I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Nuova ma vecchia

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view post Posted on 7/2/2022, 22:54

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Ciao mi chiamo Elisabetta e 8 anni fa ho conosciuto la Sm. Un fulmine a ciel sereno. Sono in cura da allora con il rebif 44 che fortunatamente nn mi da problemi. Ho pianto in ospedale 8 anni fa e da lì ho sempre reagito e nn mi sono mai arresa. Ora però sto crollando, una risonanza con nuove macchine dove nn si capisce se c è un piccolo nuovo focolaio e se come scrivono potrebbe essere qcosa di vecchio non visibile prima di queste nuove immagini...ora sono andata in crisi...dopo 7 anni di risonanze sovrapponibili ora non lo so, mille ansie, paure, cose a cui non ho mai pensato eche mi stanno facendo andare in crisi..
 
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view post Posted on 8/2/2022, 00:27
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Ciao Elisabetta sono Mario, ho 36 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014.
Eh quando la malattia ci riporta alla realtà è tosta, soprattutto se viene dopo un periodo di relativa calma, ma questo focolaio ti ha portato un peggioramento dei sintomi?? Spero di no...
Riguardo le ansie e le paure, calcola che sono normali e chi più chi meno le abbiamo tutti, accettale e concentrati sul tuo stato attuale👍👍
Comunque aldilà di tutto benvenuta sul forum, e a presto👋👋
 
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view post Posted on 8/2/2022, 05:56

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Ciao grazie per la risposta...no nn mi ha dato problemi, tanto che il neurologo dice che ci vediamo tranquillamente al prossimo controllo. Però questa cosa mi ha destabilizzata. Piu o meno siamo stati diagnosticati insieme, se posso chiederti che terapia segui e come sta andando, quante ricadute hai avuto in qti anni..grazie della comprensione
 
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view post Posted on 8/2/2022, 08:05
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Se non ti dà ulteriori sintomi... non mi preoccuperei troppo. Forse però è il caso di passare a qualcosa di più efficace...

Il fatto che ti dicano che potrebbero essere vecchie lesioni significa che non sono attive... il che è una buona cosa! C'è da capire come fanno a dire che siano vecchie (black hole in t1?)

Ad ogni modo una stabilità durata otto anni si associa ad un severity score di malattia molto basso... cerca di stare tranquilla!
 
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view post Posted on 8/2/2022, 09:57
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CITAZIONE (Eliiii @ 8/2/2022, 05:56) 
Ciao grazie per la risposta...no nn mi ha dato problemi, tanto che il neurologo dice che ci vediamo tranquillamente al prossimo controllo. Però questa cosa mi ha destabilizzata. Piu o meno siamo stati diagnosticati insieme, se posso chiederti che terapia segui e come sta andando, quante ricadute hai avuto in qti anni..grazie della comprensione

Guarda io adesso faccio Ocrevus, ho iniziato poco più di un anno fa, e sembra che abbia stabilizzato la situazione. Negli anni ho avuto tre ricadute rientrate col cortisone, che però non hanno portato a modifiche visibili nella risonanza. In quel periodo ero in cura col Plegridy, quindi interferone anche io, solo che un peggioramento generale, e un sospetto di essere in fase di passaggio a forma progressiva, ha portato a pensare ad un cambio di cura.
Se anche il neurologo ha detto di volerti rivedere al prossimo controllo, e non ti ha proposto un cambio di cura, puoi tranquillizzarti: so che è difficile, ma prenditi tempo e (non per essere ripetitivo :D :D ) concentrati non sulle lesioni, ma su come stai adesso, alla fine l'importante è quello!!
 
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view post Posted on 8/2/2022, 14:48

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Ragazzi grazie...aiutatemi a capire...paolo tu dici che sarebbe meglio cambiare cura, perché? Basta una ricaduta (sempre che lo sia) dopo 7 anni per dire che la cura non fa piu effetto? Solitamente funziona cosi? Conosco una ragazza che lavora con me che è malata da 15 anni...l anno scorso ha avuto la seconda ricaduta ed è passata alle flebo di anticorpi, di cui nn ricordo il nome, deve fare una flebo ogni 6 mesi...io sono in cura al san Raffaele e so che sono bravi ma il mio neuro è un po' asciutto...
 
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view post Posted on 8/2/2022, 14:50

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Qto è il referto

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view post Posted on 8/2/2022, 15:36
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Ciao Eli! Sono Valentina, 35 anni e sono sclerata dal 2017. Faccio copaxone.
Mi dispiace per queste nuove lesioni, come ti ha detto Mario cerca di concentrarti sul come stai e non farti buttare troppo giù, sono asintomatiche e questo è comunque positivo :)
Per quanto riguarda il cambio terapia qui sul forum non ci sono medici che possono darti una risposta certa, sicuramente fai affidamento sul tuo neurologo, sei seguita al San Raffaele che è un centro molto valido per la sm....a volte si dopo una ricaduta segue un cambio terapia ma non è scontato, vengono valutate sicuramente molte cose quindi secondo me aspetta il controllo e parlane con chi ti segue :)
Immagino tu sia un po' destabilizzata adesso, è normale...noi aspettiamo con te se ti va :) Coraggio! Benvenuta sul forum :)
 
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view post Posted on 8/2/2022, 17:00
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Eliii, dal referto non mi sembra ci sia da allarmarsi per niente! A quanto sembra hanno un macchinario migliore e più potente. Sicuramente non si può parlare di ricaduta, anche perché non hai sintomi!

