Insieme si vince .

Buona sera a tutti . Mi chiamo Giuseppe per gli amici Pino , nato a Pavia ma residente nella bellissima Sardegna. Anche io come Voi combatto giornalmente con la famosa SM. Questa malattia me l'hanno diagnosticata nel 2011 per caso dopo una risonanza magnetica dopo un tamponamento auto in quanto soffrivo del famoso colpo di frusta . Confesso che nei primi mesi dopo la visita dal neurologo al Binaghi di Cagliari ci sono rimasto molto male , ma dopo breve tempo ho deciso di accettare il tutto e di vivere la mia vita cercando di non arrendermi .Da subito non ho accettato di fare una terapia specifica in quanto io mi sentivo normale come sempre , ma successivamente nel 2021 quando sono andato in pensione dopo 38 anni di onorato servizio , ho deciso di iniziare la terapia con il farmaco " Tecfidera" che io chiamo simpaticamente " Lucifera" in quanto mi fa diventare spesso un po' abbronzato . Credevo che con il passare del tempo gli effetti del rossore si attenuassero ma purtroppo questo non avviene . Confesso che questo effetto collaterale mi da fastidio , ma leggendo questo sito vedo che è una costante per tutti .Sono circa un anno che faccio questa terapia e ogni 3 mesi faccio gli esami e li sottopongo al neurologo per controllo. Chiarisco comunque che dal 2011 ho fatto una risonanza magnetica ogni anno e la situazione è sempre stata stabile . Le lesioni che mi sono state diagnosticate non sono aumentate nè di numero nè di dimensione, forse per questo motivo non ero molto favorevole ad iniziare una terapia .Ecco questo è tutto e adesso vi mando un grandissimo abbraccio . Pino .

Ciao Pino, bella la Sardegna Io sono Mario, 36 anni e sclerosi da 8 anni.
Dai se le lesioni sono stabili, ma soprattutto tu stai bene, bene così no?? Per quanto riguarda la mia esperienza posso dirti che hai fatto bene a iniziare un farmaco, meglio fare di tutto per prolungare la stabilità della malattia.
Comunque benvenuto e ci si sente sul forum.

Ciao Pino, benvenuto anche da parte mia!!! Ho 41 anni e ho ricevuto diagnosi 5 mesi fa; anch’io sono in terapia con tecfidera, farmaco per me sopportabile finora 🤞🏻. Sono contenta che la bestiolina non ti abbia dato problemi in questi anni e con la terapia potrai tenerla sotto controllo. Nel forum io trovo tanto conforto, coraggio e informazioni interessanti , spero lo stesso valga per te. A presto!!!

Buon giorno a tutti e Vi ringrazio per il ben venuto . Ieri ho controllato la pagina e ho notato che ci sono molte informazioni utili , ma soprattutto il confronto con Voi sarà molto positivo. scusate ma ieri mi sono dimenticato di dire la mia età , ho 58 anni e sono appena andato in pensione . Vi dico questo perchè da un anno cerco di rimodulare la mia vita dedicandomi molto alla salute . Come vi ho detto ho iniziato la terapia , cerco di mangiare sano ed equilibrato , e cammino ogni giorno per circa 5- 6 Km . Prendo degli integratori che mi danno energia Coenzima Q10 e Acido alfa-lopoico 600 infine prendo un po di vitamina D nei periodi invernali .Ci sentiamo presto !!

Ciao Pino,
Grazie di aver raccontato la tua storia, è incoraggiante sapere che la tua situazione è stabile, ognuno di noi cerca storie liete per continuare a sperare.
Il tecfidera in effetti da un po’ di questi problemi di flashing.
Io faccio interferone e combatto con altri sintomi.
Benvenuto tra noi.

Ciao Pino! Sono Valentina, 35 anni, sclerata dal 2017 e faccio copaxone. Benvenuto
Sono felice che la malattia non ti abbia dato problemi ma hai fatto benissimo adesso ad iniziare una terapia...abbiamo queste armi ed è giusto usarle
Ti faccio un grande in bocca al lupo, anche per lucifera...speriamo ti faccia colorire sempre meno A presto

Sono molto contento , di essermi iscritto in questo gruppo . Sinceramente mi sento a casa , e Vi ringrazio tutti per avermi salutato con gioia e condivisione . Un abbraccio grandissimo dalla Sardegna .