I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Si chiama Trixie Jorgette

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view post Posted on 24/4/2022, 09:36

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Ciao,

io Eugenia, Palermo, in cura a Palermo e diagnosticata a marzo 2022 a Milano

Prima neurite a Maggio 2020, seconda neurite tragica 2021 che ha lasciato belli strascichi e prime lesioni nella risonanza di Febbraio 2022.
Antimog e antiquaporina negativi, Liquor positivo 3 pattern (che non so cosa voglia dire)

Insomma ho vissuto nello spettro di SMirny per 2 anni: una lunga gestazione.

In cura con Tecfidera e senza particolari effeti collaterali se non un pò di gastrite quando non mangio grassi sani
Ah il giorno in cui ho iniziato la dose da 240g ho avuto a mio avviso neurite nuova all'altro occhio ....ma la vista si sta mantenendo, non so paragonare se ho grosse modifiche perchè l'altro occhio non vede benissimo ma per l'oculista sto mantenendo la vista quindi per ora niente cortisone.


Sclerosi multipla è un brutto nome quindi ha diversi nomi per me tra cui:
Trixie Jorgette perchè la immagino come una del Ghetto che ti fa gli sgambetti.



ciaooooo
 
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view post Posted on 24/4/2022, 18:02
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Ciao mi chiamo Mario, ho 36 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014.
Ho visto che hai avuto già modo di scrivere nelle altre sezioni, vuol dire che sei già pratica del forum, vedrai che troverai i consigli che cerchi.
Io pure a suo tempo ci ho messo un paio di anni per arrivare alla diagnosi, spero che oltre ai problemi alla vista non hai altri sintomi e poi meno male che aquaporina e anti mog sono negativi, almeno la neuromielite ottica ce la siamo scampata.
Comunque benvenuta (a te non a Trixie) e a presto👋👋
 
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view post Posted on 24/4/2022, 21:22
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Benvenuta Eugenia! Io sono Silvia, ho 45 anni e anche la mia sm ha esordito con una neurite ottica.
Ma che bel nomignolo che hai trovato per la nostra scomoda coinquilina :lol: ogni tanto fa bene riderci su!
Sono contenta che tutto sommato tu ti stia trovando bene con il Tec, spero che i disturbi all'occhio piano piano rientrino, incrocio le dita e aspetto tue notizie!
 
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view post Posted on 25/4/2022, 06:44

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Ciao Eugenia! Anche nel mio caso sono arrivata alla SM per problemi alla vista 😔Un grosso in bocca al lupo per la tua ripresa!
 
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view post Posted on 26/4/2022, 10:52
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Eugenia e benvenuta! Sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
Grazie per averci raccontato di te, trovare un modo per "scherzarci" su può aiutare però resta sempre scomoda ed indesiderata, un po' come l'erbaccia,non c'è dubbio! :XP:
Mi sembra non stia andando male col tec,poi se vuoi aggiornarci c'è la sezione dedicata come avrai notato invece per l'occhio incrociamo tutto per una rapida ripresa!
Un saluto :)
 
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view post Posted on 29/4/2022, 08:40
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao Eugenia e benvenuta, io sono Monica moglie del fondatore. Bene che con il Tec ti stai trovando bene... continuate così tu e trixie! ;)
 
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5 replies since 24/4/2022, 09:36   334 views
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