I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Roxy, Il mio percorso con Plegridy

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view post Posted on 11/3/2022, 14:59

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Ciao a tutti/e.
vi racconto un po' di me.
Venerdì di 18 marzo inizierò il percorso con Plegridy. Per le prime due punture verrà un infermiere a casa per spiegarmi il tutto, sono inserita nel programma CARE4YOU.
Ho avuto il mio primo attacco nel 2017, con vomiti formicolio in tutto il corpo, vertigini, tutto amplificato con l'attacco di panico (anche lui per la prima volta), sono stata ricoverata e dopo tutti gli accertamenti, da rachicentesi, due risonanze e I PEV,risulto positiva al liquor e con lesioni demielinizzanti non attive, mi dimettono solo con malattia demielinizzante. Non soddisfatta mi faccio seguire da un centro sclerosi che mi diagnostica la CIS.. in tutto fino ad ottobre 2021 ho fatto 6 risonanze e proprio ad ottobre si presenta una nuova lesione e da lì la diagnosi di SM. in questi 5 anni i miei sintomi sono soprattutto vertigini, sensazioni di sbandamento, spesso malessere di vomiti e tremori, anche attacchi di freddo non giustificabili, vengono anche con 40°, stanchezza che porta malessere. Molto spesso mi capita di chiedermi se il malesseri che ho in quel momento sia dovuto alla SM o ad altro... È una malattia difficile da capire.
Appena inizierò la terapia vi farò sapere se ho avuto effetti collaterali e come mi sono trovata. A presto e buona fortuna a tutti
 
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view post Posted on 11/3/2022, 16:32
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Ciao Roxy, sono Mario 36 anni e sclerosi dal 2014. Ho spostato qui il tuo topic dove ti presenti, puoi continuare poi tranquillamente nella sezione del Plegridy.
Innanzitutto benvenuta, la punture è meglio che te le faccia vedere un infermiere all'inizio, visto che se si sbaglia a stapparla la penna si blocca, te lo dico perché ho fatto Plegridy per 5 anni, nella discussione principale troverai la mia e tante altre testimonianze.
Mi spiace per i sintomi, la maggior parte sono comuni e tipici della SM, anche se malessere e vomito no... dato l'attacco di panico non è che puoi avere un po' di ansie/paure legate magari alla diagnosi??
Comunque di nuovo benvenuta e ci si vede sul forum👋👋
 
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view post Posted on 11/3/2022, 18:27

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Grazie Mario😊,
ma copio e incollo nell'altra chat?
Non sono esperta... È tutto nuovo😊
 
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view post Posted on 11/3/2022, 18:46
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Ho messo qui il messaggio in modo da farne una presentazione, così tutti possono darti il benvenuto e noi possiamo darti una categoria utente. Tu come vuoi, se hai dubbi, domande o incertezze scrivi nelle sezioni che ne parlano😉😉😄😄
 
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view post Posted on 11/3/2022, 22:05
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Tutto è un dono, tutto è meraviglioso

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Ciao e benvenuta, io sono Mauro diagnosticato 9 anni fa. In bocca al lupo per tutto!
 
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view post Posted on 11/3/2022, 22:22
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Ciao Roxy sono Antonio, benvenuta sul forum e benvenuta anche nel club dei plegridiani :lol: Io lo sto facendo da quattro anni, spero che ti troverai bene con questo farmaco. Allora in bocca al lupo e ci si legge nella sezione del Plegridy
 
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view post Posted on 11/3/2022, 22:25

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Grazie a tutti, spero che gli effetti collaterali siano lievi.. In bocca al lupo a tutti. 💪
 
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view post Posted on 13/3/2022, 00:25
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Benvenuta Roxy e grazie di averci raccontato il tuo percorso verso la diagnosi :)
Posso ben immaginare che questi ultimi anni non siano stati affatto semplici, mi spiace. Può essere difficile, sopratutto all'inizio, distinguere i sintomi della malattia, alcuni dei sintomi che avverti (vomiti, tremori,attacchi di freddo), sembrano più rientrare nella sfera degli attacchi d'ansia, te lo dico per esperienza perché ne ho sofferto per diversi anni... hai già provato a parlarne con il tuo neurologo?
Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo per l'inizio con il Plegridy e aspetto di leggere tue notizie!
Quasi dimenticavo... io sono Silvia, ho 45 anni e la sm da sette
 
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view post Posted on 13/3/2022, 18:49

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Grazie Silvia, anch'io non mi sono presentata del tutto. Mi chiamo Rossana e vivo in provincia di Cagliari, sono sposata e ho due figli. Ho 47 anni. Per quanto riguarda gli attacchi di panico ormai li ho accettati e diciamo li ho saputi gestire dopo 3 anni che ho lavorato su di me e per ora da ben 2 anni non ne ho avuti.... Per quanto riguarda il freddo, molte persone che conosco che hanno la sclerosi ne soffrono quindi ho pensato che fossero uno dei tanti sintomi. Ho cercato di parlarne, ma molto spesso i dottori ma anche il neurologo lo sottovalutano o non ne danno peso. Quindi alla fine evito anche di parlarne. Sono contenta di far parte di questo gruppo, oltre a confrontarsi per capire meglio la malattia, ci si conforta e aiuta. Grazie di cuore.
 
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view post Posted on 14/3/2022, 10:26
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Rossana benvenuta!Sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
Alcuni sintomi anche per me risultano nuovi se associati alla sm,hai provato a farti seguire per la gestione degli attacchi di panico? Cioè ci sta che possano essere ricomparsi con l'arrivo ufficiale della diagnosi, forse stavolta da sola è più difficile affrontarli rispetto alla prima volta dove comunque ti faccio i complimenti per essere riuscita da sola, immagino non sia stato un percorso facile ma ha vinto la tua autodeterminazione nel non arrenderti perciò non arrenderti anche stavolta e vedrai che col giusto aiuto ne verrai fuori nuovamente :)
Spero ti andrà di rimanere in nostra compagnia a lungo,allora in bocca al lupo con il Plegridy...facci sapere nella sezione dedicata come ti trovi :) un saluto Roxy!
 
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view post Posted on 14/3/2022, 15:04

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Ciao Alessandra, grazie. Per il Plegridy vi aggiornerò nella che giusta.
Un abbraccio
 
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view post Posted on 15/3/2022, 08:43
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Rossana benvenuta e un grande in bocca al lupo per l'inizio con la terapia. Congratulazioni per il lavoro che hai fatto su di te per gli attacchi di panico. Con l'aiuto della tua famiglia sono certa andrà sempre meglio. Spero di leggerti spesso qui con noi.
 
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view post Posted on 15/3/2022, 21:09

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Grazie Cocci87 😊
 
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view post Posted on 15/3/2022, 22:17
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Ciao Roxy benvenuta sul forum io sono Elisa ho 34 anni e la sm dal 2011.
Ti faccio un grande in bocca al lupo per l'inizio con la terapia e spero che tu possa trovarti bene con plegridy.
Noi siamo qui per qualunque cosa, un saluto a presto!!!
 
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view post Posted on 15/3/2022, 22:19

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È bellissimo avere il vostro appoggio. Grazie Elisa
 
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