, puoi prenotare una visita da un neurologo che lavora in un centro sm di un ospedale a te vicino, in modo da fare tutti gli approfondimenti possibili.
Spero tu possa trovare al più presto la causa dei tuoi sintomi, in bocca al lupo per tutto!
 
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view post Posted on 3/5/2022, 20:19

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perdonami silvia- Ho doagnosi dal 2012 e a parte 2013 e 2020 sto benino. Ho molta debolezza alle gambe la mattina. ho fatto rebif x poco . Ho visto decine di neurologi e nessuma me l'ha confermata. Pero i sintom ci sono? ecco . visto che con i medici non riesco a capire nulla volevo capirci meglio sui sintomi
 
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view post Posted on 3/5/2022, 21:52
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I sintomi come ti dicevo possono essere di sclerosi, ma se la tua risonanza fa vedere delle lesioni, e questo dal 2012, hai avuto diagnosi e terapia come fanno decine di neurologi a negare che la tua sia sclerosi??
Guarda io mi sento di consigliarti questo: scegli un centro dove hai fiducia al 100%, possibilmente nei pressi di dove abiti, prenoti una visita, porti tutte le carte, vita morte e miracoli, ti affidi a loro senza ascoltare troppe campane. Dopo qualche tempo valuterai il tuo andamento e se è il caso di continuare li.
Così eviterai troppi dubbi e incertezze e farai chiarezza sulla tua situazione👍👍
 
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view post Posted on 3/5/2022, 22:24
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Ciao bluvit,non capisco se hai diagnosi dal 2012 perché dici che nessuno ti ha mai parlato di SM, nel senso se hai una diagnosi dovresti essere seguito da un centro sm che ti rilascia il farmaco,quindi non capisco in che senso non ti hanno parlato di SM. Lo stesso vale per quando ti hanno detto di passare a pledigry,essendo un farmaco per la SM con quale motivazione te lo hanno proposto se non per la SM? Comunque concordo con ciò che ti ha detto Mario,anche se sentire più campane può essere utile,in certi casi può essere utile anche affidarsi ad un solo centro e seguire la strada proposta in modo continuativo,perché tanti pareri possono diventare fuorvianti.
 
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view post Posted on 3/5/2022, 22:31

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ragazzi ho una diagnosi pero' successivamente nessuno tra i tantissi me lìha confermata. rivolgermi ad un centro vicino: gia fatto ma non me l'hanno confermata. Che faccio non mi curo? poichè vi sono dubbi volevo cercare di capire se i sintomi si avvicinano ai miei. Ma capisco che è difficile capirlo.
 
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view post Posted on 3/5/2022, 23:15

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Ciao Bluvit e benvenuto da parte mia, diagnosticata estate 2021 in cura con aubagio da ottobre2021.
Non puoi chiedere a noi i sintomi perché abbiamo tutti casi molto diversi. Io per esempio ho le lesioni presenti nella RMN ma non captanti il mezzo di contrasto, bande oligoclonali positive ma non ho NESSUN sintomo. Zero, nulla, ho avuto la diplopia l'estate scorsa per una settimana e mai più niente. Eppure tutti gli esami dicono che ho la sm. Qui trovi persone con parecchi sintomi e tutti diversi tra loro. Non puoi basarti sulle esperienze altrui. Concordo col farti seguire in un centro solo e magari se possibile riprovare la rachicentesi e RMN ora che è passato del tempo. In bocca al lupo, spero tu venga a capo presto della questione
 
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view post Posted on 4/5/2022, 07:52

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Grazie innanzitutto. Vedi che in qualche modo mi hai dato delle notizie sulla malattia. C
A te è quasi benigna x fortuna. E cmq ti curi. Il tuo farmaco è importante tra quelli x la s.m.?. Lo fai in ospedale,? .quello che nessuno capisce nel gruppo e che nessuno neurologo mi ha confermato diagnosi a parte uno... e appunto sto cercando conferme in base ai sintomi.. ecco tu mia hai dato notizie sul fatto che la z.m. non so è mai impregnata, che stai bene ma ti curi ecc.. utili x me...

Ecco quello che chiedo in particolare è sapere se qualcuno ha debolezza gambe soprattutto mattutina ... e la debolezza è esordito improvvisamente dopo sforzo...
 
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view post Posted on 4/5/2022, 08:52

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Io ho iniziato la terapia con aubagio come indicato dalla neurologa del centro sclerosi della mia città visto che effettivamente le lesioni anche se non attive c'erano e le bande oligoclonali idem. Considera che il mio farmaco da quanto ho capito è "leggero" nel senso che sicuramente è un primo modo di attaccare la terapia per poi usare farmaci tosti se quello non bastasse. Un amico diagnosticato sempre l'anno scorso e con stessa terapia ha problemi di fatica ma nient'altro (formicolii, dolori etc ) e non ha mai avuto i problemi di diplopia come me all'esordio quindi come vedi davvero è difficile aiutarti perché siamo tanto diversi
 
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view post Posted on 4/5/2022, 09:07

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Vai a fare Visita al San Raffaele o al BESTA, li sono molto diretti e crudi.

Poi con quella ipotesi di cura vai nel centro vicino la tua città.

Io ho fatto cosi dopo che mi sono sbattuta tra 8 oculisti e 4 neurologi
A milano "è chiaro che è SM, no? inizia con questa cura ma fatti curare nella tua città"


Se vuoi contattami in privato. io una storia molto meno arzigogolata ma parente.
Sempre pattern 3 del liquor e lesioni non captanti.
 
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view post Posted on 5/5/2022, 09:27

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Ok. Ora prenoto con il sostituto do xxx al San Raffaele. Non ricordo il.none ma me lo diranno

Scusate ho scritto nominativo..

Edited by sil_76 - 5/5/2022, 10:30
 
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