In attesa...

Ciao a tutti, sono Francesca, ho 41 anni e vi seguo in incognito da un po' . a dicembre 2020 ho fatto una RM encefalo come follow up per un melanoma, nessun problema di lì per fortuna, ma sono venute fuori delle "lesioni multiple su base demielinizzante". Il neurologo (non specialista in malattie demielinizzanti) mi ha consigliato PEA e PEV di lì a due mesi. PEV normali e PEA alterati, RM identica a prima. Lui mi consiglia di non fare nulla a meno di sintomi importanti, consiglia RM a un anno (feb2022). Nel frattempo io ho due episodi di formicolii molto dolorosi e duraturi alle mani con irradiazione lungo il braccio. A febbraio su consiglio di un'amica medico aggiungo alla RM il midollo e vengono fuori multipli focolai tra C2 e D2 più nuove alterazioni rispetto al passato di segnale a livello encefalo (contrasto sempre negativo) sento un altro neurologo che mi affida all'ambulatorio di SM al Gemelli di Roma dove vivo (qualcuno è seguito lì?). Lì mi visitano e mi "prendono in carico", la neurologa mi ha parlato di RM "fortemente evocativa di SM", domani ho la rachicentesi... sono stata tranquillissima fino ad ora, ma da venerdì mi è preso un po' il terrore.
Devo dire che ho molta confusione, non ho ben capito a che punto diagnostico sono e che cosa cambierà dopo questo esame, anche a seconda del suo risultato, ma ci tenervo a dirvi che leggervi mi ha sempre dato un senso di calma e fiducia quindi grazie davvero!
un abbraccio ragazzi!

Ciao Francesca, benvenuta! sono Alessandra 24 anni e diagnosi dal 2015.
Prima della 1a RMN avevi avuto dei sintomi che hai ignorato o semplicemente nulla? Comunque è un bene averla scoperta,ora renderanno il tutto ufficiale così potrai sottoporti ad una terapia per tenere a bada la situazione.
Si è "presi in carico" perché è una malattia con la quale bisogna convivere e fare controlli periodici, sicuramente adesso è tutto molto confuso ma col tempo vedrai che ci farai l'abitudine.
Beh ora che non navighi più in incognito spero ti andrà di aggiornarci e di rimanere in nostra compagnia,a presto

Ciao Alessandra grazie mille! Mah è difficile dire, ho avuto delle cosette ma a dire il vero non me ne sono mai occupata prima causa lockdown e poi perchè avevo scoperto un melanoma e quindi mi sono poi solo focalizzata solo su quello. Il primo di questi formicolii strani era stato 6-7 mesi prima della RM io non avevo dato peso pensando fosse il compimento dei 40 anni , avevo anche avuto un calo dell'udito che mi era durato un mese, ma avendo sempre avuto problemi fin da bimba alle orecchie non ci avevo fatto molto caso, poi l'udito era tornato e io non ci avevo più pensato. Niente di particolare insomma ecco perchè anche vivo in uno strano senso di irrealtà

Grazie della risposta,capito...beh anche altri (me compresa) non ci avrebbero badato...quindi a maggior ragione è più facile non credere a tutto quello che ti sta accadendo però piano piano ti renderai conto della realtà e metabolizzerai questa diagnosi, può darsi anche con molto ritardo perché ognuno ha i suoi tempi ma troverai,come tutti noi,il modo per conviverci e guardare oltre...e poi anche lo stare qui aiuta,quei pochi minuti della giornata per scambiare due chiacchiere e confrontarsi, il che non guasta mai

Grazie Alessandra.. hai ragione aiuta molto!

Grazie Speranza! Crepi il lupo un abbraccio a te!

Grazie mille Mario...crepi!!

Grazie mille Leuca crepi il lupo! Oggi ho fatto la rachicentesi e avevo paura e invece è andato tutto benissimo. Mi hanno già detto che mi daranno gli esiti il 13 giugno, speravo prima, ma pazienza, cercherò di riempire gli spazi con altri pensieri! Un abbraccio

Ciao Alessandra! Grazie del messaggio, guarda io sono arrivata al Gemelli dopo un anno di pellegrinaggio caotico tra neurologi privati amici/parenti medici e simili, per ora mi trovo molto bene ma devo dire che ho fatto solo una visita e la rachicentesi ieri, però l'impressione è stata molto buona. Anche ieri sono stati tutti iper carini. Adesso il prossimo appuntamento è il 13giugno ma dato che anche i formicolii si sono un po' calmati vado meglio. I tuoi come vanno? Ti aggiornerò poi senz'altro su come mi troverò nelle prossime visite, nel frattempo un grosso in bocca al lupo anche a te!

Ciao a tutti...che dire? ieri la mia attesa è finita, le bande oligoclonali c'erano e quindi è stata fatta la fantomatica diagnosi di sclerosi multipla. Ero pronta devo dire, ma certamente sentirselo dire è un'altra cosa, anche se da una parte ho avuto quasi il sollievo di dire "bene adesso so cosa sei". Inizio a settembre il glatiramer acetato 3 volte a settimana, il neurologo ha scelto quello per iniziare perchè due anni fa ho avuto un tumore maligno della pelle e questo secondo lui non dovrebbe crearmi problemi su quel fronte.io non mi sentivo di iniziare in piena estate e quindi si iniza il 2 settembre. Adessoandrò a leggere sulla pagina dedicata su questo meraviglioso forum qualche informazione sulle vostre esperienze. Vi abbraccio