Ciao a tutti! Sono sclerata ma non troppo!

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Margherita Dalla

Posted on 24/3/2022, 22:15

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Ciao a tutti, mi chiamo Margherita e ho la sclerosi multipla da 2 anni e mezzo. Me ne sono fatta subito una ragione e non mi sono fatta abbattere, ho fatto il copaxone senza grossi problemi (bruciore e ponfi a parte) ma presto dovrò cambiare cura. Ad agosto ho avuto una bimba e dopo 5 mesi mi è arrivato il conto dalla mia amica SM con una nuova lesione midollare, ho perso la forza nelle mani e nelle braccia, non riesco ad aprire un vasetto o faccio molta fatica a scrivere. Dovrò iniziare il mavenclad... Qualcuno lo usa? Come vi trovate??

Smidollato

Posted on 25/3/2022, 00:14

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Ciao Margherita sono Mario, ho 36 anni e la sclerosi dal 2014.
Peccato per questa nuova lesione midollare, che purtroppo spesso sono le peggiori.
Non faccio Mavenclad ma ci sono tanti amici che fanno questo farmaco e ti risponderanno, nel frattempo puoi farti un giro nella sezione dedicata dove troverai un sacco di testimonianze, almeno potrai farti un'idea.
Comunque benvenuta e a presto👋👋

Leuca80

Posted on 25/3/2022, 07:26

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Ciao Margherita, benvenuta!!! Io sn diagnosticata da ottobre 2021, in terapia con Tec, mi dispiace per la lesione midollare, spero tu possa tenerla sotto controllo con la nuova terapia. Un grande in bocca al lupo 🍀

DerRed

Posted on 25/3/2022, 08:00

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Ciao e benvenuta! Una bella notizia per la bimba, un po' meno per la lesione, spero non ti dia ulteriori problemi oltre a quelli che hai descritto. Anche io sono con Mavenclad e posso dirti che l'ho tollerato bene, non farti spaventare dal libretto illustrativo perché sembra tu stia maneggiando una bomba 😁 per il resto, a parte un po' di stanchezza in più, non ha avuto controindicazioni. Ma sappiamo che ogni persona reagisce a modo suo. Tienici aggiornati su come va con questa terapia! Un grande abbraccio!

djokernole

Posted on 25/3/2022, 10:01

~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Margherita e benvenuta! sono Alessandra 24 anni e diagnosi dal 2015.
Mi spiace molto per questa nuova lesione, purtroppo capita di frequente dopo la gravidanza ma hai la tua bimba che ti darà tutte le energie e la voglia di reagire

Ma hai fatto cortisone e sei in attesa del recupero?
Per il Mavenclad puoi confrontarti nella sezione dedicata,ci sono le esperienze altrui così puoi farti un'idea anche se ricorda che ognuno risponde diversamente...beh in bocca al lupo e facci sapere

Grazie per aver accettato il mio invito a presentarti in un topic tutto tuo,vedrai che ti troverai bene qui

Margherita Dalla

Posted on 25/3/2022, 10:07

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Ho già fatto un mese di cortisone e mi sembra di andare molto meglio, ma non sono completamente a posto.

Marianna33

Posted on 25/3/2022, 11:27

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Ciao Margherita, mi sembra di leggere un po' la mia storia.. anche io ero in cura con Copaxone, e post gravidanza a causa di ulteriori lesioni ho dovuto fare swift terapeutico e sono passata a Mavenclad. Io da dicembre 2021 ho finito il secondo ciclo, e ti posso dire che almeno per ora, si è rilevata un'ottima cura.
Un effetto collaterale che ho riscontrato più nel secondo ciclo, è stato la perdita di capelli.. per il resto, molto ben tollerato, esami del sangue non allarmanti e quindi ora bisogna solo sperare che blocchi il decorso della malattia per più tempo possibile. In bocca al lupo!

Margherita Dalla

Posted on 25/3/2022, 13:47

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Di quanti capelli parliamo?? Già ho rimasto tre peli in testa dopo aver partorito, non vorrei diventare come Homer Simpson!

djokernole

Posted on 25/3/2022, 13:51

~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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CITAZIONE

Ho già fatto un mese di cortisone e mi sembra di andare molto meglio, ma non sono completamente a posto.

Capito, porta pazienza,a volte richiede molto tempo. Dita incrociate!!

sil_76

Posted on 25/3/2022, 17:20

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Benvenuta Margherita! Io sono Silvia, ho 45 anni e la sm da sette.
Mi spiace per la ricaduta, spero che la nuova terapia rimetta a dormire la nostra scomoda coinquilina e che tu possa così tornare ad occuparti delle cose belle della vita, prima fra tutti, la tua splendida bimba!
Aspetto di leggere tue notizie nella sezione dedicata al Mavenclad, a presto!

Marianna33

Posted on 25/3/2022, 17:29

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CITAZIONE (Margherita Dalla @ 25/3/2022, 13:47)

Di quanti capelli parliamo?? Già ho rimasto tre peli in testa dopo aver partorito, non vorrei diventare come Homer Simpson!

Premettendo che è tutto molto soggettivo.. direi che puoi stare tranquilla, non credo ti servirà una parrucca!

al primo ciclo non mi era neanche capitato per esempio.. è una cosa che ho riscontrato di più al secondo.

Chi.

Posted on 26/3/2022, 09:32

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Ciao Margherita, io ho 26 anni e un anno con SM. Io ho iniziato subito con il Mavenclad e a breve inizierò il secondo ciclo.
Anche io non ho avuti grossi effetti collaterali solo un po' più di stanchezza e dopo qualche mese avevo momenti di nausea ma nulla che non si potesse controllare. Speriamo nel secondo 😂 in bocca al lupo e attendo di sapere la tua esperienza come sarà😘

Margherita Dalla

Posted on 26/3/2022, 09:40

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CITAZIONE (Chi. @ 26/3/2022, 09:32)

La stanchezza di cui parli comunque è gestibile? Io faccio la farmacista e corro sempre su e giù perché eravamo pieni di lavoro prima che stessi a casa in maternità

Chi.

Posted on 26/3/2022, 12:15

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Io la stanchezza la accusavo quando appunto facevo cose "fisiche" e quando sentivo caldo,facendo un lavoro da impiegata la mia stanchezza era gestibile limitando queste attività. Magari tu essendo abituata a determinati ritmi accuserai meno. Comunque non fasciarti la testa come ti hanno detto in precedenza é molto soggettiva e a seconda di come starai gestirai la cosa per stare meglio stai tranquilla

cocci87

Posted on 30/3/2022, 07:16

Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao Margherita benvenuta tra noi, io sono Monica moglie del fondatore. Spero di leggerti spesso qui con noi nonostante il bel da fare che avrai con la tua piccolina.In bocca al lupo con la nuova terapia.

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