I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Nuovo probabile sclerato, Piacere Dario 27 anni!

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view post Posted on 11/2/2022, 10:03

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Ciao a tutti, mi presento, sono Dario e in questi giorni sono stato ricoverato per accertamenti che vertono tutti verso la SM.
Me ne sono accorto fortuitamente, poiché in seguito a vertigini (senza alcun tipo di intorpidimento) decisi di fare una RM. Classico schema con dei fuochi attivi ma con sintomi quasi del tutto assenti oltre a quelle vertigini scambiate per labirintite.
Volevo chiedervi un consiglio dalle vostre esperienze, ho eseguito la rachicentesi 7 giorni fa, mi porto con me ancora sensazioni di vertigini (successive all esame) ed acufene come se sentissi in maniera robotica i suoni.
Ho concluso i boli di cortisone 3 giorni fa (fatti per 5 giorni per eliminare infiammazione). Anche a voi è capitato dopo la rachicentesi e il cortisone sintomatologia simili alle mie?
Vi ringrazio con un grande abbraccio e nulla ci abbatte ♥️
 
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view post Posted on 11/2/2022, 10:45
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Dario e benvenuto!sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
Nei sintomi pre-diagnosi più che vertigini (che ora ogni tanto avverto ma forse più per la pressione bassa) ho avuto problemi di equilibrio mentre gli acufeni sono subentrati dopo un po' dalla diagnosi.
Sicuramente ora per te è un mondo nuovo,dovrai imparare a conviverci e noi proviamo a renderci questa convivenza con dialogo ed ascolto da parte di chi la malattia la affronta quotidianamente.
Possiamo dire che l'aver fatto la RMN sia stata una "fortuna" (passami il termine)... purtroppo ancora ad oggi è facile che scambino i sintomi della sm per altro scartando la reale causa ma speriamo nel tempo questo fenomeno sia sempre meno presente perché il tempismo è importantissimo!
Probabilmente te lo avranno già detto i medici che col cortisone ci vuole molta pazienza,anche diversi mesi possono passare per il recupero perciò sii fiducioso e speriamo passi tutto. L'equilibrio a me è leggermente migliorato rispetto al pre-diagnosi mentre per gli acufeni ho scoperto che in parte è la sm ma in parte anche il disturbo dell'ATM. L'otorino per la sensazione di orecchio ovattato (non so se per suoni robotici intendi la stessa cosa) mi ha consigliato di chiudere naso e bocca e di soffiare a naso chiuso e devo dire che mi aiuta,invece quando sento spilli no...dai comunque presto inzierai una terapia e sapere di star facendo qualcosa per ostacolare la malattia ti farà stare un pochino più tranquillo ;)
Spero rimarrai dei nostri e che ci aggiornerai,a presto :)
 
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view post Posted on 11/2/2022, 10:58

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Si, più che altro l'acufene, la spossatezza e le vertigini sono subentrare dopo la combo cortisone-rachicentesi (quest'ultima fatta 7 giorni fa). Quindi cercavo di capire se era dovuto anche o soprattutto a questo. Per la settimana prossima dovrebbero convocarmi per la diagnosi. Penso mi classificheranno come CIS, anche se il quadro è abbastanza chiaro per poi essere analizzato nel tempo.
 
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view post Posted on 11/2/2022, 11:21
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Ok scusami,siccome dicevi di aver fatto RMN dopo aver avvertito vertigini,non avevo capito intendessi questa relazione. La rachicentesi l'ho fatta ma oltre a stanchezza,questa sì che può esserci, per le altre cose non saprei dirti sinceramente perciò aspettiamo qualcuno che ha avuto un'esperienza simile. Anche per quanto riguarda il cortisone ci sono una serie di effetti secondari momentanei tipo insonnia ma non mi risultano acufeni e vertigini ma anche qui sentiamo se esce fuori qualcosa da altri.
 
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view post Posted on 11/2/2022, 12:48

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Ciao, le vertigini possono essere un sintomo di malattia ( lesione del nervo vestibolare o dei nuclei pontini corrispondenti ) oppure una cosa che si associa alla cefalea post rachicentesi …. Se avevi più lesioni in diversi distretti del snc allora la diagnosi di cis o sm conclamata sarà decisa dalla presenza o meno di bande oligoclonali nel liquor…
 
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view post Posted on 11/2/2022, 13:15

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Ciao Eicox, si le lesioni erano multiple ma già in riassorbimento. Piano piano sta andando meglio durante la giornata, spero continui così.
Penso che mi convocheranno per la settimana prossima.
Piu che altro l'acccentuazione è avvenuta in seguito alla rachicentesi e ai boli di cortisone. Essendo già in regressione le aree focali, il mio dubbio era che potesse essere dovuto a questo.
 
