I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Nuova (non di SM) e disperata

« Older   Newer »
  Share  
view post Posted on 22/3/2022, 14:54
Avatar

Junior Member

Group:
"Sclerata"
Posts:
27

Status:


Buongiorno,
mi chiamo lavinia e ho quasi 45 anni. Ad agosto saranno 10 anni dalla diagnosi di SM RR (perdita di sensibilità, lesione cervicale). In questi 10 anni ho dimenticato di averla, solo il fatto di fare l'interferone e le RM periodiche mi facevano ricordare di averla. Nell'ultimo anno e mezzo, complice (forse) una burrascosa separazione mi compare una nuova lesione all'encefalo (asintomatica) e all'ultima RM di controllo a dicembre una nuova lesione dorsale (d2) anche questa asintomatica.
La neurologa mi ha fatto passare a Tecfidera, che tollero poco ma resisto...il peggio è che sono andata in depressione più nera..piango tutto il giorno, sono sola, ho due figli e viviamo del mio lavoro..non ho nessuno...i miei abitano a 100 km e mio padre è invalido al 100% (per altre patologie).
Ho trovato da qualche mese un compagno (?) ma solo nelle ultime settimane sto piano piano parlando della mia condizione, un pò a gocce, perchè ho paura che mi lasci anche lui.
Mi terrorizza la solitudine, il fatto di invecchiare sola e con problemi (motori, visivi o altro) e non poter fare ciò che più amo (camminare, viaggiare).
Scusate il post triste ma non vedo nessuna luce nella mia vita e l'incertezza mi sta divorando, penso solo che sarebbe meglio avessi il coraggio di farla finita.
Ringrazio Paolo che mi ha aiutato ed è stato gentilissimo.
Grazie ancora
 
Top
view post Posted on 22/3/2022, 15:21
Avatar

Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

Group:
Fondatore Sclerato
Posts:
9,821

Status:


Buongiorno Lavinia e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 14 anni.
Mi dispiace sinceramente di questa situazione non proprio semplice che stai vivendo ed è davvero difficile trovare le parole più adatte e che ti siano di conforto.
La cosa positiva è che le lesioni nuove sono state entrambe asintomatiche, certo sarebbe stato meglio se non ci fossero state ma quantomeno non dovrebbero impedire di fare quelle cose che tanto ami come camminare e viaggiare (anche se in questo periodo non è semplicissimo per via della pandemia).
Potrebbe essere utile per te magari provare a sentire uno psicologo che possa ascoltarti e aiutarti soprattutto in questo periodo che descrivi nero e pesante; diversi centri SM hanno a loro disposizione la possibilità di farti iniziare dei percorsi con uno psicologo che possa aiutare persone che hanno la nostra patologia e che quindi già sanno delle possibili difficoltà.
Il fatto di parlare non in maniera totalmente sincera con in tuo nuovo compagno potrebbe essere un'arma a doppio taglio nel senso che se da una parte ti rincuora non parlargli delle tue difficoltà, dall'altra potrebbe essere un risvolto negativo quello di non essere pienamente sincera soprattutto nelle fasi iniziali di un rapporto dove ci si conosce, ti invito a rifletterci.
Mi auguro che in questo forum tu possa trovare piccoli aiuti che possano sollevarti un pochino.
Trovi una sezione che si chiama "Argomenti delicati" dove potrai se vorrai aggiornarci senza che nessun visitatore non registrato possa leggere ciò che scrivi data la delicatezza dei temi che hai toccato.
A presto!
 
Top
view post Posted on 22/3/2022, 17:41
Avatar

Junior Member

Group:
"Sclerata"
Posts:
27

Status:


Grazie Luca....ti mando un abbraccio
 
Top
view post Posted on 22/3/2022, 18:57

Member

Group:
"Sclerata"
Posts:
276

Status:


Ciao Lavinia,
Mi piace molto la risposta che ti ha dato Icaro e non credo di poter aggiungere molto se non che se non hai avuto problemi evidenti in 10 anni , se pur alla risonanza manifesti, può anche significare che tutto sommato non va così male.
Il momento che attraversi è di tanti cambiamenti, ti stai abituando al nuovo farmaco e a una nuova vita, non disperare , la vita è fatta di alti e bassi.
Adesso la cosa più importante è che le lesioni non ti abbiano lasciato strascichi e il resto si affronterà un passo alla volta.
Siamo tutti nella stessa barca, la malattia e in più i problemi che ogni giorno si presentano.
Forza, tieni duro!
Non scoraggiarti, pian piano andrà meglio.
 
