I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Mi presento

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view post Posted on 19/12/2021, 17:08

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Ciao a tutti, sono Leo, ho 30 anni è ho ricevuto la diagnosi ben 10 anni fa. Ma tutti questi anni non ho accettato la diagnosi e l‘ho ignorata fino a gennaio del 2021. dopo vari esami ho iniziato la terapia esattamente un mese fa e quindi sono praticamente una nuova anche se ormai sono passati dieci anni. È tuttora difficile accettare tutto ciò ma ho un team in neurologia che mi segue molto bene e spero di trovare risposte in questo forum alle mie mille domande che non posso fare a chiunque. Auguro una buona domenica a tutti.
 
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view post Posted on 19/12/2021, 18:37
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Penso che nessuno l'accettera' mai io in primis perche' ho sempre fatto affidamento sulla mia prestanza fisica sia in termini di forza che di resistenza... e oggi dopo 6 mesi dalla diagnosi dal primo attacco e successiva ricaduta 3 mesi dopo mi ritrovo a camminare male ,dolori brutti alle gambe ... mani e forza alle braccia e coordinazione che sono gia un lontano ricordo vertigini ecc ecc ... spero che ritornero' alle mie condizioni normali dato che sono in fase imfiammatoria attiva e di riuscire a conviverci bene perché a gli la racconto bene che c'è di peggio, ma non riesco a raccontarla a me stesso 23h su 24h continuo a ripetermi ho la sm che futuro di M mi aspetta ? Mi ripeto che non saro' mica lo sfigato che al primo attacco e ricaduta rimane leso sempre le solite domande sto crollando psicologicamente e io ho iniziato subito con Ovrevus

Edited by Lanto84 - 19/12/2021, 18:57
 
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view post Posted on 19/12/2021, 22:29

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Ciao Led. Sono contenta che tu finalmente abbia avuto la forza di prendere di petto la situazione è abbia iniziato la terapia! Al momento è l'unico strumento che abbiamo per cercare di mettere un freno alla malattia 🙏 un grosso in bocca al lupo

Lanto, leggo i tuoi post e mi rivedo molto nelle tue parole! Anche io lo scorso anno dopo la diagnosi ero terrorizzata e arrabbiata 😔 In soli tre giorni, dopo aver ringraziato di non avere un tumore al cervello, ho comunque realizzato che non sarei mai più stata una persona sana e mi sono fatta la prima classica domanda: cosa mi succederà adesso? E' un colpo enorme, soprattutto perché dura tutta la vita, e ognuno ha i suoi tempi di reazione, senza doversi sentire falliti se questi tempi sono più lunghi. È normale che tu ti senta così. Spero che i sintomi attuali possano spegnersi quanto prima in modo che tu possa sentirti più fiducioso!
 
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view post Posted on 20/12/2021, 08:52
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É Speranza non so se mi riprendero' bene.. il primo attacco non mi hanno dato neppure il cortisone mi hanno lasciato in balia di me stesso perche' i medici parlavono in tedesco e vai tu a spiegare tutti i disturbi non parlando la stessa lingua... poi per fortuna dopo circa 2 mesi e mezzo cominciavano a sparire e quindi ho cambiato ospedale andando a Lugano dove c'é centro sm, non ho fatto in tempo a "finire le presentazioni" e rifare qualche esame che la settimana dopo mentre mi facevano cortisone per via della ricaduta mi hanno dato conferma della diagnosi... e il cortisone secondo me era placebo perché non mi ha dato benefici e a distanza di 9 settimane sono messo ancora male... tu ti sei ripresa?
 
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view post Posted on 20/12/2021, 10:56
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Leo e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da quasi 14 anni.
Mi auguro che inizierai una terapia e che ti troverai bene.
Spero che il forum possa esserti utile, noi siamo sempre qui se hai bisogno di supporto :)
 
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view post Posted on 20/12/2021, 21:03
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Benvenuta Leo! Io sono Silvia, ho 45 anni e la sm da sette.
Ognuno ha i suoi tempi per metabolizzare e accettare la diagnosi, 10 anni non sono pochi ma sono contenta che adesso tu abbia trovato un buon centro e che ti stiano seguendo bene.
Che terapia hai iniziato?
 
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view post Posted on 21/12/2021, 08:52
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao Leo e benvenuta. Io sono Monica moglie del fondatore. Bene che hai finalmente iniziato una terapia, immagino che in questi 10 anni la malattia sia rimasta anche abbastanza cheta per indurti ad aspettare, ti auguro possa continuare così e che la terapia sia solo un aiuto aggiuntivo. Leggi le pagine di questo forum in lungo e in largo...anni di testimonianze possono aiutarti come difficilmente chiunque altro può fare.
 
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view post Posted on 21/12/2021, 12:20

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Ho iniziato con tecfidera, sono ancora in fase iniziale.
 
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view post Posted on 21/12/2021, 12:21
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In bocca al lupo!
 
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view post Posted on 21/12/2021, 12:22

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Grazie
 
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view post Posted on 21/12/2021, 14:16
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Leo! Sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015. Certo è stato un bel po' rischioso restare senza terapia per così tanto tempo ed è un bene che la malattia non si sia affacciata,ora che sei seguita da un'altra parte e che avrai un alleato credo sarai più sicura nel sapere che stai facendo qualcosa per rallentare la malattia e aver trovato medici che ti seguano al meglio è altrettanto rincuorante.
Sicuramente avrai preso familiarità con le pagine della sezione relativa al tuo farmaco, vedrai che ti troverai bene confrontandoti con gli altri :)
Un saluto!
 
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view post Posted on 3/1/2022, 16:22
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Ciao Leo! Benvenuta :) Sono Valentina, 35 anni, diagnosi dal 2017 e faccio copaxone.
Ci hai messo un po' è vero ma ognuno ha i suoi tempi e l'importante adesso è che tu abbia deciso di iniziare una terapia, secondo me hai preso la decisione giusta :)
Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo, tienici aggiornati :)
 
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11 replies since 19/12/2021, 17:08   282 views
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