I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Consiglio copaxone vs dimetilfumarato

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view post Posted on 10/2/2022, 11:34

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Ciao a tutti, mi sono appena iscritta a questo forum.
Mi chiamo Sara, ho 29 anni e purtroppo ieri ho ricevuto la mia diagnosi di sclerosi multipla. Ho avuto finora un solo episodio clinico (neurite ottica nel 2018) ma purtroppo nell'ultima RMN di pochi giorni fa è comparsa una nuova lesione (asintomatica), per cui eccomi quì...
Il mio neurologo mi ha quindi parlato di iniziare una terapia immunomodulante: mi ha proposto il copaxone ma mi ha anche detto che in alternativa potremmo iniziare con il dimetilfumarato, se dovessi ritenere che le iniezioni siano troppo impattanti sulla mia quotidianità.
Vi volevo chiedere quindi un parere: quali sono state le vostre esperienze con questi due farmaci?
Ringrazio chiunque voglia rispondermi... sto cercando di farmi forza soprattutto per la mia bambina di 3 mesi ma non è facile :(
 
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view post Posted on 10/2/2022, 11:44
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Sara e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 14 anni.
In passato ho seguito la terapia con Copaxone, ora faccio Gilenya da quasi 10 anni.
Mi dispiace per la diagnosi, ma ora sono d'accordo con il tuo neurologo con il dovere iniziare quanto prima una terapia, diciamo che il tecfidera è un po' più "recente" come farmaco, il copaxone ha più anni di utilizzo, decidere non è mai facile, di certo entrambi potranno esserti utili.
Il copaxone ha come tallone d'achille il fatto di dover fare un'iniezione giornaliera mentre il tecfidera è per via orale e quindi un pochino meno impattante sotto questo aspetto.
Il copax come pregio ha quello di non avere particolari effetti collaterali, mentre magari il tecfidera in alcuni casi potrebbe dare dei fastidi ma potrai trovare tante esperienze nelle sezioni dedicate ai due farmaci.
Mi auguro ti troverai bene con noi e spero di leggere presto tuoi aggiornamenti! :)
 
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view post Posted on 10/2/2022, 11:47

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Grazie per la risposta! Ho notato solo ora la sezione del forum riguardo le terapie, vado subito a leggere le vostre esperienze.. grazie davvero, mi sento già un po' meno sola
 
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view post Posted on 10/2/2022, 12:02
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Ciao e benvenuta, sono Mario ho 36 anni e sclerosi dal 2014.
Intanto meno male che sei asintomatica, poi si, ora con la diagnosi è ora di iniziare una cura.
Io non ho mai fatto quelle che ti hanno proposto, aspettiamo qualche altro utente che ti possa dare informazioni dirette, ma per la mia esperienza ti posso dire di tenere in forte considerazione l'impatto sulla qualità della vita. Per prima cosa assolutamente l'efficacia contro la malattia, per seconda quanto può incidere sulla tua quotidianità👍👍
Comunque di nuovo benvenuta e a presto👋👋
 
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view post Posted on 10/2/2022, 12:07
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Ciao Sara, io sono Janira, ho 23 anni e vengo dalla Sardegna ma vivo in Germania.
Anche io ho ricevuto la diagnosi quest'anno e ho iniziato a settembre il Copaxone.
L'iniezione io la faccio tre volte a settimana e onestamente me la portavo anche a lavoro (facevo la barista) perché non mi da nessun particolare problema. Giusto un pochino di gonfiore e prurito quando ancora non sapevo bene i punti dove sarebbe stato meglio fare la puntura.
Sul tecfidera purtroppo non posso aiutarti, ma ho visto che sai già dove trovare le informazioni utili.
In ogni caso spiace sempre per la diagnosi, ma non affliggerti troppo, ora grazie alle nuove medicine e grazie ai passi da gigante che la medicina sta facendo ci si può convivere piuttosto normalmente.
Spero di averti in qualche modo aiutato, in bocca al lupo per tutto 💜🌼
 
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view post Posted on 10/2/2022, 12:11

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Se dovessimo basarci sull’efficacia, il dimetilfumarato è più performante nel ridurre le ricadute e l’aumento di disabilita. Se ci basiamo sulla comodità, due pastiglie al giorno di fumarato sono più comode di una puntura . Se ci basiamo sugli effetti collaterali più comuni le punture provocano pomfi e a volte lipodistrofia della zona di inoculo, mentre tecfidera ha frequenti problematiche gastrointestinali, parzialmente risolte dall’avvento del vumerity ( diroximel fumarato, stessa cosa del dimetil fumarato ma più tollerante dal punto di vista gastrointestinale .)e a volte calo linfocitario ( nella maggior parte dei casi transitorio)
Sono entrambi immunomodulanti.
 