Per quanto riguarda il cambio di terapia è il medico che lo deve stabilire. Se la tua attuale terapia ti ha tenuta stabile fino ad ora non vedo motivo di cambiarla. Penso che il neurologo abbia ragione ad aspettare il prossimo controllo prima di decidere, magari può essere il caso di anticiparlo a 3 mesi, ma in fin dei conti anche 6 potrebbero andare bene, questo non lo può sapere nessuno! Non mi sembra certamente il momento di lasciarsi andare allo sconforto, l'idea che mi sono fatto è che in fin dei conti non sono così precisi a confrontare le risonanza magnetiche nel tempo. Sì ti ripeto io starei abbastanza tranquillo!

C'è da dire però che io sono dell'opinione (non condivisa pubblicamente da nessuno su questo forum!!) che gli interferoni e similari andrebbero letteralmente ritirati dal mercato e non proposti a nessuno come "prima terapia". A chi già funziona... sono stati fortunati e ringrazino, se credenti =) , il Signore!

Se hai voglia, ti linko un mio post precedente che mostra un grafico che permette di calcolare il proprio multiple sclerosis score, cioè una prospettiva "statistica" (con tutti i limiti che caso :=/: ) sul possibile andamento della propria condizione... Diciamo che dopo otto anni di stabilità, ancora una volta e di concerto con il neurologo, ti direi... un po' d'ansia va bene, ma non troppa! Coraggio!

https://iprimipassinelmondodellasclerosimu....it/?t=78537919
 
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view post Posted on 8/2/2022, 17:04

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Grazie...lo so ma nn mi aspetto dei consigli a livello medico forse mi sono spiegata male. Il neuro mi ha sempre detto che la terapia si cambia solo qdo nn va piu bene ma mi ha spiazzato capire leggendo che qto avviene dopo una ricaduta... sono in un periodo no, mia mamma che nn sta bene, l esito della risonanza, il fatto di pensare che io faccio un lavoro fisico e se nn potrò piu andare al lavoro nn so come fare dato che ho un figlio e sono monoreddito...nn lo so non l ho mai affrontata così male..
 
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view post Posted on 8/2/2022, 17:08
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Eliii!! Non hai sintomi!!! Non è una ricaduta senza sintomi o lesioni attive!! Ti stai solo facendo prendere dal panico, non c'è un reale motivo per stare così! Prenditi del tempo per te, fai dei piccoli esercizi di mindfullness (non sto scherzando... aiutano tanto! Cerca su Internet, e scarica qualche app tipo meditopia)... cerca di affrontare la cosa razionalmente. L'unica cosa che si può dire razionalmente in questo momento è che: VA TUTTO BENE!

Come andrà, ce lo dirà solo il tempo, ma questo vale per ogni cosa! Un abbraccio!
 
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view post Posted on 8/2/2022, 19:40

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Grazie a tutti ed in particolare a te Paolo. Seguirò i tuoi consigli. Se posso chiederti x' toglieresti l' interferone? Io per fortuna in 8 anni sono stata male forse 5 volte e tutto risolto in nottata...ascolterei davvero il tuo parere...
Detto questo, voi come state?

Mi sono salvata la tua tabella e ls guarderò ogni gg finché nn ritorno in me!
 
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view post Posted on 8/2/2022, 20:00
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Eliii, se posso essere utile, mi fa solo piacere... questo forum mi ha aiutato tantissimo e sento costantemente il bisogno di ricambiare quanto tutti i membri, a volte anche in privato hanno fatto per me! ;)

Riguardo gli interferoni, non solo sono farmaci che impattano sulla qualità di vita, ma per di più sono VECCHI, sono farmaci vecchi, con un profilo di efficacia basso, bassissimo, confrontato ad altri farmaci più nuovi (alcuni hanno anche già una decina d'anni), più efficaci, con pari profilo di sicurezza e che garantiscono una qualità di vita infinitamente migliore. Quando c'erano solo quelli, va bè, ma oggi proprio no!

Comunque ne abbiamo parlato diffusamente qui: https://iprimipassinelmondodellasclerosimu....it/?t=78469714 ;)
 
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view post Posted on 8/2/2022, 22:17

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Ciao Eli, le tue preoccupazioni sono più che normali, soprattutto perché sei una mamma e quindi i tuoi pensieri sono anche per tuo figlio! Però se il neurologo non si è allertato e tu non hai attività puoi stare tranquilla.
 
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view post Posted on 8/2/2022, 22:47
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Quello che può portare, anche, alle ricadute, credo che valga per qualsiasi malattia neuromuscolare, non solo, sono i pensieri fissi misti allo stress, agitazione, etc...

Se vuoi una ricaduta, te la puoi provocare con tutto questo... non credo che tu non lo sappia o già sperimentato....
 
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