I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

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view post Posted on 15/1/2022, 07:54

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Ciao a tutti,
sono Antonio 37 anni neosclerato 😩Tutto è iniziato un anno fa’ dal nulla con fortissimo episodio di neurite ottica all’ occhio sinistro che mi ha tolto interamente la vista. 10 boli di cortisone ed un lentissimo recupero ancora in itinere (sono ancora ad 1 decimo ma mi è stato detto che il nervo può aver bisogno di anni per riprendersi un po’).Nel frattempo tutte le analisi antimog,liquor negativi e due risonanze fatte a marzo 2021 e giugno 2021 hanno dato sempre negativo e nessuna lesione. La neurologa si era quasi convinta che la neurite fosse di origine virale sino al follow up di questo mese dove è comparsa una lesione inattiva e asintomatica. Devi dirvi che in quest’anno non ho avuto alcun problema. In base a questa lezione la neurologa mi ha diagnosticato la SM ma mi ha detto che è tranquilla di poterla gestire bene visto il mio quadro “benigno”. Ovviamente è come se non me lo avesse detto ed io sono davvero giù e non so cosa aspettarmi per il mio futuro. Mi aspettavo una definizione di CIS invece no direttamente SM. Ora dovrò fare i prelievi per poi iniziare AUBAGIO che ritiene possa controllare bene eventuali altre manifestazioni. Mi ha detto anche che senza farmaco visto il mio quadro non si aspetterebbe altri episodi prima di diversi anni ma vista la mia giovane età’ prima si inizia e’ meglio. Non so cosa pensare davvero, sopratutto dopo aver letto cosa può portare il farmaco.
Un caro saluto a tutti
 
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view post Posted on 15/1/2022, 10:04
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Ciao e benvenuto, sono Mario 36 anni e 7 di sclerosi.
Lo so che all'inizio si è spaventati, soprattutto leggendo gli effetti collaterali dei farmaci, però sono sicuro che se dai uno sguardo alla sezione del forum dedicata all'Aubagio troverai testimonianze di persone che fanno questa terapia e che ci convivono bene.
Per la definizione di malattia calcola che spesso è solo una, appunto, definizione: l'importante è la sintomatologia, cioè come stai tu (per fortuna da quello che leggo bene).
Datti tempo, sei all'inizio, vedrai che anche leggendo il forum imparerai a conviverci👋👋
 
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view post Posted on 15/1/2022, 12:23
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Tutto è un dono, tutto è meraviglioso

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Ciao Antonio, io sono Mauro benvenuto! Mi dispiace per la tua neurite ma sono lieto che non ci siano altre lesioni. Concordo che prima si inizia una prevenzione meglio è. I bugiardini di alcuni farmaci sono terrorizzanti, ma è vero che la risposta è molto soggettiva; se spulcerai questo forum te ne renderai conto. In bocca al lupo.
 
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view post Posted on 15/1/2022, 12:46

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Grazie ragazzi e’ un piacere leggervi. 🙏
 
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view post Posted on 15/1/2022, 12:54
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Antonio, benvenuto!sono Alessandra,24 anni e diagnosi dal 2015. Mi spiace per la diagnosi, però non disperare, datti tempo sia per metabolizzare tutto questo sia per recuperare da questa brutta neurite(col cortisone ci vuol pazienza)... speriamo Aubagio tenga a bada la situazione per molto tempo e del bugiardino... non leggerlo se ti crea ansie! Purtroppo la paura c'è sempre un po' ma sinceramente avrei molta più paura se non seguissi una terapia, perché subentrerebbe anche il rimorso ma ti renderai conto che molte terapie sono più tollerabili di quanto si pensi, è soggettiva la reazione ma parti con fiducia e poi si vedrà...ci sono altri farmaci a disposizione!
In bocca al lupo per tutto e dacci tue notizie presto :)
 
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view post Posted on 15/1/2022, 13:08

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Grazie Alessandra,
dopo quasi un anno dall’esordio della neurite e la fine del cortisone a marzo 2021 ho quasi speso le speranze anche se mi dicono che il recupero del nervo ottico ormai guarito dall’ infiammazione può essere molto lento. Per la diagnosi si vero è stato un treno che mi è passato sopra ma voglio essere fiducioso visto che non ho un minimo di manifestazione per ora e mi auguro che iniziando la terapia possa essere così per po di tempo 🙏🙏🙏
 
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view post Posted on 15/1/2022, 15:35

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Ciao io sono argel cn diagnosi settembre 2021, anche io ero molto impaurito dagli effetti collaterali della terapia ma come t hanno detto gli altri e tutto molto soggettivo e devi provare prima di fasciarti la testa, ero terrorizzato dagli effetti collaterali Dell interferone ma faccio iniezioni con plegridy e non ho nessun tipo di effetto e mi sento comunque sicuro facendo una terapia perché soprattutto nelle fasi iniziali e in situazioni con basso carico lesionale sarebbe l ideale seguire una terapia
 
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view post Posted on 16/1/2022, 09:22
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Benvenuto Antonio! Io sono Silvia, ho 45 anni e anche la mia sm ha esordito con una neurite ottica, a Dicembre 2014.
Mi spiace per la diagnosi e capisco bene che tu sia spaventato e pieno di dubbi ma vedrai che dopo aver iniziato la terapia, piano piano prenderai confidenza con il tuo farmaco e gli esami periodici diventeranno routine. Come ti hanno scritto gli altri amici prima di me, cerca di non badare troppo a quanto leggi sul bugiardino (qualunque farmaco ha decine di effetti collaterali elencati nel foglietto illustrativo), l'Aubagio è una terapia orale, solitamente ben tollerata dai nostri utenti.
Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo per l'inizio della terapia e spero che tornerai presto a darci tue notizie!
 