Top
view post Posted on 22/3/2022, 20:21
Avatar

Junior Member

Group:
"Sclerata"
Posts:
27

Status:


Grazie Loen. Spero vada meglio un domani, la mia vita è stata orribile per tantissimi motivi...chiedo solo un po' di tregua e serenità...
 
Top
view post Posted on 22/3/2022, 20:53

Member

Group:
Moderatore Sclerato
Posts:
736

Status:


Ciao Lavinia, i momenti pesanti e bui capitano e spesso purtroppo persistono… considera, però, che hanno un termine, è un momentaccio, ma ti devi fermare e lasciarti attraversare dagli eventi, magari con un supporto psicologico che può aiutarti a gestire il tutto. Concordo con il fatto che la sincerità e la serenità di parlare sdi se’ con un compagno, vecchio o nuovo che sia, è alla base di un buon inizio, vedrai che capirà, non lo sottovalutare. E poi, hai due figli, hai tanto da fare, da dare e da ricevere. La malattia è sotto controllo, non lasciarti spaventare, abbi fede!!! Ti faccio un grande in bocca al lupo, Coraggio!!!
 
Top
view post Posted on 22/3/2022, 21:02
Avatar

Member

Group:
Moderatore Sclerato
Posts:
665

Status:


Benvenuta sono Mario, 36 anni e ho la diagnosi di SM dal 2014.
Come dico sempre, per la sclerosi, l'importante è la sintomatologia più che il carico lesionale quindi se stai bene meglio così.
Per il lato della depressione posso dirti solo di vivere nel presente senza pensare a ciò che verrà, ma detta così su un forum è talmente semplicistico che sembra quasi voler sminuire il problema.
Quindi come ti dicevano sopra, valuta un percorso psicologico, ci sono diversi modi per accedervi. Un problema psicologico se ti impedisce di vivere appieno è invalidante come un problema dovuto alla sclerosi, quindi meglio occuparsene come faresti per un disturbo fisico.
 
Top
view post Posted on 22/3/2022, 21:13
Avatar

Advanced Member

Group:
Admin Sclerato
Posts:
3,209
Location:
Torino

Status:


Benvenuta Lavinia! Io sono Silvia, ho 45 anni e la sm dal 2014. Mi spiace che tu stia attraversando un periodo così difficile, purtroppo capita spesso che la nostra malattia si risvegli nei momenti in cui siamo più fragili e stressati. Concordo con quanto ti hanno scritto gli altri amici prima di me, cerca e accetta tutti gli aiuti che puoi avere in questo momento della tua vita, gli amici, il tuo compagno, l'AISM, la psicoterapia e perché no? Anche questo bellissimo forum, dove potrai leggere le tante esperienze di chi come te, convive tutti i giorni con la sm, l'unione fa la forza!
Coraggio, hai due bellissimi bimbi da crescere, non sei sola, né a casa nè fuori, a combattere :) Un abbraccio
 
Top
view post Posted on 22/3/2022, 21:19

Member

Group:
"Sclerata"
Posts:
209

Status:


Lavinia, mi dispiace molto per il tuo racconto. Nella vita possono esserci dei periodi più bui di altri ma non per questo bisogna sentirsi perdenti o sconfitti. Tu hai una forza di cui non ti rendi conto che sono i tuoi figli e dall'altro lato hai la responsabilità di essere forte per loro! Quindi coraggio e non dimenticare la fortuna che è rappresentata dalla clemenza che la malattia ha dimostrato nei tuoi confronti!
 
Top
view post Posted on 22/3/2022, 22:08
Avatar

Member

Group:
"Sclerato"
Posts:
117
Location:
Como

Status:


Ciao Lavinia, benvenuta anche da parte mia. Chi mi ha preceduto ti ha già dato ottimi consigli. Cerca di convincerti che non sei per niente sola, hai i tuoi figli, i genitori anche se lontani, sii sincera fino in fondo con il tuo nuovo compagno e vedrai che questo ti ripagherà. Forza e coraggio per tutto!
 
