I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Nuova ma vecchia

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view post Posted on 8/2/2022, 22:53
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Ciao Eliii,io sono Elisa ho 34 anni ed ho la sm dal 2011.
Be' dopo 7anni di rmn sovrapponibili ci sta di andare un po' in crisi, però é da considerare che molto probabilmente é proprio grazie a rebif se fino ad oggi sei stata bene. La SM anni fa era una malattia molto più difficile da gestire rispetto ad oggi, proprio perché non esistevano terapie in grado di tenerla sotto controllo. Con l'avvento in primis degli interferoni e successivamente degli altri farmaci la situazione é drasticamente cambiata,oggi abbiamo la fortuna di avere tantissime terapie a nostra disposizione ed ognuno può seguire con l'appoggio del proprio neurologo la terapia più opportuna.
Io credo che se il tuo neurologo non ha dato troppo peso alla nuova lesione possa avere le sue buone ragioni,innanzi tutto una sola lesione dopo 7anni non é detto che significhi il fallimento della terapia,anzi,inoltre da quello che é scritto nel referto é anche possibile che possa trattarsi di una piccola lesione che prima non si vedeva ed ora é visibile a causa della nuova tecnica di rmn utilizzata,ma magari é sempre stata lì. Cerca di star tranquilla ed affidati al neurologo, chiedi delucidazioni se non sei sicura ma non lasciare che il panico prenda il sopravvento. Forza!!!
 
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view post Posted on 9/2/2022, 00:01
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Benvenuta anche da parte mia Eliii! Io sono Silvia, ho 45 anni e la mia terapia è Avonex ("cugino" del Rebif) da quasi sette anni.
Mi spiace per questa nuova lesione e capisco benissimo i tuoi timori ma concordo con quanto ti hanno scritto gli altri amici prima di me: nello stesso referto della risonanza è indicato esplicitamente che potrebbe essere una lesione non rilevata in precedenza e il fatto che sia asintomatica aumenta questa probabilità :) se il neurologo ritiene che tu possa tranquillamente proseguire con l'interferone, direi di non preoccuparti e di allontanare il pensiero del cambio di terapia. Un abbraccio
 
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view post Posted on 9/2/2022, 06:51

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Grazie di cuore a tutti...devo essere qla di sempre!
 
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view post Posted on 9/2/2022, 08:39
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao Elii sono Monica, moglie del fondatore. Non posso aggiungere nulla di più di quanto ti hanno già scritto i nostri amici sclerati e sclerate.
Il mio consiglio è sempre di guardare alla vita/al futuro il bicchiere mezzo pieno...7 anni di inattività...beh wow! Immagino ti abbia destabilizzato questa novità ma come ti hanno già scritto mi sembra il neurologo stesso ti abbia rassicurato. Ti ricordo anche di prendere i nostri commenti/consigli per quello che sono, e cioè dei semplici consigli che forse daremmo anche a noi stessi nella tua situazione... consigli che sono frutto spesso di esperienze dirette ma che comunque non sono sostenuti da conoscenze mediche sulle quali invece si fondano le risposte che ti da il tuo neurologo. Non farti venire dubbi o non rimuginare troppo sui farmaci... e se hai dei dubbi chiedi direttamente un parere al tuo neurologo. Anche mio marito è seguito al San Raffaele di Milano e rispetto a come succedeva qualche anno fa purtroppo i medici cambiano continuamente (questo il motivo talvolta della loro "asciuttezza"), l'importante è che tu ti senta seguita bene da una persona competente. Spero le nostre parole possano rasserenarti un po'. Ti abbraccio e soprattutto...brava per la tua ultima affermazione: devi essere quella di sempre!!!!
 
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view post Posted on 10/2/2022, 10:57
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Elisabetta,sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
Mi spiace per questo nuovo focolaio, purtroppo dal referto postato sai bene che è un focolaio aspecifico perché non c'è certezza sul fatto che sia realmente di nuova formazione o se è sempre stato lì ma non si vedeva per la cattiva qualità delle immagini... stressarti su questo non aiuta perché comunque rimarresti col dubbio perciò pensa al fatto che non ti ha causato problemi e sintomi in particolare. È normale essere confusi ma per quanto riguarda il cambio terapia è una valutazione da fare assieme al tuo neurologo... l'interferone ti ha coperta per 8anni (che pochi non sono) perciò è il caso di dargli una chance finché non ci sarà un eventuale cambiamento (ovviamente speriamo di no) oppure passare ad un'altra terapia visto il dubbio circa le immagini? Poni tu la domanda e senti la sua risposta, d'altronde se ti ha sempre seguita conosce la tua situazione.
Spero hai voglia di aggiornarci e che troverai utili le varie sezioni :)
A presto!
 
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view post Posted on 10/2/2022, 15:31

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Certo che vi informerò...al momento ho l l'appuntamento a fine maggio. Grazie a tutti x i consigli e per il supporto. Probabilmente se avessi un lavoro che posso fare da casa non sarei cosi in ansia, questa è la cosa che mi spaventa di più
 
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view post Posted on 23/2/2022, 15:47

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Ciao e benvenuta, anch'io faccio rebif 44 e sono ufficialmente sclerato da marzo 2016.ti volevo dire di stare tranquilla se il neurologo non ti ha detto nulla vuol dire che non c'è bisogno di fare nulla 🙂.io nei miei sei anni di rebif44 un focolaio nuovo e qualche lesione vecchia si è ingrossata ,la neurologa non mi ha fatto fare nulla anche perché tutto asintomatico.con questo ti saluto e stai serena ✋😉
 
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view post Posted on 26/2/2022, 08:37

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Grazie Nic. Mi sono ripresa un po' mentalmente. Finora ho sempre vissuto come se non ce l'avessi, faccio tutto, lo sanno poche persone, proprio perché non voglio essere "guardata" con occhi diversi..
La mia preoccupazione piu grande è il lavoro, come già scritto, faccio un lavoro fisico e se nn potessi piu lavorare non so come crescere mio figlio...Grazie per tutte le risposte di incoraggiamento mi avete aiutata moltissimo
 
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22 replies since 7/2/2022, 22:54   762 views
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