I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Mi presento, sono Alessandro, E cerco chi ha avuto esperienze simili alla mia col Tysabri

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view post Posted on 19/4/2022, 10:41

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Buongiorno, ho scoperto di avere la SM nel dicembre 2021 e per varie vicissitudini ho iniziato la mia prima terapia; lunedì 11 aprile ho iniziato tysabri.
Sono in attesa del test del jcv fatto il 4 aprile. Avverto un lieve ma continuo mal di testa alternato ogni tanto da bruciore sparso da quando ho iniziato questa terapia(simile ad una scottatura da sole, ma lieve anche questo).
Mi sapete dire qualcosa in merito?

Grazie e complimenti per il forum, importante per un sano confronto. :)
 
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view post Posted on 19/4/2022, 12:43
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Alessandro,ho spostato qui il tuo messaggio creando un topic tutto tuo di presentazione così ci conosciamo tutti meglio :)
Benvenuto tra noi! Sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
Mi spiace per la diagnosi, è ancora fresca perciò spero sia riuscito a metabolizzare pian piano la cosa, qui facciamo il possibile per supportarci ed aiutarci perciò spero ti andrà di rimanere in nostra compagnia ;)
Premetto che non faccio Tysabri ma sono certa se capita qualcuno che lo fa ed ha avuto la tua stessa sensazione senz'altro ti dirà com'è andata, comunque in caso ti dovesse servire aiuto o se vuoi semplicemente raccontarci come va con la terapia e aggiornarci su questa sensazione post infusione abbiamo la sezione dedicata dove si parla esclusivamente di Tysabri, così da raccogliere insieme le esperienze di tutti quanti :)
Vorrei sapere se ne hai parlato col medico a riguardo e se sì cosa ti ha risposto...considera che è la tua prima terapia che è anche piuttosto importante e perciò ci può stare una reazione da parte del tuo corpo ma la cosa importante credo sia riferirlo al centro così da farti del cortisone preventivo prossima volta (facendo Ocrevus capita spesso di avere compagni di stanza che fanno Tysabri e ricordo che come spiegatomi dai pazienti stessi il protocollo del centro a chi manifesta delle reazioni o è alla prima o prime somministrazioni viene fatto anche cortisone che,a differenza di Ocrevus, andando avanti con le infusioni non si fa più) o che so andare più lenti con la velocità d'infusione o non alzarla al massimo perché vero che son due farmaci diversi ma con le infusioni ci si comporta in maniera similare in parte...
Comunque non mi sembra sia successo niente di preoccupante però è giusto renderlo noto,devi adattarti alla terapia perciò vedrai che andando avanti andrà meglio ;) o se non dovesse esserci correlazione col Tysabri sarà il medico a dirtelo e a dirti cosa fare
Facci sapere come procede :) a presto!

Edited by djokernole - 19/4/2022, 13:59
 
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view post Posted on 19/4/2022, 13:13

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Ciao Alessandro, io ho fatto il Tysabri per alcuni mesi ma poi ho dovuto interromperlo. Non ho avuto il bruciore che riferisci e il mal di testa (anche non leggero) è una costante in alcuni periodi, quindi non saprei dirti in termini di correlazione. Quello che posso dirti è che il Tysabri è un farmaco molto efficace e collaudato, tienitelo stretto finché è possibile. Sicuramente non viene sostituito per il mal di testa o per problemi che l, anche se più importanti, sono comunque gestibili ma solo in casi piu gravi. Buona terapia e pensa che la cosa importante è bloccare la malattia, anche se alle volte a scapito di qualche piccolo malessere💪
 
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view post Posted on 19/4/2022, 15:50
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Ciao e benvenuto, sono Mario e ho la sclerosi dal 2014.
Quattro mesi prima di iniziare la terapia ci possono stare, tra analisi, controlli ed esami vari può capitare di perdere un po' di tempo.
Per i tuoi sintomi non posso aiutarti visto che non faccio Tysabri, spero di leggere buone notizie da parte tua, a presto.
 
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view post Posted on 19/4/2022, 21:07
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Benvenuto Alessandro! Io sono Silvia, ho 45 anni e la sm da sette.
Non uso Tysabri, mi spiace, posso solo augurarti che i sintomi fastidiosi che avverti se ne vadano in fretta... il neurologo cosa ne pensa?
Aspetto tue notizie, a presto!
 
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view post Posted on 20/4/2022, 00:18

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Ciao ragazzi. Grazie per le risposte di incoraggiamento. Ho sentito oggi il centro e mi hanno detto di risentirci nel corso di questa settimana visto che sono sintomi non continui, per vedere come va. Oggi per esempio sono stato bene. Quindi magari rimango in attesa.

Sono un po' impaurito per tutta questa situazione. Per me è tutto nuovo e anche se ho scoperto tutto da già 5 mesi circa per me ogni giorno è sempre tutto nuovo.. Vorrei svegliarmi e essere stato solo in un brutto sogno, mi dó qualche pizzicotto ogni tanto, anche ora, ma capisco che è tutto reale. Devo metabolizzare un po'ancora, anche se rispetto ai primi giorni va molto meglio. Mille domande mi frullano per la testa e poche risposte arrivano.