Top
view post Posted on 23/3/2022, 08:45
Avatar

Junior Member

Group:
"Sclerata"
Posts:
27

Status:


Grazie a tutti per l'incoraggiamento. Vi abbraccio forte, le vostre parole sono molto di aiuto per me.
 
Top
view post Posted on 23/3/2022, 15:19
Avatar

Advanced Member

Group:
Moderatore Sclerato
Posts:
1,630

Status:


Ciao Lavinia :) Sono Valentina, 35 anni, sclerata dal 2017.
Non scusarti assolutamente per il tuo post anzi, qui parliamo e condividiamo tutto senza problemi anzi fai benissimo a sfogarti e a tirare fuori questi pensieri.
Mi dispiace per il momento brutto, posso solo appoggiare quello che ti hanno scritto gli altri… soprattutto Mario, “un problema psicologico se ti impedisce di vivere appieno è invalidante come un problema dovuto alla sclerosi” sono d'accordo...quindi chiedi aiuto, abbi fiducia in te perché sei in grado di superare anche questo ostacolo, coraggio!!! Noi siamo qui e tu non sei sola :)
Per quanto riguarda il tuo compagno, secondo me, apriti con lui…se non lo accetterà non sarai certo tu quella sbagliata….se tiene a te la sm non lo fermerà tranquilla!
In bocca al lupo per il tec, aggiornaci! Un abbraccio
 
Top
view post Posted on 23/3/2022, 18:33
Avatar

~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

Group:
Moderatore Sclerato
Posts:
4,353
Location:
Roma

Status:


Ciao Lavinia, benvenuta!sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
Anch'io ti consiglio di intraprendere un percorso psicologico, è chiaro che non stai affrontando delle giornate serene e questo non fa bene al tuo spirito...vero che la malattia di per sé è alquanto imprevedibile però considera anche come è andata negli anni,tutto sommato va bene e se si presenteranno delle difficoltà le affronterai! Ora è importante coltivare buoni propositi, devi ritrovare la grinta per affrontare tutto questo in primis per te e per i tuoi figli, se ci sarà spazio nella tua vita anche per un compagno comprensivo quindi insomma trova il tempo ed il modo per parlarne perché se ti vorrà al suo fianco davvero della sm non gliene importerà mentre se sarà il contrario meglio che non si sia impegnato sapendo di non poter accettare questa "sfida"...facci sapere come procede con lo specialista, è importante sostenersi :) , coraggio e buona fortuna anche col tec!
 
Top
view post Posted on 23/3/2022, 18:49
Avatar

Junior Member

Group:
"Sclerata"
Posts:
27

Status:


Grazie anche a te, davvero
 
Top
view post Posted on 30/3/2022, 07:13
Avatar

Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

Group:
Braccio destro
Posts:
6,511
Location:
milano!

Status:


Ciao Lavinia benvenuta tra noi, io sono Monica moglie del fondatore. Non devi scusarti affatto, i periodi neri capitano a tutti. Purtroppo un dato certo è che i "dispiaceri"/ con i relativi periodi di ansia, stimolano questa maledetta compagna di vita e ogni tanto torna a farsi sentire prepotentemente. Non stai certo vivendo un periodo facile, sii clemente con te stessa. Mi dispiace tanto per i tuoi dispiaceri ma leggo che ci sono anche buone nuove. Il mio consiglio è di essere sempre sincera: non devi vergognarti di avere la sm e del tuo futuro incerto, chi ti ama sarà sempre con te, in primis credo proprio i tuoi figli anche se oggi magari sono ancora piccoli.Spero questa nuova persona della tua vita possa guardare oltre e innamorarsi di te, così che tutto il resto passi in secondo piano. Te lo auguro di cuore. Spero di leggerti spesso qui con noi e non scusarti mai: i su e giù dell'umore li abbiamo proprio tutti.
 
Top
14 replies since 22/3/2022, 14:54   530 views
  Share