Pronti, partenza, via

Dopo giorni che osservo da lontano ho deciso di presentarmi, buona sera a tutti voi.
Sono Veronica, la mia avventura è cominciata i primi di marzo di quest'anno, da un giorno all'altro ho cominciato a camminare male e vedere male dall'occhio sinistro, completando il tutto con vertigini e poca stabilità.
Il piede sinistro perse inizialmente la sensibilità e il mio medico associò il problema alle varie discopatie di cui già soffrivo. Ma la situazione ci sfuggì di mano e nel giro di 10 gg persi completamente la sensibilità in tutto il corpo fino al collo.
Ricovero urgente con CIS + NORB e dopo una settimana mi dicono che sospettano sclerosi multipla, ma decidono di attendere il risultato dell'esame del liquor che in realtà, da lì a poco, confermerà la diagnosi fatta.
Allergica al secondo tentativo con Tysabri, optiamo per il Mavenclad. A giugno trovai un lavoro devastante che mi portò a una grossa crisi emotiva con conseguente licenziamento nel giro di un mese e mezzo e ricaduta sempre con NORB. Ora affronto un altro lavoro altrettanto devastante, ma attendo che mi scada il contratto prima di darmela a gambe levate, purtroppo zoppicando un po'...
Ed eccomi qui, in attesa di nuove avventure e contenta di leggervi ogni tanto.
Una buona domenica sera a tutti voi!

Grazie Speranza! Viva il lupo e cerchiamo di vivere una vita serena

Buongiorno Icaro, avete fatto un ottimo lavoro con questo forum, continuerò a leggervi con piacere e se potrò essere utile in qualche confronto non mancherò. Un abbraccio

Grazie Silvia, viva il lupo! Spero proprio di trovare un lavoro che mi permetta di stare tranquilla dato che vivo da sola, ma per ora ho inciampato solo in una grande indifferenza, cattiveria e difficoltà a capire questa malattia da chi osserva da fuori

Ciao Monica, è un piacere conoscerti e grazie del benvenuto e dell'incoraggiamento! Questa estate, aspettando il mio turno nelle graduatorie scolastiche mi sono ritrovata a lavorare in una nota catena di supermercati ed è stato un tentativo traumatico, dettato dal fatto che avendo molte difficoltà e non ancora coperta da una terapia mi sono trovata di fronte a una dirigente sadica che per fortuna è stata demansionata e denunciata da altre persone per il suo atteggiamento. Ma questa esperienza mi ha lasciato delle ferite emotive non indifferenti data anche la novità della diagnosi. Ora sto lavorando in un negozio ma essendo un lavoro molto frenetico, con molte pressioni, e una quantità infinita di procedure per fare qualsiasi cosa, sto notando che ho difficoltà a ricordare tutto ed apprendere. Questa cosa non mi sembra ben vista, e ho l'impressione venga presa come un fardello da chi svolge il lavoro con me. Perciò non mi è estranea la sensazione di sentirmi in difetto, fuori posto e un peso. Ma come giustamente hai scritto, la ruota gira e aspetto che arrivi anche il mio momento, cercando di fare tutto il possibile nel frattempo

Ciao Alessandra, felice di conoscerti e leggerti! Sicuramente trovare un lavoro adatto alla nostra condizione è un obiettivo che mi sono data perché la diagnosi, dopotutto, mi ha fatto rivalutare delle cose importanti tra cui fare valere quello di cui si ha bisogno! Grazie per avermi risposto 😊

Ciao Vertfoncé! Sono assolutamente d'accordo con te. Nei due casi che ho elencato il primo era a conoscenza delle mie difficoltà ma di base se ne sono fregati altamente, anzi umiliandomi ripetutamente. Nell'ultimo e recente caso non ho voluto spiegare nel dettaglio la malattia di cui soffro ma limitandomi semplicemente a dire che ho una malattia cronica che comporta anche dei deficit cognitivi. Diciamo che questa informazione è entrata da un orecchio e uscita dall'altro, perché, come in tutti i posti di lavoro devi: essere performante, veloce, preciso, imparare subito e andare per conto tuo senza che nessuno ti spieghi più volte le cose.
Come tu giustamente mi hai suggerito, mettere nero su bianco le problematiche, ho da poco fatto la visita per l'invalidità ma in realtà sto aspettando che mi diano l'ok per fare dei test cognitivi, perché quello è ciò che mi preoccupa di più.

Grazie per avermi letto e risposto! Un abbraccio

Ciao Veronica! Mi dispiace per il periodaccio...tu però non farti abbattere, la positività è un'arma potentissima

Grazie del sostegno Vy! Un abbraccio