I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Mi presento

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view post Posted on 30/1/2022, 16:22

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Buon pomeriggio a tutti,

Mi chiamo Gianluca ho 37 anni, mi è stata diagnosticata la SM ad giugno 2021 causa neurite ottica retrobulbare nell'occhio di sx avuta ad aprile con altre due lesioni asintomatiche nella sede cervicale e endomidellare così scritto dal referto, ho recuperato la vista dopo un po di mesi, a dicembre babbo natale mi ha portato un bellissimo regalo =_= neurite ottica occhio dx ricovero 25 dicembre dimesso 5 gennaio con 6 giorni di cortisone e 5 di immunoglobulina ma niente da fare miglioramenti zero. Interrotto assunzione di aubagio (iniziato a luglio) causa ricaduta tosta quindi a fine febbraio inizierò con la terapia ocrelizumab, sono seguito nel centro sclerosi multipla dell'ospedale San Raffaele di Milano, Grazie a Tutti.
 
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view post Posted on 30/1/2022, 19:25

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Ciao! Io ho la diagnosi da un anno e mezzo. Mi dispiace per la ricaduta ma cerca di avere pazienza, per un recupero possono volerci anche diversi mesi. Anche io faccio Ocrevus, è un ottimo farmaco, forte ma sembra efficace. Il SR è un buon centro, anche io sono lì, cerca di avere fiducia.
 
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view post Posted on 30/1/2022, 20:43

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Ciao Speranza, grazie mille per le tue parole la neurite è veramente tosta ti impedisce di vivere come vorresti, spero tanto di vedere miglioramenti per potermi tirare anche su di morale. Grazie ancora.
 
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view post Posted on 30/1/2022, 20:50
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Ciao Gianluca sono Mario, 36 anni e sclerosi da 7.
Anche io faccio Ocrevus e devo dire che mi ci trovo bene, nella sezione apposita troverai diverse testimonianze se hai voglia di farti un'idea😉😉
Per il recupero credo ci voglia un po', nel mio caso si tratta di diplopia ma i miglioramenti li ho avuti anche dopo diversi mesi, ovviamente speriamo tu faccia prima!!
Comunque benvenuto sul forum e a presto👋👋
 
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view post Posted on 30/1/2022, 21:00

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Ciao Mario grazie, il tuo esordio è stata la diplopia? Hai avuto ricadute in seguito? Grazie.
 
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view post Posted on 30/1/2022, 21:35
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Prego, allora ho avuto la diplopia al momento della diagnosi, però insieme a diversi altri sintomi visto che ci è voluto un pò per arrivare ad una definizione chiara di ciò che avevo, quindi non è stato proprio l'esordio.
Le ricadute le ho avute ma non riguardanti la diplopia.
 
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view post Posted on 30/1/2022, 21:58

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Ciao Gianluca, io ho 41 anni, con diagnosi ufficiale da novembre. Sono sotto terapia di tecfidera. Anche io ho cominciato con la diplopia a settembre 2020… poi ho avuto altre ricadute. Mi dispiace delle tue “vacanze natalizie “, è pesante, ma vedrai che con la terapia giusta e TANTA pazienza ne verrai fuori e andrà meglio. Intanto ti do il mio benvenuto ☺️
 
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view post Posted on 30/1/2022, 22:00

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Figurati. Posso capirti, anche io ho avuto problemi agli occhi. Lascia che il cortisone faccia il suo corso e in bocca al lupo per l'inizio della nuova terapia!
 
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view post Posted on 31/1/2022, 09:53
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Gianluca e benvenuto tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 14 anni.
Sono felice che tu ti sia presentato a tutti noi! Sono seguito anch'io al san raffaele di milano e mi sono sempre trovato bene.
Mi auguro che l'ocrelizumab ti aiuti a stabilizzare la situazione e ti invito a tenerci aggiornati e a popolare se vorrai le nostre sezioni con le tue esperienze!
A presto! :)
 
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view post Posted on 31/1/2022, 14:47
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Gianluca! Sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
Mi spiace,speriamo in un recupero totale ma sii paziente, ci vuol tempo,noi intanto incrociamo le dita!! Confidiamo in questo cambio terapia :)
Comunque anch'io faccio Ocrevus perciò se ti va ci si confronta con gli altri in sezione ;)
In bocca al lupo allora :)
Vedrai che troverai utile il forum,ci leggiamo qua e là e di nuovo benvenuto :)
 
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view post Posted on 31/1/2022, 14:49
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Ciao Gianluca benvenuto sul forum, io sono Elisa ho 33 anni ed ho la sm dal 2011.
Come ti hanno già detto gli altri ci può volere un bel po' di pazienza per rimettersi da una ricaduta, anche alcuni mesi, ma vedrai piano piano il cortisone farà il suo effetto!
Spero potrai trovarti bene con Ocrelizumab, un grande in bocca al lupo!!!
 
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view post Posted on 31/1/2022, 16:10
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Ciao Gianluca :) Sono Valentina, 35 anni, diagnosi dal 2017 e faccio copaxone.
Non ho mai avuto neuriti quindi non ho esperienza ma spero che tutto possa rientrare il più velocemente possibile! Ti faccio un grande in bocca al lupo! Anche per la terapia :)
Spero ti troverai bene qui e ci racconterai anche la tua esperienza, benvenuto! :)
 
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view post Posted on 31/1/2022, 17:32
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Benvenuto anche da parte mia Gianluca! Io sono Silvia, ho 45 anni e la sm da sette.
Mi spiace per la ricaduta e per il cambio di terapia ma sono contenta che tu abbia trovato un buon centro sm a cui affidarti, vedrai piano piano i sintomi rientreranno e l'Ocrelizumab ti aiuterà a tenere sotto controllo la sm.
In bocca al lupo per tutto!
 
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view post Posted on 31/1/2022, 20:37

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Grazie mille a tutti 😘
 
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view post Posted on 1/2/2022, 08:07
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao Gianluca e benvenuto. Mi spiace che la tua sm sia già così bella allegra... io sono Monica moglie del fondatore, anche noi seguiti al San Raffaele. In bocca al lupo con il nuovo farmaco.
 
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15 replies since 30/1/2022, 16:22   647 views
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