Mi presento, 2021 da dimenticare

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Lanto84

Posted on 18/12/2021, 15:25

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Salve a tutti sono nuovo ho 37 anni e diagnosi ufficiale di smr del 29/7/21 ...tralascio i dettagli comumque ho avuto un attacco che mi ha portato alla diagnosi dopo 3 settimane della prima dose di vacino Moderna... e da li é iniziato il calvario... mi hanno subito prescritto Ocrevus quindi ho effettuato ulteriori vacini per "immunizzarmi" quali pneumococco varicella richiamo antitetanica.. risultato quando iniziavo a star meglio dal primo attacco senza aver utilizzato cortisone, esattamente 3 mesi dal primo attacco una bella ricaduta con nuovi sintomi e risonanza il 7/10/21 con nuove lesioni e una sotto C2 che mi hanno steso... ocrevus iniziato il 26/10/21 e seconda dose il 9/11/21 ho fatto una nuova risonanza il 12/12/21 causa inizio di scosse lhermitte, lesione sotto c2 risulta ancora attiva dopo 5 settimane l'ansia ormai si é impadronita di me. Secondo voi é troppo presto per vedere le lesioni spente? Lunedi mi fanno la conta limfocitica per vedere come sta procedendo, spero che gli esami siano comfortanti

Speranza22

Posted on 18/12/2021, 21:40

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Ho scritto una risposta nell'altro post. Come mai non ti hanno fatto cortisone?

Lanto84

Posted on 18/12/2021, 21:45

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Perche' la mia soglia del dolore inganna me stesso e soprattutto i medici... il giorno dopo il liquor io ero in piscina a far vasche ma non parlando la stessa lingua manco sapevo mi stessero facendo ... perche poi non mi avevo colpito a livello di forza e a livello motorio in generale ma piu che altro bruciori fortissimi dalla testa al piede lato sx e un mal di piede da nn riuscire a tenere la scarpa.. ma era tutto normale per loro vedendomi guidate ecc ecc

icaro80

Posted on 20/12/2021, 10:53

Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Lanto e benvenuto tra noi, io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da quasi 14 anni.
Anche a me pare strano che non ti abbiano fatto il cortisone che ti avrebbe senz'altro aiutato a spegnere le lesioni che risultavano attive alla risonanza magnetica a prescindere se tu abbia o meno una soglia del dolore alta, qui non si parla di dolore ma di lesioni attive da spegnere, ti avrebbe dato una mano a risolvere i fastidi al lato sinistro del tuo corpo. Considera che si fa cortisone a volte in presenza di lesioni attive ma totalmente asintomatiche (è raro ma capita). Comunque Se non te lo hanno fatto avranno senz'altro avuto dei buoni motivi.
In ogni caso sono felice che tu ti sia iscritto e che spero ti troverai bene qui con noi!

sil_76

Posted on 20/12/2021, 21:12

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Benvenuto Lanto, io sono Silvia, ho 45 anni e la sm da sette.
La terapia ci aiuta a tenere sotto controllo la malattia ma è il cortisone che fa rientrare i sintomi e spegnere le lesioni... generalmente in base all'esito della risonanza e della visita neurologica i medici decidono di somministrare o meno il cortisone. Se i sintomi non rientrano da soli, prova a chiedere un'altra visita o un secondo parere.
Spero tornerai ad aggiornarci, a presto!

djokernole

Posted on 21/12/2021, 14:28

~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Lanto e benvenuto! Sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
Sinceramente anche a me sembra strano che non ti abbiano fatto fare cortisone perché con lesioni attive le linee guida son quelle...la decisione sarà senz'altro il frutto di una visita ma prova a sentire da un'altra parte se hai ancora sintomi! La soglia del dolore è una cosa meramente soggettiva però devi cercare di essere obiettivo e renderti conto se i sintomi che avverti sono costanti e persistenti e/o peggiorano credo tu sia in grado di distinguerlo, è molto importante ascoltarsi e non sottovalutare questi campanelli d'allarme! Spero Ocrevus ti aiuterà a mantenere tranquilla la situazione ed anch'io lo faccio,se ti va ci si confronta in sezione assieme agli altri,a presto!

Leuca80

Posted on 23/12/2021, 06:37

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Benvenuto Lanto, buongiorno a tutti voi!!! Io ho 41 anni, diagnostica ad ottobre. Anche a me in effetti non hanno fatto cortisone pur avendo avuto tre lesioni attive. Mi hanno prescritto solo terapia. Sono ancora molto “indietro” e confusa. Buona giornata!!!

Vy59

Posted on 23/12/2021, 21:10

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Benvenuto! Mi dispiace per tutti i fastidi grandi e piccoli che hai passato, vedrai che con l'inizio di una terapia andrà tutto meglio

gin_186

Posted on 3/1/2022, 16:40

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Ciao Lanto! Benvenuto

Sono Valentina, 35 anni, diagnosi dal 2017 e faccio copaxone.
Ho letto i tuoi messaggi anche nelle altre sezioni, spero tu possa stare meglio presto e che la terapia ti aiuti a tenere tutto sotto controllo! In bocca al lupo e tienici aggiornati

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