I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

sospetta sm

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view post Posted on 10/3/2022, 18:34

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Un saluto a tutti
Vorrei condividere la mia storia.
È ormai da tempo che sono convinto di avere la sclerosi multipla. Nel 2015 ho avuto per 4 mesi formicolio e intorpidimento migranti agli arti ed un episodio di scossa lungo la colonna vertebrale (ipotizzo segno di lhermitte). Visita neurologica e rm al midollo negative. Dal 2017 nei mesi estivi ho insofferenza al sole che negli anni si sta aggravando. Non appena sono esposto al sole (nei mesi caldi) iniziò ad avere emicrania, confusione mentale, senso di affaticamento e rigidità muscolare. Nell’estate 2020 questi sintomi sono stati forti. Visita neurologica ed rm encefalo negative. Nel 2021 ho avuto tutta una serie di disturbi da aprile a fine agosto. Inizialmente, per 15 giorni, una forte astenia (per alcuni giorni non sono uscito di casa) e rigidità muscolare ai 4 arti. Poi forti dolori muscolari (braccia e gambe) durati 2 settimane. Dopo per 1 mese, occhi doloranti e molto affaticati soprattutto quando usavo computer, cellulare o televisore, tanto che ho diminuito molto il loro uso. Poi è arrivato il caldo e fino alla fine di agosto ho avuto astenia e rigidità muscolare, soprattutto alla gamba dx. Da aprile a settembre 2021 ho fatto 5 visite neurologiche presso 3 neurologi ospedalieri, visita neuroftalmica e risonanza magnetica all’encefalo ed al midollo. Tutto negativo. Da settembre a dicembre 2021 non ho avuto nulla. Da gennaio di questo anno vari sintomi alternati tra loro. Prima rigidità muscolare ai 4 arti e lentezza nei movimenti per 1 settimana. Poi scarsa lucidità mentale, calo della memoria e della concentrazione. A volte anche tremore al braccio sx e fiato corto. Questi disturbi per 2 settimane. Altra visita neurologica negativa. Poi da febbraio ad oggi rigidità gamba dx e intorpidimento piede dx. Questo ad oggi è tutto. Nonostante tutte le visite e gli esami negativi sono ormai convinto di avere la sclerosi multipla. Attualmente il sintomo che mi preoccupa di più è l’intorpidimento del piede destro insieme alla rigidità della gamba destra che ho da più di un mese. Considerato questo disturbo e tutti i sintomi che ho avuto in passato, mi domando quale possa essere la causa se non la sm. Mi chiedo se è possibile che le risonanze non abbiano riscontrato le lesioni nonostante ci fossero. Mi chiedo, inoltre, se è possibile che ci sia sclerosi multipla anche se la risonanza magnetica non ha riscontrato lesioni. Che calvario. Se avete consigli, sono ben accetti. Grazie a tutti per l’attenzione.
 
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view post Posted on 10/3/2022, 21:14
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Ciao sono Mario, ho la sclerosi dal 2014.
Guarda se risonanza magnetica e 5-6 visite neurologiche ti dicono che non hai la sclerosi, fidati che NON hai la sclerosi.
I sintomi potrebbero essere simili, ma se hai questi problemi dal 2015, qualcuno te la avrebbe diagnosticata.
Se vuoi un consiglio non pensare alla SM, ma cerca di venire a capo di queste problematiche seguendo un'altra strada.
Il tuo medico di base che ti dice?? Sa tutto il tuo percorso di visite o sei andato privato?? Perché in caso potresti farti indirizzare da lui.
 
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view post Posted on 10/3/2022, 21:56

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Ciao Mario. Ti ringrazio per la risposta. Provo a non pensarci ma questi continui sintomi che non mi lasciano in pace mi buttano giù di morale e mi portano a pensare alla sm, anche perché mi sembrano tutti sintomi riconducibili ad essa. Dal medico di base ci sono andato 5 anni fa quando ho avuto i primi disturbi e l’anno scorso ed in entrambi i casi mi ha prescritto visita da un neurologo. Dopodiché ho fatto privatamente. A questo punto penso di tornarci e sentire cosa ne pensa. Se poi questi disturbi continuano pensavo di tornare da uno dei neurologi che mi ha visitato eventualmente con un’altra rm. Grazie ancora per il tuo sostegno.
 
