Consigli per mia sorella, Neurite ottica che non rientra 😢

Buongiorno a tutti, mi chiamo Alice e sono sorella di Silvia alla quale è stata diagnosticata la SM a ottobre 2021.
Mi scuso anticipatamente per il disturbo ma ci troviamo in una situazione piuttosto complessa. Ho pensato di condividere qui la situazione di mia sorella in modo da avere un confronto con altre persone per poterci aiutare a capire meglio alcuni aspetti e confrontarci con altre esperienze.
Mia sorella ha 40 anni e non ha mai avuto particolari problemi di salute. Il suo esordio è stato con una neurite ottica all'occhio destro.
Dopo un paio di giorni di visite oculistiche hanno effettuato gli accertamenti in neurologia con tac e risonanze.
Viene trattata immediatamente con i boli di cortisone per cinque giorni, per poi proseguire con sei sedute di plasmaferesi visto che non recuperava la vista. All'ingresso all'ospedale aveva perso completamente la vista e con i trattamenti ha recuperato molto poco, vedendo sagome sfuocate e desaturate.
Ora a distanza di quasi cinque mesi dall'esordio il recupero non sta avvenendo. Nel frattempo è andata al San Raffaele con cui ha iniziato il trattamento con tecfidera. Il neurologo ha parlato di un danno importante in un punto del nervo ottico critico, dicendo che il recupero sarà molto difficile.
Sono qua a chiedere se ad altre persone è capitato di recuperare pochissimo la vista dopo un episodio di neurite ottica o se anche a distanza di molti mesi ha avvertito qualche miglioramento oppure se ci sono trattamenti specifici che si possono mettere in atto per ottenere anche qualche piccolo miglioramento, e nel caso non avvenisse se può portare a qualche giovamento una riabilitazione visiva per gestire un pochino meglio questo grande disagio.
Mi scuso per la lunghezza del messaggio ma non riuscivo ad essere più sintetica di così.
Ringrazio anticipatamente chi volesse rispondere.
Alice

Ciao Alice, anche l’esordio della mia SM è stato con una neurite ad entrambe gli occhi, si trattava di uno stato non costante durante il giorno ma intermittente. Il tutto è durato un paio di mesi, per poi rientrare da solo. Non so come aiutarvi, ma volevo far arrivare il mio sostegno e incoraggiamento a non arrendervi. Un abbraccio e in bocca al lupo 🍀

Ciao Alice sono Mario, diagnosticato nel 2014. Benvenuta sul forum.
Mi dispiace non poter aggiungere nulla di particolarmente utile per tua sorella, ho avuto (e in parte ho ancora) problemi agli occhi ma non neuriti.
Ti confermo che i miglioramenti ci sono anche a distanza di un anno, ora se dici che dopo 5 mesi ancora nessun miglioramento non saprei cosa consigliarti.
Aggiungo solo che per la riabilitazione visiva io ho scoperto con molto ritardo la figura dell'ortottico, ma non essendoci mai andato anche qui non posso esservi molto utile.

Grazie infinite a tutti per il sostegno, ogni piccola informazione è molto preziosa. Spero che altri condividano la loro esperienza. Grazie davvero ❤️

Ciao Ali, mi dispiace tantissimo per tua sorella e da come leggo sei molto preoccupata anche tu. È un inizio difficile il suo, sicuramente scoraggiante per entrambe, ma restate unite e abbiate molta pazienza. Ho avuto due neuriti ottiche, una ad esordio della malattia, l'attacco più forte e il secondo con una ricaduta, preso molto in tempo, entrambi trattati col cortisone. Il primo è stato quello più tosto e ci è voluto molto tempo prima che riprendessi a vedere bene, anche se i colori tutt'ora non sono come prima. Perciò servirà tantissima pazienza e tempo, sperando che vada tutto bene intanto vi mando un grande abbraccio!

Ciao. Mi spiace molto per tua sorella, immagino lo shock.
Ci possono voler mesi per vedere i miglioramenti, non deve disperare, delle volte è lungo il recupero ma pian piano avviene.
Io ebbi all’esordio problemi diversi , anche all’occhio sinistro, alla gamba e alla voce.
Ci vollero 9 mesi per tornare non come prima ma con miglioramenti “ miracolosi”.
Le auguro di cuore che inizi presto a recuperare la vista. Un abbraccio

Ringrazio tutti davvero tanto per le risposte..sono tutte testimonianze preziose..a breve avremo la visita dal neuroftamologo e vi aggiornerò! Grazie mille a tutti ❤️

Ciao Alice e benvenuta Sono Valentina, 35 anni, sclerata dal 2017.
Mi dispiace per questa situazione difficile che state attraversando, non ho mai avuto neuriti o problemi agli occhi quindi non posso portarti una testimonianza ma ho letto qui molte volte di miglioramenti anche dopo molto tempo, certo sicuramente il parere medico medico conta e va considerato ma spero che anche per tua sorella ci saranno cambiamenti positivi...non perdete la speranza! Vi faccio un grande in bocca al lupo! Coraggio!!!
E' molto bello il tuo modo di aiutarla e di starle vicino, è molto fortunata.
Un abbraccio