I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao a voi tutti, Simone, nessua voglia di essere cavia

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view post Posted on 28/2/2022, 18:05

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Oso con terapia naturali ? Oso x non avere rimpianti?
E se va male... E se va bene?
 
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view post Posted on 28/2/2022, 18:47

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Ciao Simone, sono argel diagnosi settembre 2021 e in cura con plegridy cosa intendi per naturale?
 
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view post Posted on 28/2/2022, 19:23

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Osa pure, ma per non avere rimpianti davvero abbinaci un dmt serio!
 
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view post Posted on 1/3/2022, 08:35

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Elcox grazie.
 
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view post Posted on 3/3/2022, 17:32

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Ciao e benvenuto, ufficialmente in cura da ottobre 2021, posso chiederti cosa intendi per "terapie naturali"?
Ho scoperto per caso la sm facendo una RMN a luglio 2021 e ho iniziato a curarmi appena ho potuto. Ora la mia vita è esattamente come prima della diagnosi se non per una pastiglia che prendo ogni mattina. Diciamo che non ho pensato neanche per un secondo di non prendere il farmaco perché voglio conservare il più possibile il mio stato attuale e so che i farmaci hanno una determinata percentuale di possibilità di diminuire l'aggravarsi della malattia.
Dal mio punto di vista se la terapia naturale ti dà ugualmente delle discrete possibilità potresti provare, se le certezze sono ancora meno di quelle dei farmaci io non le sceglierei ma è sacrosanto che ognuno faccia la sua scelta. Ad ogni modo in bocca al lupo per la tua decisione e nel caso sarebbe bello se tu decidessi di condividere🍀
 
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view post Posted on 4/3/2022, 10:42

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Grazie, buon tutto anche a te.
Intendo vitamine, alimentazione, cannabis terapeutica ( che ancora non mi prescrive ) ma ovviamente e forse giustamente, la mia neurologa non condivide
Ho molto terrore delle conseguenze della terapia ufficiale, Siponimod, ma ora sono a un bivio visto che ho nuove lesioni. Ho fatto anni di copaxone e rebif44 con alternanza di infiammazione e remissione delle stesse. Stavo male a livello di concentrazione, sbalzi di umore e con una bimba piccola ho voluto smettere.Ormai 10 anni.
Ora valuto e decido ma l'idea di fare la cavia...
Ma se la cura non è stata trovata, che cure sono?
Grazie

 
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view post Posted on 4/3/2022, 13:01

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Ciao Simone, non credo si tratti di cavie (anche se ci sono in laboratorio e sono inevitabili), così come ci sono i programmi sperimentali che coinvolgono pazienti come noi (ben vengano anche questi altrimenti non saremmo arrivati ai circa venti farmaci disponibili ad oggi). Ad oggi non abbiamo una cura definitiva che consenta di debellare la malattia ma dei farmaci che ci fanno sperare di bloccarla. Quindi direi che la situazione è decisamente migliore di qualche anno fa quando le probabilità di aggravarsi irrimediabilmente era più alta e speriamo che in futuro le cure siano ancora più efficaci, tollerabili...e magari presto definire . Se così sarà, avverrà solo grazie alla ricerca "cavie")! Fortunatamente sinora hai avuto un benessere tale da consentirti di valutare di non proseguire le terapie ed è una scelta assolutamente libera e personale, ho sentito anche altri casi in cui si è deciso di affrontare la malattia con alimentazione e stile di vita ma è sempre meglio fare una valutazione accurata, tenendo presente le condizioni di vita e che ogni caso è diverso dall'altro.
 
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view post Posted on 4/3/2022, 15:28

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Io posso allora dire di fare parzialmente terapia naturale oltre alla terapia con aubagio.
Non ho nessun sintomo eppure ho iniziato a fare yoga per aumentare la flessibilità e la forza, ricominciato ad andare in piscina e oltre a curare l'alimentazione riducendo il consumo di alimenti proinfiammatori assumo lievito di birra per fortificare i capelli che potrebbero indebolirsi con Aubagio e un integratore di vitamine e sali minerali. Considera che questi ultimi mi sono stati suggeriti proprio dalla neurologa. Quando posso faccio camminate di almeno 1ora di fila e ripeto, non ho nessun sintomo fisico, fatica etc. La cannabis non avendo spasmi o altro non la uso ma se dovesse diventare necessario la valutero sicuramente. Secondo me potresti chiedere consiglio proprio alla tua neurologa su quali integratori o attività fisiche possono fare al caso tuo.
Per quanto riguarda la cura definitiva e il continuare ad assumere farmaci ci sono tante malattie ancora senza cura, purtoppo per ora va così, di fatto c'è ancora chi vive con l'infusore di insulina per il diabete, donne con la endometriosi etc... Speriamo bene :)
 
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view post Posted on 4/3/2022, 18:12

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Grazie, siete gentilissimi e leggo molta positività nelle vostre parole.Importante "terapia"
È vero, non lo accetto ancora dopo 16 anni della diagnosi, e l'evidente peggiorare negli ultimi 4 ( uso il deambulatore e fatico per causa gamba sinistra)
Tutti consigli giusti e rispettabilissimi , anche se la cura non c'è.
Inizierò sicuramente a breve la terapia ufficiale che io chiamo "terapia del mò vedemo e c'è faccia sapè"
Grazie anime belle

CITAZIONE (Eicox @ 28/2/2022, 19:23) 
Osa pure, ma per non avere rimpianti davvero abbinaci un dmt serio!