Grazie a tutti per il vostro conforto.
 
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view post Posted on 20/4/2022, 07:41

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5 mesi non sono tanti e poi ognuno ha i suoi tempi, non preoccuparti. Comunque con il tysabri sei in buone mani 🤞
 
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view post Posted on 20/4/2022, 08:10

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Speranza22 se non sono indiscreto posso chiederti come mai hai interrotto il tysabri?

Ho letto in varie parti, il rischio di pml, che come la descrivono è una malattia ancora più grave della sclerosi multipla. E poi.. Il fatto che dopo che si interrompe la terapia (perché non è una terapia per la vita visto i forti effetti collaterali nel tempo, vedi sempre il plm) ci potrebbero essere forti ricadute.
 
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view post Posted on 20/4/2022, 13:16

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Si infatti il rischio da interruzione c'era ma non potevo continuare. Ho dovuto interromperlo per un'epatite tossica da farmaco ma non preoccuparti è una cosa infrequente
 
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view post Posted on 20/4/2022, 15:15

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Ciao Alessandro, benvenuto!!! Io ho avuto la diagnosi a fine ottobre 2021. Capisco il tuo stato d’animo, anch’io vivo le tue stesse sensazioni e non capisco ancora molti passaggi… il forum mi aiuta tantissimo, spero lo sia anche per te. In bocca al lupo 🍀
 
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view post Posted on 20/4/2022, 18:36
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Ciao Alessandro, benvenuto, io sono Elisa ho 34anni e la sm dal 2011.
Aver paura e tantissime domande per la testa credo sia una reazione normalissima, però il tysabri è un ottimo farmaco e sarai costantemente monitorato, inoltre se tu fossi negativo al jc virus potresti stare tranquillo per quanto riguarda la pml, in caso contrario c'è un periodo di tempo durante il quale il farmaco è sicuro, quindi dai incrociamo le dita, e forza anche il tempo sicuramente aiuterà!!!
 
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view post Posted on 20/4/2022, 21:10

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Vi ringrazio tutti ragazzi. Speriamo vada tutto bene.

Tra le mille cose Ho appena scoperto di essere positivo al covid. Spero che tutto questo non influisce sulla terapia fatta 9 giorni fa e in generale sulla mia salute.
 
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view post Posted on 23/4/2022, 17:03
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Ciao Alessandro,benvenuto nel forum.
Anche metabolizzare di avere la sclerosi multipla non e’ facile, io credo di averlo fatto un po’ a step e sto ancora cercando di capire i miei limiti fisici.
Di certo l’autoironia e l’ottimismo sono due belle armi potenti.
A presto e buon fine settimana.
 
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view post Posted on 23/4/2022, 23:29

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Ciao Silvia. Grazie mille per le tue parole. Io non ci sto capendo tanto. Ricordo che i primi mesi, sono stati terribili, legati anche al fatto che sono stato pure segregato a casa per un virus che mi ha tenuto a casa con febbre per un po'. Oggi sono un po' più consapevole e più tranquillo grazie alla mia ragazza che è il mio braccio destro e il mio più grande sotegno, alla mia famiglia e ad un percorso con una psicologa veramante brava nel suo mestiere. Ma nello stesso tempo ho tantissima paura di questa serenità perché la mia vita è stata sempre dettata da momenti di serenità (pure esagerata) seguiti da momenti in cui sono stato molto giù e temo questa cosa. Provo a godermi i momenti di tranquillità, ma non nascondo le mie paure. Vado a letto non sapendo cosa può succedermi domani, questa è una delle paure più brutte. Sono una persona, purtroppo, non tanto positiva, e mi scuso con ogni persona che mi legge. Non vorrei mai portare negatività a nessuno, specie in questo forum, perché questo è un forum che porta, e deve portare, tanta positività e per questo voglio ringraziare il fondatore, il suo braccio destro, con tutti i collaboratori e tutti i ragazzi per questa meravigliosa realtà virtuale. Nessuno di noi vorrebbe essere qua.. Credo che neanche il fondatore avrebbe voluto fondare questo forum.. Nessuno vorrebbe la SM ne altre malattie.. Ma non possiamo decidere noi quello che ci capita nella vita. Andiamo avanti assieme con le persone che ci vogliono bene, tra noi che forse possiamo veramante capirci in pieno. Credo che assieme si può andare avanti con più facilità e preghiamo il buon Dio che non ci succeda nulla di grave. Grazie a tutti ragazzi.

Edited by Sclerale - 24/4/2022, 19:03
 
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view post Posted on 24/4/2022, 12:04
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Ma no Alessandro,non puoi andare a letto con il pensiero di quello che sarà domani.
Il mio motto è : quando succederà si affronterà di nuovo il percorso e poi di nuovo e poi di nuovo ancora se sarà necessario.
Forse sono avvantaggiata perché ne ho già vissute tante in generale ed ho imparato che se non si affrontano i problemi con il piede giusto è la fine.
Parlane con le persone care o anche con noi “ sconosciuti” magari troverai il giusto sostegno.
Buona Domenica
 
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18 replies since 19/4/2022, 10:41   1038 views
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