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view post Posted on 16/1/2022, 16:50

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Ciao Antonio, benvenuto!!! Io ho 41 anni, diagnosticata da novembre. Anch’io ho avuto come primo sintomo la neurite ottica, ho fatto esame liquor e potenziali evocati: negativi. Nonostante ciò anch’io ho avuto diretta diagnosi di SM. All’inizio è normale la paura, la confusione (credo di essere ancora in piena tempesta emotiva), ma piano piano si trova l’equilibrio e si prende consapevolezza. Un grande in bocca al lupo 🍀
 
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view post Posted on 17/1/2022, 16:02
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Ciao Antonio :) Sono Valentina, 35 anni, diagnosi dal 2017 e faccio copaxone. Benvenuto :)
La paura come ti hanno scritto tutti è normalissima...cerca di concentrarti sul lato positivo della terapia, sul fatto che è la tua alleata contro la sm...gli effetti collaterali possono esserci ma sono sempre soggettivi quindi non aspettarteli per forza...io ho iniziato copaxone ma ho letto il bugiardino solo dopo mesi per non farmi influenzare e per non farmi venire più ansia di quella che già avevo :lol: :lol: :D
Un passo alla volta, ci vuole tempo per elaborare la diagnosi, noi ti faremo compagnia :)
In bocca al lupo! A presto
 
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view post Posted on 18/1/2022, 12:47
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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ciao e benvenuto, io sono Monica moglie del fondatore. Ti leggo, giustamente, sconfortato e un po' giù...cosa molto comprensibile. Uno dei suggerimenti più utili, sbarazzati del bugiardino, non si dovrebbero leggere mai, anche perchè ti prospettano come è giusto, i casi limite. Dai fiducia alla dottoressa che ti ha in cura e soprattutto dai fiducia alla terapia...
 
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view post Posted on 21/1/2022, 09:32

Sclerata e chiacchierona

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Ciao!

Anche io neodiagnosticata, o meglio, clinicamente confermata, anche se con l’avere la SM ci sono dovuta scendere a patti più di un anno e mezzo fa per una ricaduta molto pesante di neurite ottica che mi aveva reso cieca dall’occhio sinistro.

All’inizio, come te, sono piombata nel panico, quello vero: due attacchi a natale in pieno lockdown londinese in cui eravamo tornati alla situazione di marzo come chiusure, senza amici o parenti accanto. Nonostante io abbia convissuto per anni accanto a mio nonno (anche lui sclerato, ma con disabilità MOLTO lieve, nonostante una prognosi pessima all’esordio, una ventina di anni fa) ero terrorizzata e mi sembrava di essere in balia del nulla. Ogni minimo formicolio mi sembrava di impazzire dalla preoccupazione e per settimane ho visto un quadro nero davanti a me. Poi tutti i sintomi sono scomparsi e la vista, da completamente cieca che ero diventata nell’occhio sinistro mi è ritornata quasi quella di prima. Sono tornata alla vita normale, ho cominciato un nuovo lavoro, ripreso la mia attività sportiva, il tennis, tutto insomma.

Qualche giorno fa, alla visita di controllo, il mio neurologo mi ha confermato clinicamente la diagnosi (ho 3 nuove microlesioni asintomatiche) e ha deciso di iniziate una terapia di contenimento con l’obiettivo di spegnere questa attività “latente” ed evitare future ricadute. Pensavo che per me sarebbe stato un giorno nero, e invece l’ho classificato come il migliore del mese: i dubbi sono tanti, ma ora sento che sto facendo il possibile per fermare o comunque rallentare la Cavalcata delle Valchirie e non posso che esserne rasserenata, felice e positiva per il futuro.

Coraggio!
 
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view post Posted on 3/3/2022, 17:45

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CITAZIONE (Camillino @ 21/1/2022, 09:32) 
sto facendo il possibile per fermare o comunque rallentare la Cavalcata delle Valchirie

Che ridere la cavalcata delle valchirie per definire la cosa😆

Benvenuto Antonio, a luglio 2021 RMN in seguito a paralisi facciale (guarita in 1 settimana) e a seguito RMN mi diagnosticano SM e parto a ottobre con cura aubagio.
Non avevo nessun sintomo e continuo a non avere sintomi, da quel periodo a oggi per assurdo sono ancora più in forma visto che pratico yoga e nuoto per tenere il corpo allenato che non si sa mai😅 è una batosta per tutti e le giornate tristi le avremo sempre. Cerchiamo di concentrarci sul fatto che oggi stiamo bene e che con uno stile di vita sano e il farmaco potenzialmente le cosa potrebbero proseguire così per molto tempo. Tutti i farmaci non sono acqua fresca, cerchiamo appunto per quello di curare tutto il resto mantenendo il corpo in perfetta efficienza e incrociamo le dita😊
 
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12 replies since 15/1/2022, 07:54   767 views
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