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view post Posted on 11/2/2022, 14:46
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Ciao Dario e benvenuto! Io sono Silvia, ho 45 anni e la sm da sette.
A me la rachicentesi ha provocato un forte mal di testa, durato circa una settimana e a livello delle orecchie sentivo un ronzio (non costante) e a volte una sensazione di orecchio tappato che erano passate nel giro di una decina di giorni, vertigini non ne ho avute in quel periodo.
Spero che la prossima visita possa chiarire i tuoi dubbi e la causa dei sintomi che avverti, se ti va, torna poi a raccontarci com'è andata, ci farebbe piacere :)
 
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view post Posted on 11/2/2022, 14:50

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Certo! Piacere mio di conoscerti! A me sta dando un senso di orecchie tappate e leggero ronzio ai rumori.
Appena avrò altre notizie vi aggiorno!
 
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view post Posted on 11/2/2022, 16:21
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Sinceramente acufene da rachicentesi... non ne ho mai sentito parlare... acufene da SM quella sì, il che potrebbe essere proprio un sintomo...
Per quanto riguarda il resto... nel mio caso è stata dura riprendermi dopo la rachicentesi... una settimana buona per riuscire ad alzarmi dal letto, e quasi 8 mesi perché passasse il dolore alla schiena... ma come ho condiviso in questo forum la mia rachicentesi è stata a dir poco traumatica...
In bocca al lupo e mi dispiace doverti dare il benvenuto... ma teniamoci stretti che l'unione fa la forza! Se in questo momento tutto ti sembra nero... in poco tempo inizierai a intravedere la luce, stai tranquillo! ;P
 
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view post Posted on 11/2/2022, 16:59

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Hey Paolo, uniti si è più forti! Più che altro, non so se l acufene è dovuto ai boli di cortisone, che alzando la pressione mi facciano sentire in un pallone e anche l udito ne risente. Perché è da dopo la terapia che ho iniziato ad averne.
 
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view post Posted on 11/2/2022, 17:27
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Ciao Dario sono Mario, 36 anni e sclerosi dal 2014.
Non ti posso dare consigli perché non ho avuto di questi problemi, ma vedo che diversi amici ti hanno già portato le loro esperienze, per quanto mi riguarda benvenuto sul forum e a presto👋👋😉😉
 
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view post Posted on 11/2/2022, 20:23

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Ciao Dario Ciarw! Benvenuto nel forum! Anche io ho avuto vertigini all'inizio, unite a diplopia. A me la rachicentesi aveva dato solo fortissimo mal di testa... Invece ogni volta che prendo il cortisone mi sento le orecchie tappate, come se fossi sott'acqua.. e uno strano senso di confusione.. io credo sia un effetto collaterale del cortisone, magari non fa a tutti. In bocca al lupo vedrai che presto passerà
 
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view post Posted on 11/2/2022, 21:02

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Hey Barbara! Ciao piacere! Speriamo bene... È la prima volta per me e spero di riavere il prima possibile il mio udito 🥺
 
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view post Posted on 11/2/2022, 21:04
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Ciao Dario, piacere di conoscerti, sono Veronica 34 anni e diagnostica a marzo dell'anno scorso. In questo anno ho avuto due ricadute entrambe trattate con cortisone e posso dirti che, almeno a me, dava senso di confusione soprattutto la sera, raramente vertigini e la sensazione di avere la testa in una bolla. Anche dopo aver completato il ciclo sono rimasti questi sintomi almeno per tutta la settimana successiva. Per quanto riguarda la rachicentesi sono stata molto fortunata in quanto il medico al primo colpo è riuscito e successivamente i sintomi sono stati: mal di testa, grande spossatezza e dolore nella zona lombare, il tutto almeno per una decina di giorni. Spero che riuscirai a sentirti meglio il più presto possibile, nel frattempo ti abbraccio forte! 😊
 
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view post Posted on 11/2/2022, 21:44

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Ciao, io ho avuto la diagnosi un anno e mezzo fa. Ho sofferto parecchio per la rachicentesi per una settimana circa, non per le orecchie ma per un fortissimo mal di testa. Anche il cortisone ha dato molto fastidio soprattutto per ansia e insonnia ma dell'acufene non so dirti. In ogni caso in bocca al lupo!
 
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