I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

4 mesi dalla diagnosi, ancora sintomi

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view post Posted on 14/4/2022, 16:42
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Bè... allora... il cortisone serve per spegnere velocemente uno stato infiammatorio attivo. Se il sistema immunitario ha deciso di attaccare la mielina e non lo si calma in tempi rapidi (secondo la letteratura i tempi rapidi sono all'incirca 1/2 settimane al massimo) l'infiammazione potrebbe estendersi creando danni peggiori... non sono un medico e non è che mi faccia così tanto piacere contraddirli, anche perché alla fine siamo noi ad aver bisogno di loro... ma in caso di malattia ATTIVA (che significa lesione captante alla rm) il cortisone va fatto e anche in fretta...

Diverso è il caso in cui c'è un peggioramento dei sintomi senza un'evidenza di attività alla risonanza. In quel caso allora sì, è il neurologo a valutare...
 
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view post Posted on 14/4/2022, 17:29

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CITAZIONE (djokernole @ 14/4/2022, 10:16) 
Ma davvero?! Che seccatura... però una soluzione bisogna trovarla!

No ha senso, puoi avere l'assistenza (non di emergenza) solo in un paese per volta per varie e ovvie ragioni (dove paghi le tasse hai il servizio)

CITAZIONE (netpaolo @ 14/4/2022, 17:42) 
Bè... allora... il cortisone serve per spegnere velocemente uno stato infiammatorio attivo. Se il sistema immunitario ha deciso di attaccare la mielina e non lo si calma in tempi rapidi (secondo la letteratura i tempi rapidi sono all'incirca 1/2 settimane al massimo) l'infiammazione potrebbe estendersi creando danni peggiori... non sono un medico e non è che mi faccia così tanto piacere contraddirli, anche perché alla fine siamo noi ad aver bisogno di loro... ma in caso di malattia ATTIVA (che significa lesione captante alla rm) il cortisone va fatto e anche in fretta...

Diverso è il caso in cui c'è un peggioramento dei sintomi senza un'evidenza di attività alla risonanza. In quel caso allora sì, è il neurologo a valutare...

mi ero tranquillizzato leggendo un post prima (Manuillo che dice . Il neurologo mi ha spiegato che il cortisone serve solo x rientrare dei sintomi piu velocemente ma non cambiano le lesioni se si assume o meno, la malattia non peggiora se non si assume il cortisone. )in cui il cortisone o meno non modifica la lesione ma qua mi sto preoccupando.
io lo dissi al neurologo che avevo paura che se non si spegne il fuoco, sta cosa poteva andare avanti e lui disse che i miei sintomi non stavano peggiorando quibndi dovevo stare sereno.
in effetti sono migliorati ma dopo 4 mesi ancora ho dei sintomi, e certi giorni sono un po peggiori del giorno prima (ma mai come gennaio), poi magari sto meglio...
non so davvero cosa fare, nessun altro neurologo sembra che io qua riesca a vedere e se vado in pronto soccorso x i ìboli non credo li facciano senza riusonanza, e quella qua non la fanno tramite pronto soccorso. ecco perche vorrei tornare in italia, qua mi semrano un po indietro...pensa che ho avuto le penne di avonex solo ieri, fino aal mese scorso mi davano le siringhe...x carita gentilisimi, mi han dato anche il doppio di provviste e posso scegliere la farmacia sotto casa pero non mi sento x nulla sicuro
 
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view post Posted on 14/4/2022, 18:19

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netpaolo quanto dici ti è stato detto dal neurologo? Il mio ha proprio affermato che se non utilizzi il cortisone non hai un peggioramento ma solo ci metti piu tempo a rientare dei sintomi, certi potrebbero non sparire. Me lo ha detto con tanto di studi, quindi scusa ma mi fido più del neurologo di quanto tu affermi.
 
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view post Posted on 14/4/2022, 18:35
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Davide, devi stare tranquillo e non ti devi allarmare. Il che non vuol dire mettere la testa sotto la sabbia. Ora il ragionamento è abbastanza basico e tutti purtroppo ne abbiamo fatto o ne facciamo esperienza: In caso di ricaduta che può essere asintomatica o meno, il protocollo è quello di fare 500mg/1g di cortisone per 3/5 giorni. Una ricaduta come dicevo può essere sintomatica oppure asintomatica, ma rilevabile attraverso rm con mezzo di contrasto.

Ora è ovvio che bisogna guardare il quadro complessivo... ad esempio nel mio caso prima risonanza fatta il 10 marzo (2021): placca attiva. Bene! Mi fanno fare 8 boli di cortisone da 500mg (e non capisco onestamente perché non 5 da 1g come da protocollo, ma vabbé è andata). Seconda risonanza il 30 marzo: placca che prende ancora "debolmente" contrasto. Il neurologo decide di non dare comunque cortisone. Sei mesi dopo: Placca inattiva e leggermente ridotta. Sintomi migliorati, ma non spariti... purtroppo...

