Ciao a tutti!

Mi chiamo Paolo, ho 35 anni e mi hanno diagnosticato la SM a luglio 2021.
Il primo sintomo è stato la diplopia all’occhio destro. Per prima cosa sono andato dall’oculista che ha immediatamente individuato la natura neurologica del problema, quindi sono stato mandato prima da un ortottista e poi da un neurologo.
Il neurologo ha evidenziato il mio deficit come unico problema e mi ha fatto fare diversi esami (analisi del sangue su alcuni anticorpi, elettromiografia, ecocolordoppler alle carotidi e ovviamente la nostra cara RMN).
Tutto negativo, a parte la RMN encefalica, che ha evidenziato una lesione captante mdc all’altezza del VI nervo cranico e in più c’erano altre due piccole lesioni vecchie preesistenti asintomatiche.
Dopo il sollievo di non avere malattie mortali ho cambiato neurologo e mi sono rivolto ad inizio giugno all’istituto Besta di Milano. Pur avendone ormai la certezza, durante la prima visita, il mio attuale neurologo mi ha parlato di sclerosi multipla e immediatamente mi ha organizzato 5 giorni di cortisone in day hospital.
Nel giro di un paio di settimane ho potuto riprendere a giocare a tennis, anche se per recuperare totalmente ci è voluto un mese.
A fine luglio 2021 ho fatto un ricovero di 8 giorni in cui ho fatto molti prelievi venosi, la rachicentesi, i potenziali evocati, la visita neuro-oftalmologica e una nuova RMN.
Per fortuna la lesione era spenta ed era anche diminuita di dimensione.
Tutti gli esami erano negativi e gli unici che identificavano la malattia erano la RMN e la presenza di bande oligoclonali.
A novembre 2021 sono arrivate le ultimissime analisi e il neurologo mi conferma una SM al limite della definizione per cui non mi fa nemmeno iniziare la terapia.
Non ho fatto in tempo a festeggiare che a metà dicembre ho avuto una ricaduta.
Mi sono svegliato la mattina con mignolo e anulare della mano sinistra leggermente addormentate, poi l’ipoestesia nel corso dei due giorni successivi si è estesa al braccio e poi ha interessato anche il torace sul lato sinistro dal petto a poco sopra l’ombelico. Il morale ovviamente era sotto le scarpe.
Mi hanno fatto 3 giorni di cortisone endovena e poi ho continuato per bocca per una paio di settimane.
Ho passato un Natale meraviglioso😅
A fine gennaio 2022 faccio una risonanza e trovano una lesione nel tronco ecenfalico appena sopra C1 che per fortuna non captava mdc e in più c’era una puntiforme lesione poco sopra nel mesencefalo.
Dopo quest’ultima RMN il mio neurologo mi ha fatto iniziare la terapia con Tecfidera confermandomi che per lui la situazione è buona perché ho un carico lesionale modestissimo (5 lesioni in tutto).
Ora ho finito la prima settimana a metà dose e me ne attende un’altra, poi passerò alla dose piena.
Speriamo bene, perché fino ad ora ho avuto solo un leggero flushing dopo la prima capsula e poi nulla…come se non stessi prendendo niente🤞
Spero tanto che questo farmaco tenga a bada la malattia visto che a luglio mi sposo e non vorrei che mi facesse qualche sorpresa.

Scusatemi per questo poema, ma volevo condividere i miei primi mesi di SM con persone che la stanno vivendo come me.

Ho avuto già modo di leggere i vari thread ed è davvero bello e utile che ci sia un forum del genere.

Grazie Luca, ho già spulciato la sezione sul Tecfidera che ho trovato estremamente utile.
Appena avrò qualche news sulla terapia aggiornerò volentieri il thread con la mia esperienza. A presto!

Grazie per il benvenuto!
Per fortuna le prime ricadute le ho recuperate totalmente e in poco tempo. Per ora fisicamente sto come prima della diagnosi, la differenza è la parte psicologica. Nonostante abbia tenuto botta sin da subito qualcosa è cambiato. Sicuramente devo ancora farci i conti e abituarmi a questa nuova condizione.
Sicuramente leggervi sarà di aiuto.
Tante volte la prima vera disabilità è tutta nella nostra mente.


Ciao Alessandra e grazie. Crepi il lupo per il matrimonio!
Per la terapia sono contento perché il Tecfidera mi sembra forse il miglior farmaco di prima linea.
Come hai ben detto, se ci saranno effetti collaterali a dose piena bisogna imparare a stringere i denti che poi le cose migliorano.
Non mancherò di aggiornare la mia esperienza sul thread dedicato😉

Grazie ancora, siete molto di conforto. Sicuramente ora sto molto meglio di prima in termini di umore, soprattutto da quando ho saputo che avrei iniziato la terapia.
Piano piano si riprende la vita normale, ripresa che sicuramente il covid ha rallentato

Ciao Silvia e grazie per il benvenuto!😊

Grazie Monica! Mi auguro che continui così.
A breve ci aggiornerò sulle mie prime esperienze con la nuova cura

Ciao Valentina, grazie mille per le belle parole. È vero, qualcosa cambia inevitabilmente.
Continuo ancora a pensare al me prima del 14 maggio 2021 e al me dopo questa data, come se fossero due persone diverse.
Sto comunque affrontando sempre meglio la questione e sicuramente oggi mi sento meglio