Posso chiederti,se è possibile, quale consigli. Grazie
 
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view post Posted on 4/3/2022, 20:02

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È tristemente vero, si tratta proprio di una terapia "mo' vedremo" ma al momento non abbiamo altre soluzioni e mi spiace perché se pure da pochi mesi anche a me sembra impossibile accettare e sto bene, mi immagino più avanti ai primi problemi.
Tornando al discorso terapia naturale magari qualcuno di noi potrebbe darti qualche dritta se si è già trovato in una condizione simile alla tua. Proverei ad aprire un topic apposito nella sezione "difficoltà e prime inabilità".
Dita incrociate per te e buona serata😊
 
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view post Posted on 4/3/2022, 20:42

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Ma grazie grazie e buona serata a te. Sempre ottimista e crederci.
A maggio nuove terapie per la riabilitazione.
Mai arrendersi. Io credo nella potenza della mente come guarigione. Due farmaci, con il primo maculopatia, con secondo distacco retina... E ma Simone, calcoli rischi benefici . Ora sai perché sospesi e ancora non inizio nuovamente.
 
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view post Posted on 4/3/2022, 21:49

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Posso chiederti di che farmaci si tratta? Sono stati effetti diretti di questi? In ogni caso in bocca al lupo per la riabilitazione
 
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view post Posted on 5/3/2022, 08:54

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Buongiornoo!
Ho fatto copaxone e rebif44
Coincidenze sicuramente anche perché la SM può danneggiare nervo ottico, però...
 
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view post Posted on 5/3/2022, 12:02

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CITAZIONE (Simone Tonelli @ 5/3/2022, 08:54) 
Buongiornoo!
Ho fatto copaxone e rebif44
Coincidenze sicuramente anche perché la SM può danneggiare nervo ottico, però...

Capisco🙏speriamo il meglio con le prossime cure
 
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view post Posted on 5/3/2022, 14:42
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Ciao Simone, mi spiace per questo momento di sconforto. Io ho appena compiuto il mio primo anno dall'insorgenza dei sintomi... ci vogliono ancora un paio di mesi per il mio primo anniversario dalla diagnosi ufficiale :unsure:

Ad ogni modo, non mi sento di darti "emotivamente" torto perché da quello che capisco sei veterano ed hai sperimentato sulla tua pelle effetti collaterali legati ai famarci. Ti voglio solo far riflettere su una cosa:

Ci sono malattie incurabili e malattie inguaribili. La Sclerosi Multipla è una malattia che attualmente è INGUARIBILE, ma udite udite È CURABILE! Sì, la Sclerosi è curabile! (Gli inglesi hanno due verbi per definire le azioni nei confronti di una malattia: to cUre e to cAre, per cui per dirla all'inglese We can't cure MS, but we can care it!)

Le nuove terapie hanno la capacità statisticamente confermata di modificare il decorso della malattia. In questi mesi ho conosciuto tante persone, che magari hanno la SM da 20 / 25 anni che mi dicono con rammarico: "Non ci pensare neanche, fai un farmaco efficace. Quando mi sono ammalato io non c'era quasi nulla".
È vero che la neurologia ha molto di "prove ed errori", non esiste un protocollo che ti dia garanzie di successo al 100%, però in mancanza del 100% ci sono protocolli che danno garanzie fino all'80, 85%... che non mi sembra affatto poco!
Malgrado ancora non riesca a "riprendermi dalla botta" e mi sembra ancora incredibile che sia successo a me che non ho mai avuto problemi di salute, sono fiducioso, ho fiducia nelle terapie, anche perché molte di queste sono ampiamente testate ormai...
Proprio a te che parli di potere della mente, ti faccio presente che molti studi sostengono che nella SM, la fiducia nella terapia intrapresa (il famoso e tanto bistrattato effetto placebo!!!) è effettivamente FONDAMENTALE per il successo della terapia! Ne ho avuto personalmente dimostrazione perché quando dovevo scegliere la terapia, la mia neurologa ha impiegato più di due ore per farmi comprendere, capire e "convincermi" dell'alta probabilità di successo della terapia che mi proponeva. Ripeteva infatti più volte "se non sei convinto dimmelo, perché è importante che tu ne sia convinto..."

Un consiglio? Non pensarti come una cavia perché ormai ce ne sono state milioni prima di te su tutte le terapie, pensa piuttosto che sei fortunato ad avere questa possibilità e scegli il farmaco più efficace possibile con il quale ti senti più a tuo agio e che il medico approva in base alla tua situazione clinica complessiva. Tutto il resto, l'alimentazione, la meditazione, lo yoga, lo sport ecc. ecc. aiutano ma è impensabile che possano sostituire un buon DMT. In bocca al lupo fratello! ;) ;)
 
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