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view post Posted on 10/2/2022, 12:13

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Ciao benvenuta nel forum. Io ho avuto la diagnosi ufficiale a dicembre 2018 e da febbraio 2019 ho iniziato il copaxone. Anche a me, come a te, la neurologa aveva proposto questi due farmaci e io ho scelto copax perché è utilizzato da più anni e, a detta della neuro, ha meno effetti collaterali. Il tecfidera è di più facile utilizzo essendo in compresse, ma può dare soprattutto all'inizio, mal di stomaco e disturbi intestinali e io, essendo già debole di stomaco, ho preferito non sceglierlo. Che dirti, è molto soggettivo ma io con il copaxone mi sto trovando molto bene, 3 punture a settimana alla fine non pesano anzi per me sono diventate un'abitudine. Non danno proprio gusto, almeno a me, a volte fanno un po' male ma tutto sopportabile. In bocca al lupo per tutto ;)
 
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view post Posted on 10/2/2022, 17:21

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Ciao Sara, benvenuta!!! io sono in terapia con tecfidera da novembre, ho ricevuto diagnosi a ottobre. All’inizio ho avuto forti dolori addominali e gastrointestinali, ho preso per un mesetto il lanzoprazolo. Ora va molto meglio, è una terapia al momento altamente sopportabile per me. Un caro saluto☺️
 
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view post Posted on 10/2/2022, 17:31

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Grazie a tutti, davvero! Siete preziosi!
 
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view post Posted on 10/2/2022, 19:06
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Io sono dell'idea che bisogna scegliere il farmaco più efficace possibile di cui siamo disposti ad accettare gli effetti collaterali.
Concordo pienamente con quanto ti è stato detto: il tecfidera è più efficace e potrebbe con molta probabilità garantire una qualità di vita di gran lunga migliore. In bocca al lupo!
 
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view post Posted on 11/2/2022, 08:16
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Benvenuta Sara! Io sono Silvia, ho 45 anni e la sm da sette.
Mi spiace per la diagnosi ma vedrai che la terapia ti aiuterà a tenere sotto controllo la nostra scomoda coinquilina e presto potrai tornare a dedicarti totalmente alla tua splendida bimba!
Non ho mai utilizzato il Copaxone mentre il Tecfidera è stata la mia prima terapia che purtroppo ho dovuto abbandonare dopo poco tempo perché non la tolleravo a livello gastrointestinale ma in sezione potrai leggere molte esperienze positive con questo farmaco quindi mi sento di consigliarti di provare perché se non ti provoca effetti collaterali è molto più comodo delle punture.
Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo per l'inizio della terapia e aspetto tue notizie!
 
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view post Posted on 11/2/2022, 10:12
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Sara, benvenuta!sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
È un bene che tu non abbia sintomi ma iniziare una terapia è di fondamentale importanza,sei fresca di diagnosi e sappiamo tutti bene ci vorrà un po' per metabolizzare ma devi farti forza,a maggior ragione per la tua bimba :)
Anch'io ho una situazione analoga a quella di Silvia... Copax mai provato e tecfidera fu anche per me la prima terapia che purtroppo mal tollerai ma, poiché non siamo tutti uguali e vista la maggior praticità del tec, vale la pena provare! Quasi tutti dopo una fase di assestamento lo tollerano tranquillamente perciò ti consiglio intanto di leggere le esperienze altrui nella sezione dedicata così da farti un'idea ;)
Spero di leggere tue notizie, a presto :)
 
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view post Posted on 11/2/2022, 14:00

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Grazie di nuovo, sono molto felice di avervi trovato! Dopo aver letto le vostre testimonianze penso che proverò con il tec, vi faró sapere come andrà❤️
 
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view post Posted on 18/2/2022, 12:13
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao Sara e benvenuta, io sono Monica moglie del fondatore. Mi dispiace per la diagnosi fresca fresca ma sono certa nella tua famiglia, troverai l'aiuto per combattere con forza! Facci sapere come andrà l'inizio della terapia!
 
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view post Posted on 24/2/2022, 16:41
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Ciao Sara! Benvenuta anche da parte mia :) Sono Valentina, 35 anni, diagnosi dal 2017.
Io faccio copaxone 40 (tre siringhe alla settimana) da quasi 5 anni, mi sono trovata sempre bene, devo dire che adesso comincio a sentire dolore a volte quando faccio le iniezioni ma ho letto di persone che l'hanno fatto per molti più anni senza problemi...questa è la mia esperienza :)
Leggo che hai già scelto il tec quindi ti faccio un grande in bocca al lupo per l'inizio della terapia! A presto :)
 
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14 replies since 10/2/2022, 11:34   444 views
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