Cosa voglio dirti? Ovviamente a distanza di 4 mesi e senza ulteriore aggravamento dei sintomi è probabile che la placca sia ormai spenta, quindi non fasciarti la testa! Ad ogni modo ne stai uscendo! Non stare troppo a pensare cosa andava o non andava fatto, ormai è andata. Piuttosto trova il modo di chiedere un secondo consulto ed eventualmente farti seguire in Italia... Se continui a seguire le nostre opinioni... che sono e restano opinioni... esci pazzo!

Alla peggio, se puoi, prendi un aereo e prenota una visita in Sicilia... per fortuna ci sono ancora ottimi professionisti che non speculano sulla salute delle persone...

Manuela, certo mi è stato detto dal neurologo!! In ogni branca della medicina ci sono gli interventisti e gli attendisti: sono due approcci ad una malattia che rimane ancora abbastanza enigmatica... Anche tu hai fatto un ciclo completo di cortisone... e ovviamente non è che si continua fintanto che non rientrano tutti i sintomi! Anche a me è successa la stessa cosa come detto prima!

Poi è vero che ogni caso è a sé... ed è anche vero che il corpo è il nostro e ognuno lo gestisce come più ritiene opportuno. In caso di ricadute io al cortisone non rinuncerei mai... Ma sono scelte! Non voglio far polemica... Il nostro amico ha bisogno di trovare un neurologo di cui si fidi!
 
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view post Posted on 14/4/2022, 18:42

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Senza far polemica, quindi siccome ho ancora formicolii le lesioni stanno progredendo da sei mesi?
 
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view post Posted on 14/4/2022, 19:18
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Ho detto esattamente il contrario!!
 
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view post Posted on 14/4/2022, 21:54

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Ciao Davide, benvenuto!!! Sono Leuca, ho 41 anni e diagnosi ad ottobre 2021. Anche io ho avuto neurite ottica, problemi di linguaggio,vertigini, non riuscivo a scrivere, a truccarmi e avevo dei forti “problemi cognitivi “ (scrivevo parole senza senso pensando che fossero giuste o facevo fatica a ricordare l’ordine delle lettere nelle parole). Anche a me non hanno dato cortisone, ma direttamente la terapia… qt sintomi sono nel complesso rientrati nel giro di un mesetto, nonostante mi sia rimasta una certa debolezza sul lato destro.
Non ti scoraggiare, magari chiedi un altro consulto in presenza. Non sei solo!!! A presto☺️
 
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view post Posted on 15/4/2022, 00:19

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Grazie a tutti ragazzi Infatti mi sa che me lo leggo meglio è, comunque settimana prossima massimo 10 giorni e rientro in Italia perché Per adesso non mi sento di stare all'estero da solo e vedrò di sentire altre campane Se non riesco a se qua. Piccola curiieri ho fatto l'esperimento Ho preso un Oki so benissimo che non è forte come il cortisone Ma sono stato un po' meglio. Non vorrei che questo sia la prova che c'ho ancora un po' di infiammazione.
In merito il mio rientro in Italia Ho chiesto al mio neurologo maltese mi ha detto che ho bisogno una lettera da far vedere in Italia, Aggiungendo che vuole vedermi prima che vado via...(pero' una settimana fa quando l 'ho chiamato x chiedere se era normale stare ancora male questo desiderio di vedermi non l'aveva...).
dal momento che io ho il CD con le risonanze Ei vari referti all'ennesimo consulto privato mi costerebbe €75 e mi sono leggermente rotto di pagare non pensate che siano sufficienti soltanto le carte che Possiedo anziché passare da lì?
A me dispiace è è stato un grande perché mi ha fatto fare la risonanza all'ospedale in maniera urgentissima e gratis (dopo aver pagato la prima però €700 privatamente dissi che non potevo pagare altri soldi)però mi sa che questo è un po' un macchina da soldi Scusate lo sfogo però un bel po' di elementi a favore della mia teoria ci giocano
 
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view post Posted on 15/4/2022, 12:51

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Se non hai fiducia, lascia perdere ulteriori visite, oltretutto per accedere ad una visita in Italia non occorre un "lasciapassare" del neurologo maltese. In Italia le prestazioni sanitarie relative alla SM sono coperte dal Sistema Sanitario Nazionale (almeno questo!). In bocca al lupo
 
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view post Posted on 18/4/2022, 21:22

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Infatti credo siano sufficienti le risonanze e i referti
 
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