I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Mi presento, sono Alessandro, E cerco chi ha avuto esperienze simili alla mia col Tysabri

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view post Posted on 24/4/2022, 17:35
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Ciao Alessandro, benvenuto anche da parte mia. E complimenti per le belle parole che hai scritto. Forza e coraggio!
 
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view post Posted on 24/4/2022, 18:04

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Grazie🙏 per il sostegno. Ce la faró.. Ce la faremo. 💪
 
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view post Posted on 8/7/2022, 21:20

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Io sono arrivato alla 23sima infusione e la prossima sarà l'ultima causa valore Jc oltre al valore di guardia ... A parte la prima volta che mi ha dato un effetto di stordimento un po' fastidioso per le successive nessun problema
 
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view post Posted on 12/7/2022, 21:19

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Ciao Alessando.
La mia esperienza con il Tysabri non è stata bella. Risale a 12 anni fa. Già il fatto che l'infusuone la dovevo fare in 5 ore la dice lunga, mi dava problemi di respirazione altrimenti. Poi pure le transaminasi erano alle stelle....sopra i 400 se non ricordo male. Fatto sta, che neanche un anno dopo, una forte ricaduta, tutta la parte sinistra era quasi fuori uso. Si pensava al peggio oramai...PML....ma la risonanza ha evidenziato fortunatamente solo nuove lesioni. Da lì si è scoperto che ho sviluppato gli anticorpi per il Tysabri.

Ognuno di noi reagisce ai farmaci in modo diverso. Non farti influenzare dalla mia esperienza negativa con il Tysabri. Capisco che i viaggi c'è li facciamo nella nostra testa, pure io molto spesso ultimamente.
Penso che la SM, ma anche la vita, è come un giro sulle "montagne russe".
Importante è non arrendersi e concedersi di viverla male solamente quando davvero si sta male. Vivi, non farti pensieri, non avere la paura del domani, altrimenti rischi di entrare in un vortice che non farà altro che portarti nell'abisso.
La vita è bella anche con la SM.
 
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18 replies since 19/4/2022, 10:41   1038 views
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