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view post Posted on 10/3/2022, 22:26
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Ciao Libero sono Antonio, benvenuto sul forum.
Sono pienamente d'accordo con Mario, se le risonanze sono pulite e più neurologi ti hanno detto che non hai la sm, stai tranquillo che è così. Piuttosto tenta altre strade, so che non è facile ma è l'unico modo per cercare di individuare l'origine dei tuoi problemi. Ad esempio un mio familiare, che lamentava tra l'altro alcuni dei tuoi sintomi, dopo diversi anni di esami e visite a vuoto è arrivato alla diagnosi di fibromialgia, malattia subdola alla cui diagnosi si arriva più che altro per esclusione di tutto il resto. Ma non è l'unica, ve ne sono molte altre
 
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view post Posted on 10/3/2022, 23:20

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Grazie Antonio. I neurologi che mi hanno visitato hanno escluso, al momento, anche altre malattie neurologiche che avevo ipotizzato. Uno di loro ha nominato la fibromialgia, ritenendo che al momento non c’è ne fossero gli estremi ma da valutare. Due di loro mi hanno detto di vedere cosa accadrà nel tempo e di tenerli aggiornati. Ho fatto visite anche da specialisti diversi dai neurologi e altri esami ma nulla. Ad oggi mi tengo questi sintomi. Grazie ancora della tua risposta
 
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view post Posted on 11/3/2022, 00:22
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Si puoi tornare dai neurologi che ti hanno visitato, poi loro valuteranno. Se il medico di base per due volte ti ha mandato da loro probabilmente lo farà ancora.
Tu prepara tutti gli esami che hai fatto negli anni, glieli porti, e una soluzione dovranno trovartela, forza👍👍
 
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view post Posted on 11/3/2022, 10:35
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao e benvenuto! Sono Alessandra,24 anni e diagnosi dal 2015.
Ho letto con attenzione ed anch'io son d'accordo con chi mi ha preceduta, sicuramente ora non sarai molto convinto ma basandoci su ciò che ci hai detto se ci sbilanciamo a dirti che non si tratta di sm prendilo per vero,sai non siamo medici ma avendo imparato con l'esperienza e conoscendo i criteri per arrivare alla diagnosi quando siamo sicuri lo diciamo perciò allontana quest'idea ma avendo dei sintomi specifici è giusto approfondire e capirne l'origine così da poterti curare e stare meglio, su questo non c'è dubbio, insisti e la verità salterà fuori, coraggio! :)
Facci sapere come stai e se vuoi darci aggiornamenti ti leggiamo volentieri!un saluto :)
 
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view post Posted on 11/3/2022, 11:33

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Grazie per il vostro sostegno. Lo apprezzo molto. Sicuramente farò ulteriori accertamenti e vi aggiornerò.
 
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view post Posted on 11/3/2022, 12:48
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Figurati!Bravo, continua così! In bocca al lupo :)
 
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view post Posted on 11/3/2022, 22:15
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Tutto è un dono, tutto è meraviglioso

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Ciao,mi aggiungo. Per quanto ne sappiamo la sclerosi lascia tracce evidenti (le sclerosi appunto), che dovrebbero essere state osservate se ci fossero. Sicuramente però c'è qualcosa d'altro e comprendo che non identificarlo sia una situazione stressante e poco bella. Ti suggerirei una visita al San Raffaele ma leggo che ne hai fatte già tante. Mi dispiace non poterti essere di aiuto, non mollare, prima o poi arriverà il medico giusto, nel frattempo spero tu stia bene
 
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9 replies since 10/3/2022, 18:34   441 views
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